Taggliste

I påvente av vårt nært forestående landsmøte og landskonferanse, som starter på Klubben i Tønsberg 23.august, har vi satt sammen en kort minnefilm som oppsummerer fjorårets flotte landskonferanse i Bergen!

I andre episode av podkasten vår har Heidi møtt Knut Langeland som forteller åpent og ærlig om livet med KLL.

Denne uken sto vårt medlem Gunhild Haugerorden frem i Aftenposten og fortalte om sitt valg om å reise til Tyskland for å få CAR-T behandlingen Carvykti, en behandling som Beslutningsforum har sagt nei til i flere omganger. Leder Olav Ljøsne sier i samme artikkel at han svært er kritisk til både avgjørelsen og saksbehandlingen.

Nå er episode 1 av podkasten vår, Dråpen, ute og klar for å lyttes til. I episoden har Heidi tatt en prat med leder i Blodkreftforeningen Olav Løsne.

- Jeg håper Dråpen kan bidra til at de som lytter kan føle seg mindre alene. Vi er mange som føler oss litt ensomme i sykdommen, men sammen er vi et team. Alle har sin historie og erfaringer som kan hjelpe andre. En setning kan være dråpen som gir mening og trøst for den som lytter, sier Heidi Vikan, primus motor bak podkasten.

I sitt siste møte har Beslutningsforum utelatt informasjon fra Legemiddelverket da de sa nei til en ny og revolusjonerende CAR-T-behandling for pasienter med benmargskreft. Informasjonen de har tatt bort fra innstillingen, viser at pasienter med denne sykdommen mister åtte til ti kvalitetsjusterte leveår (QALY) med dagens behandling. ‒ Sterkt kritikkverdig, sier leder av Blodkreftforeningen Olav Ljøsne, og viser til at behandlingen Beslutningsforum sa nei til vil kunne gi pasientene en betydelig bedre prognose.

Knut Langeland fikk for noen år siden diagnosen KLL. I dag kjenner han seg friskmeldt og i bedre form enn han var da han fikk diagnosen. Nå er han også engasjert som styremedlem i Blodkreftforeningens lokallag Nord.

Som den eneste av sitt slag i Norge er Lasse Johan Thue allmennsykepleier som utfører overlegeoppgaver ved en hematologisk avdeling. – Dette er den mest spennende sykepleierjobben i hele landet!

Saksbehandlingstiden i tidligere Statens Legemiddelverk, nå Direktoratet for medisinske produkter (DMP), har lenge gått i feil retning. – Når det nå skal ansettes en ny leder forventer vi at tidsbruk blir førsteprioritet for vedkommende, sier Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen.

23 år gammel fikk Janne akutt lymfatisk leukemi (ALL). Hun gjennomgikk en beintøff behandling og overlevde, selv om det til tider ikke så ut som hun skulle klare seg. Nå gir hun ut sin første bok. – Kanskje kan boken være med på å gi noen et håp om at selv om det kan gå riktig så galt, så kan det gå riktig så bra igjen.