Blodkreftforeningen møtte Victoria, søster Maiken (26) og mamma Annette til en prat om det å være ung og pårørende.

Victoria: – Det begynte med at jeg tok kontakt med Blodkreftforeningen for å bidra som frivillig. Så ble jeg invitert til et kaffemøte, og ble spurt om å bli en ung likeperson for pårørende. Jeg ble overrasket, for jeg tenkte at dette skjedde for så lenge siden. Men jeg ble møtt med mange historier som tilsier at behovet er der. Og svarte ja, jeg vil bidra. 

Maiken: – Vi var bare 5 og 8 år gamle da dette skjedde, og det var lite tilbud for barn med syke foreldre da. Man manglet nok kunnskap om hvilke spor det setter.

Akutt sykdom - forsinket reaksjon

 Mamma Annette bryter inn:

– Alt skjedde så plutselig. Jeg skulle ta en blodprøve, og så ble jeg lagt inn. Da barna kom tilbake fra barnehagen så var livet snudd på hodet. Det ble veldig akutt og heftig. Det er vanskelig med barn i en slik situasjon, for du vil ikke problematisere eller gjøre barna enda reddere. Og så gikk det  forholdsvis greit. Trodde vi. Men etter tre år så fikk Maiken influensa og ble kjemperedd. Da skjønte vi at andre ting lå under, og fikk hjelp hos en psykolog. Hun mente Maiken ikke hadde bearbeidet noe, og var like redd nå som da. Victoria var så liten, så vi trodde at hun skulle komme seg greit igjennom. Men hun fikk ettervirkningene senere, i puberteten.

Tillærte reaksjonsmønstre 

Victoria: – Jeg kan spore mye tilbake til den tiden, som at jeg takler endring og overganger dårlig. Jeg var veldig liten, men tror det var min mekanisme, at når det gikk dårlig, så så det ut som det gikk fint. Det var sikkert vanskelig å fange opp. Har egentlig ikke vært så flink til å prate om hvordan jeg har det før dette året. Jeg tror det ga meg en dytt til å kontakte Blodkreftforeningen også. For å se om noen andre opplever det samme som meg. 

Kunnskap hjelper 

– Dere har søkt dere mot helsefag begge to?

Maiken: – Jeg har gått helsefagyrket og er ergoterapeut. Da jeg skulle ut i praksis så måtte jeg eksponere meg, jobbe meg gjennom det.  

Victoria: – Jeg tåler ikke lukta av leger engang! Og noen antibac’er klarer jeg ikke. 

Søstrene ler.

Victoria fortsetter: – Forskjellen er at når jeg sitter på kunnskapen og har kontrollen, så vet jeg hva jeg skal gjøre. Det er den følelsen av å stå der, og ikke skjønne hva som skjer, ikke vite hva ting betyr. Hvis jeg ser for meg selv som liten, så er det slik jeg føler meg. Mangler språk, men forståelsen er der. Jeg synes jeg får kontroll hvis jeg vet hva som skjer, og nårjeg har den kunnskapen går det fint. 

– Er det å studere medisin jakten på den ultimate kontrollen? 

– Ja. Utgangspunktet for at det føles viktig for meg å være likeperson, er for å fortelle at du kan ha en opplevelse av å ha det bra, men mekanismene du har for å komme deg gjennom ting kan sitte igjen. Det er ikke rart, men et resultat av hvordan ting har vært, og det er ikke noe galt med deg for det.    

Å snakke med barn om sykdom 

– Hvordan snakket dere om sykdommen mens det stod på?

Annette: – De fikk svar på det de spurte om. Første gang dere kom på besøk til meg på sykehuset, visste dere ingenting, og Maiken spurte: «Mamma, skal du dø?» Jeg kunne ikke si nei, for det visste jeg ikke. Men jeg svarte at det håper jeg legene skal hjelpe meg å unngå. Jeg tenkte at jeg må være ærlig, for at de skal stole på andre voksne senere. 

Maiken: – Jeg tror akkurat dét er så viktig, fordi barn forstår mer enn man tror. Du forventer ikke at en 4-5 åring skal kjenne prognosen, men vi skjønte instinktivt at det var liv eller død.

Victoria: – Jeg tror mitt problem var at dere tenkte at jeg var for liten, at jeg manglet ord, og ikke fikk vite det jeg hadde behov for å vite. Kanskje det er derfor jeg sitter igjen med den følelsen av at jeg manglet festepunkt.

Maiken: – Jeg var mer sånn, «hva skal jeg gjøre i begravelsen til mamma?» Jeg har planlagt begravelsen til alle jeg kjenner. Det er kanskje min form for kontroll.

Mangelfull beredskap for senreaksjoner

Victoria: – Da jeg fikk min knekk på ungdomsskolen, så fikk jeg beskjed om at de ikke kunne gjøre noe for meg. Selv om jeg bare spurte om fem minutter pause fra timen, eller å få gå hjem hvis jeg var dårlig. Jeg ble fortalt at min reaksjon ikke var grei. Da følte jeg meg enda mer alene, utenfor og rar. Jeg hadde mange venner og kjempegode karakterer. Jeg trivdes veldig godt, foruten når jeg hadde ekstreme panikkanfall som varte i mange timer.

Det er et mangel på tilbud, i form av enkle ting som en støttegruppe. Jeg tror på et tilbud som hadde vært sånn: «Her er vi, og hvis du ikke tror det er noe i veien, så er vi her likevel. Du kan komme og ta en prat. Her er det flere som deg.»

Ensom i sykdommen

Annette: – Vi har snakket om det det siste året, at du følte deg veldig ensom. Men når en sånn ting skjer en familie, så skjermer man hverandre litt. Maiken var ensom i sin situasjon, det fikk vi tydelig bevis på etter tre år. Man blir ensom i sykdommen av frykt for å gjøre det verre for de andre. 

Victoria: - Jeg nektet å prate om det helt til nå. Det var min strategi, for jeg tenkte at jeg må holde dette for meg selv. Jeg skjønte at vi burde snakke om det, men det var min forsvarsmekanisme å ta det på egen hånd.

Gjenkjennelse

– Var det på kaffemøtet du skjønte at du ikke var alene?

Victoria: – Ja, egentlig. Det kaffemøtet ble til noe helt annet enn jeg hadde sett for meg. Der var det flere medlemmer som fortalte om sine barn, at vi ikke er alene om disse tingene, at mange vil kjenne seg igjen. Jeg tror flere av disse mønstrene går igjen. Det som også er fint med at vi snakker om dette nå, er at andre kan lese om det og kjenne seg igjen. Det er viktig at folk er oppmerksomme på at du kan få en reaksjon tre eller ti år etter.

 

– Det setter spor.