Fikk amyloidose – veien var lang til diagnosen

Høsten 2016 kjente Tone mer og mer på at hun ble tungpustet ved de minste anstrengelser. Hun var 60 år, i full jobb og hadde et stort engasjement i brukshundeklubben og aktiv som oppdretter av dvergschnauzer. Symptomene hun kjente på var sikkert stress tenkte hun.

Lang vei til diagnose

–  Mistanke om krystallsyke gjorde at jeg kom meg til legen, der nevnte jeg også at jeg var fryktelig tungpustet. Legen satte i gang diverse undersøkelser – uten resultater. Diagnosen fikk jeg først da jeg ble lagt inn på sykehus i slutten av 2017, fordi jeg hadde vann i lungene. Da kom jeg etterhvert til en hjertespesialist og det ble, mer eller mindre tilfeldigvis, tatt en sjekk for amyloidose, forteller Tone.

I begynnelsen av januar ble diagnosen satt, og det ble konstatert at Tones hjerte var affisert, noe som forklarte vannet i lungene.

– Det er klart at det ikke var en ok diagnose å få, samtidig var det en stor lettelse å få vite hva som var galt med meg. Alt i alt vil jeg si at jeg tok det ganske fint, jeg ble opptatt av å ordne alt det praktiske – som å sørge for at hundene mine ble ivaretatt.

Cellegift i ni måneder

Tone ble umiddelbart etter at diagnosen var satt, satt på cellegift.

– Selv om jeg hadde positive og gode leger så opplevde jeg selve oppstarten på cellegift litt vanskelig. Jeg ble sendt hjem fra sykehuset med cellegifttabletter som jeg skulle ta selv. I og med at jeg bor alene var opplevelsen av å ta den første dosen helt alene ikke helt god, jeg skulle nok hatt noen der med meg.

Heldigvis tolererte Tone cellgiften godt, bortsett fra at hun merket at hun var sliten. Kortisonbehandlingen hun fikk i tillegg reagerte hun mer på, hun kjente på en sterk stressfølelse i kroppen og hadde problemer med å sove. Totalt gikk hun på cellegift i ni måneder, etter det var blodverdiene hennes på normalnivå, og tilstrekkelig gode til at hun kunne avslutte cellegiftbehandlingen.

Hyppige kontroller gir trygghet

To år etter avsluttet behandling går hun til kontroll hver annen måned hos hematolog, og hver sjette måned er hun hos kardiolog og tar ultralyd av hjertet.

– Legene klarer ikke å konstatere at hjertet mitt er bedre, men nyre og leververdier er kommet seg. Jeg merker også at formen min har gradvis blitt bedre, selv om det går veldig langsomt. Legene sier at de er veldig fornøyde med prøvene mine, men de kan ikke si noe om eventuelt hva som kommer, så en viss usikkerhet må jeg leve med. Jeg er forberedt på at verdiene mine kan endre seg, men jeg velger å ikke tenke på det fordi det uansett ikke er noe jeg har kontroll over. I og med at jeg går til kontroll ofte så vet jeg at dersom jeg skulle bli syk igjen så vil dette bli oppdaget med en gang – det gir trygghet.

Dersom Tone skulle ha behov for en ny runde behandling så har hun fått beskjed om at hun er kandidat for immunterapi.

Savner livet slik det var før

Tone er tilbake i jobben i Drammen kommune, i en 30 prosent stilling. Det har tatt tid for henne å komme tilbake i jobb og å føle seg som en fullverdig arbeidstaker igjen.

– Etter alvorlig sykdom så blir man på en måte bare sykdom i en periode, og da tar det tid å komme tilbake til den vanlige hverdagen, til det vanlige livet. Selv om jeg er på god vei så kjenner jeg på savnet over å ikke kunne gjøre det jeg gjorde før, aktivitetsnivået mitt er ikke slik det var og det kommer det heller aldri til å bli igjen – det er en opplevelse av å miste seg selv litt.

– Når det er sagt så opplever jeg at amyloidose er en sykdom det går an å leve med, det tenker jeg særlig i møte med andre som har mer alvorlige diagnoser. Tross alt så er jeg på en måte heldig.

Tekst: Rannveig Øksne