Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.

Gjorde opptak av samtaler med lege

Foran han sto en tøff behandlingsrunde med cellegiftkurer og stamcelletransplantasjon. Informasjonen han fikk om det han sto foran var både komplisert og overveldende. Løsningen ble å ta opp samtalene med lege og sykepleiere på bånd, og slik kunne gå gjennom det på nytt hjemme sammen med sin kone.

– Er det et råd jeg skal gi til andre som får en slik sykdom så er det å gjøre opptak av den muntlige informasjonen du får. Du greier ikke å huske og fordøye alt mens du er inne på sykehuset og hos legen, sier han. Han førte også dagbok, og har hatt stor nytte av det i ettertid.

For Knut Nilsen startet symptomene på MDS med kløe og utslett på ryggen i 2015. Da var han 57 år og i full jobb i et oljeservicefirma i hjembyen Kristiansand. Fastlegen sendte han til hudlege, men da behandlingen han fikk der ikke gav noen varig bedring fikk han etter hvert byttet til en annen fastlege. Nå var det gått et år siden de første symptomene dukket opp, og blodprøven viste at han hadde et svært lavt antall blodplater (trombocytter). Det ble henvisning til hematolog i Kristiansand, men heller ikke her var det mulig å trekke noen entydig konklusjon på hva som feilte han. Han ble videre henvist til Rikshospitalet, og etter et halvt år med ulike utredninger her fikk han diagnosen MDS i april 2018.

– Jeg hadde veldig mange betennelser i kroppen. Hadde begynt å blø fra tannkjøttet, og såret etter biopsien som var tatt av utslettene på ryggen ville ikke gro. Jeg fikk også sår i ansiktet, forteller han.

Fikk cellegift og stamcelletransplantasjon

Da sykdommen endelig ble diagnostisert viste det seg at Knut hadde fått den varianten av MDS som kalles høy-risk MDS. Det gjorde at han trengte behandling ganske raskt, og han ble satt på en cellegiftkur.

– Jeg fikk dette fire ganger med 23 dagers mellomrom. Dette virket veldig bra på meg og prøvene som ble tatt av benmargen viste raskt en bedring. Men det holdt dessverre ikke bare med denne behandlingen. I august 2018 gjennomførte jeg en stamcelletransplantasjon hvor målet var å kurere sykdommen. I dag, ett år etter, ser dette ut til å ha vært en suksess, sier han.

Nyter naturen

Knut har vært yrkesaktiv i over 40 år, og selv om behandlingen ser ut til å ha vært vellykket, er seneffektene såpass sterke at han har blitt nødt til å gå over på uføretrygd.

– Den største ulempen i hverdagen er at jeg må passe meg for solen og smøre meg med faktor 50 flere ganger om dagen. Det er kjedelig å måtte innom smøreboden så ofte. Jeg er mye trøttere enn før, og sover mye mer. I tillegg er jeg blitt veldig glemsk. Men dette er til å leve med. Jeg har fire barn og tre bonusbarn og til sammen har disse gitt oss elleve barnebarn. Fritiden brukes mye på barnebarna. Jeg trives ute i friluft. Vi bor to mil nord for Kristiansand, rett i skogkanten. Jeg nyter naturen og går masse på tur. Det å holde seg i form er viktig både mentalt og fysisk, påpeker Knut Nilsen.

– Hva er den viktigste erfaringen du vil dele med andre

– Man må akseptere at man er blitt syk og prøve å bli fortrolig med det. Jeg har vært åpen i forhold til venner og familie. Må ikke bli slik at det blir vondt å snakke om ting. Vi involverte alt av venner og familie mye også da jeg var under behandling. Så har jeg skrevet dagbok. Det har vært nyttig ikke minst siden jeg har blitt såpass glemsk, sier han.

Brukte Snapchat til å informere

Knuts kone heter Marit Greibesland, og har vært hans viktigste støttespiller gjennom sykdommen.

– Det har vært en lang reise. Jeg tenkte veldig fort siden jeg er sykepleier, at det er viktig å få dokumentert det som skjer. Etter at han ble syk så ble det min jobb, og jeg fulgte med på alt av undersøkelser og konsultasjoner. Det er så mye informasjon at et menneske ikke greier å ta dette inn over seg alene. Jeg spurte og spurt, forteller hun.

Etter stamcelletransplantasjonen har fokuset vært at han skal bli frisk.

– Han er den samme positive fyren selv om han ikke er helt den samme. Jeg merker at han har vært syk. Da det sto på som verst var det mange av de rundt oss som lurte på hvordan det gikk. Skulle jeg brukt tid på å svare de en til en så hadde jeg ikke fått tid til Knut. Vi tok derfor opp små videosnutter som vi sendte på Snapchat til en gruppe av de som sto oss nær. Vi filmet fra rommet der han lå og delte mye. Det avlastet informasjonsjobben, forteller hun.

Krevende å være pårørende

I ettertid har hun også tenkte på den utfordringen hun som pårørende hadde da Knut måtte være mange uker i Oslo.

– Vi visste ikke hvor lenge, men ble forespeilet at det kunne bli opptil tre måneder. Nå tok det heldigvis ikke så lang tid, men det gikk mye tid og tankevirksomhet til hvor jeg skulle bo i denne tiden. Sykehuset har ingen tilbud til oss pårørende samtidig som de påpeker viktigheten av å være der. Dette opplevde vi både underveis og i ettertid var viktig for Knut under behandlingen. Han sier selv at det at jeg var sammen med han under sykehusoppholdet var til enorm hjelp. Jeg klarte omsider å få leie en leilighet i Oslo i denne perioden. Det hadde blitt alt for dyrt å bo på pasienthotellet i de syv ukene han var innlagt. Jeg håper virkelig at det i fremtiden kan bli en bedre løsning for pårørende i slike situasjoner som dette. Jeg vet at det er blitt satt fokus på dette tidligere, men det er kan ikke sies for ofte, sier hun.