Taggliste

For første gang arrangerte vi et fagseminar for helsepersonell om myelomatose. Dette er en del av vårt arbeid for å tilgjengeliggjøre kunnskap og forskningsnytt om diagnosen for alle som jobber med myelomatosepasienter.

I 2016 sviktet bena til Nils Gaup gjentatte ganger. Fastlegen i Karasjok sendte ham til lokalsykehuset i Hammerfest, men der opplevde ikke Nils å bli tatt på alvor. Etter myelomatose-diagnose og behandling ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) i Tromsø opplever han seg nå som frisk - selv om sykdommen er kronisk.

Vi vil gjerne komme i kontakt med de av våre medlemmer som har et brukermedvirkerverv.

Den største positive nyheten fra møtet 25.september i Beslutningsforum, var innføringen av venetoklaks i en kombinasjonsbehandling for nydiagnostiserte pasienter med akutt myelogen leukemi som ikke kan motta intensiv kjemoterapi. Dette er en behandlingsmetode vi har jobbet for å få på plass i lang tid.

Da Mona Hørtun (55) fikk kronisk myelogen leukemi som 22-åring kunne hun på det beste forvente å leve i ti år til. I stedet ble hun i 1990 den første pasienten i Norge som fikk transplantert benmarg fra en fremmed donor. Se filmen vi har laget om Mona sin gripende historie.

16.september markere vi Verdens Benmargsdonordag! Uten benmargsdonorer ville svært mange blodkreftpasienter vært uten behandlingsmuligheter - tusen takk til alle dere som er villige til å gi benmarg! Hva innebærer det egentlig å være benmargsdonor, og hvordan finner man frem til riktig donor? Se filmen vi har laget om Det norske Benmargsgiverregisteret.

I tillegg til det åpenlyse, at Legemiddelverket (SLV) har ett års ventetid på saksbehandler, og at SLV mener at denne tiden ikke kan regnes inn i saksbehandlingstiden, så forverrer det saken ytterligere når vurderingen faktisk kommer og den viser seg å være feilaktig, påpeker Fredrik Schjesvold, leder for Oslo Myelomatosesenter. 

– Jeg har ikke tid til å vente lenger, sier Henning Solhaug (68 år). Henning har fått tilbakefall av myelomatose. Fordi helsemyndighetene bruker for lang tid med å innføre nye behandlingsmetoder han kunne hatt nytte av, må han nå i gang med en ny runde med stamcelletransplantasjon (HMAS). Behandlingen vil føre til at han mister dyrebar tid med de som betyr mest for han - barnebarna.

I går sa Beslutningsforum nei til å innføre Teclistamab, en bispesifikk antistoffbehandling, for myelomatosepasienter. Dette bekymrer Blodkreftforeningen.