Vidar lever med Waldenstrøms sykdom (WS)
Selv om Vidar Sigurdsson (63 år) lever som normalt, og ikke sliter med bivirkninger etter behandlingen, har Waldenstrømsdiagnosen endret synet hans på livet.
– Man tenker jo ikke at noe slik skal skje en selv, men plutselig gjør det jo det. Jeg har lært at ting kan endre seg fort og at det er viktig å nyte hver dag.
I april-mai 2020 begynte Vidar å kjenne på at han ikke var helt i form. Han var slapp og hostet. Legen mente at det kanskje kunne være allergi. Men tablettene han fikk hjalp ikke, og han ble mer og mer slapp. Utover sommeren merket han at han ofte var kald, selv om det var godt og varmt ute. Og så ble han sliten bare han skulle gå opp en trapp. Etter sommerferien ble det en ny tur til legen, og da viste blodprøvene at det var mye som ikke stemte med blodet, dessuten hadde han høy CRP – noe som indikerte at det var infeksjon i kroppen. Vidar ble raskt henvist til Drammen sykehus hvor det ble tatt CT, legene mistenkte at det var noe galt med lungene hans. Men på bildene så både lunger og lever bra ut, han ble deretter sendt videre til avdeling for blodsykdommer på sykehuset. Der ble det tatt benmargsprøve, og etter et par uker fikk Vidar diagnosen Waldenstrøms.
– På mange måter var det jo et sjokk, men allikevel var jeg lettet – jeg hadde jo trodd at jeg hadde lungekreft.
Én runde med behandling
Etter at diagnosen var satt startet Vidar umiddelbart opp med behandling. I slutten av 2020 og begynnelsen av 2021 fikk han seks kurer bestående av cellegift i kombinasjon med andre medikamenter, hvor han hadde tre uker med behandling, og én uke pause.
– Formen var grei under behandlingen, og bare en av kurene måtte utsettes på grunn av dårlig immunforsvar. Det eneste jeg kjente litt på var at medikamentet dexametason gjorde at jeg ble hyper, og det kunne være slitsomt. Etter den siste kuren i februar så har det bare gått oppover for meg, det er jeg takknemlig for.
Føler seg trygg
Etter at behandlingen var ferdig har Vidar gått til kontroller hver andre måned.
– Oppfølgingen er bra, jeg har tiltro til legene og engster meg ikke. Jeg går ikke og grubler så mye, men forholder meg til hvordan alt fungerer akkurat nå. Oppfølgingen gjør at jeg føler meg trygg, og hvis det er noe jeg lurer på så har jeg ringt til sykehuset og fått svar på spørsmålene mine. Men det er klart at jeg i starten hadde et større informasjonsbehov, og kjente på at legene ikke kunne fortelle meg så mye. Jeg har brukt nettet til en viss grad, blant annet har jeg lest om sykdommen på Blodkreftforeningen sine sider og fulgt webinarene som har vært arrangert, noe som har vært nyttig for meg.
I mai 2021 var Vidar så smått tilbake i jobben som mekaniker, og fra juli har han jobbet 100 prosent.
– Jobben fungerer fint, det er egentlig ingenting som plager meg i hverdagen, verken av bivirkninger eller sykdommen.
Ser lyst på fremtiden
Vidar gjør det han kan for å holde seg i form, hver dag går han de to kilometerne til og fra togstasjonen når han skal på jobb – det er et bevisst valg, han driver ingen hardtrening, men har tro på at daglig aktivitet kan være forebyggende.
At legene har vært optimistiske har hjulpet Vidar med å takle sykdommen, men det å vite at han aldri vil bli helt frisk synes han kan være vanskelig.
– Jeg ser lyst på livet og fremtiden, men det ligger alltid i bakhodet at sykdommen kan komme tilbake. Hvordan vil jeg tåle behandling når jeg blir eldre kan jeg lure på. Men jeg prøver å ikke gruble for mye – det hjelper jo ikke, og dette er jo ikke noe man styrer selv.