18.mai 2015 fikk Ninja Ulvestad Pettersen diagnosen Akutt lymfatisk leukemi. En udiagnostisert KML lå i bunn, som hun mest sannsynlig hadde hatt et par år, og som derfor hadde utviklet seg til den aggressive formen ALL med Philadelphia-kromosom.

Fra KML til ALL med Philadelphia-kromosom

– Da de fant ut det, gikk det fra å være en enkel sak, til noe langt mer komplisert med dårlige odds for å overleve. Stamcelletransplantasjon var min eneste mulighet. Det ble en enorm tøff psykisk belastning. Jeg var desperat etter hjelp på sykehuset, men de hadde ikke lenger noe tilbud om psykolog eller psykiatriske sykepleiere. Jeg takket nei til prat med sykehuspresten, og tenkte at det går raskt nok den veien hvis det blir begravelse. Jeg gikk rett og slett voldsomt ned i kjelleren, forteller Pettersen.

Hun fikk beskjed om at hun måtte over på Hammersmith protokollen, lite brukt i dag, men forbundet med «gamle dager» før man fikk mildere og snillere løsninger. Pettersen måtte stå på 28 medikamenter hvor de fleste var cellegiftrelatert, og hadde fire høydoser før transplantasjonen i september 2015. I tillegg tok det nesten tre måneder å finne en donor som passet.

– Bare ventetiden i seg selv og usikkerheten som fulgte med det, var en stor påkjenning. Samme dag som de fant donor hadde moren min bursdag. Det ble en slags dobbelt feiring av oss begge. Samtidig døde pasienten som lå på rommet ved siden av meg. En kontrastenes dag som svingte voldsomt mellom sorgen det var å høre at noen ikke klarte den kampen jeg selv stod midt oppi, samtidig som jeg selv fikk nyheten om å være litt nærmere en potensiell kurativ behandling og overlevelse, forteller Pettersen.

Tøffe tak i forkant

Gjennom behandlingsforløpet hadde hun mange bivirkninger, men fikk vite at selv pasienter med de verste bivirkningene kunne klare det. Et håp som var godt å klynge seg til når det stod på som verst.

– Selve transplantasjonen er ganske begivenhetsløs, og ligner i grunn en helt normal blodoverføring bare med litt mer oransje-farget, tyntflytende væske, fordi det er inneholder mere stamceller. Men det er det som skjer i forkant som tar på. De mange rundene med cellegift for å «nulle» deg ut. Jeg hadde for eksempel ti fulle kroppsstrålinger for ikke å ha noe igjen av egen benmarg. Så kommer det mange cellegiftbehandlinger rett etter transplantasjonen, for å prøve å hindre kroppen i å avstøte donorcellene. Man må ligge på isolat i flere uker, og gå på immunsupprimerende, som kan gi grobunn for mange infeksjoner, forteller Pettersen.

Mange jern i ilden

Selv hadde hun så mange infeksjoner det første halve året etter transplantasjonen at hun nærmest ikke har tall på det.

– Hvor lang tid tok det før du skjønte at det gikk rette veien?

– I februar 2016, etter å ha ligget på sykehuset i rundt ti måneder. Det første halvåret var forferdelig slitsomt. Det er mye som kan gå galt knyttet til GVHD ( Graft-versus-host disease), som er donorcellenes angrep på egen kropp fordi de ikke kjenner seg igjen. Det som skal holde leukemien borte, går samtidig til angrep på friske celler. Jeg har vært heldig, og ikke trengt behandling for GVHD, da jeg har vært mildt rammet av det.

– Hvordan vil du beskriver tilværelsen i dag?

– Den er veldig lys! Jeg er nå snart fire år gammel, hvis jeg kan si det sånn, smiler Pettersen.

De fleste beskriver henne som «et rivjern av et energimenneske» før sykdommen. Selv om transplantasjon og behandling har tatt fra henne mye av det, med leggkramper om natten og dårlig søvn, fatigue, tørre slimhinner og nevropati i beina, føler Pettersen at hun har det veldig bra. I dag er hun 100 prosent ufør, men har likevel mange jern i ilden.

– Jeg jobber en dag i uken hos den gamle arbeidsgiveren min som selger hos «Home &Cottage». Jeg har også etterutdannet meg som helsesekretær etter å ha opparbeidet meg mye kompetanse gjennom eget behandlingsforløp, og er tilkallingsvikar på Moss sykehus. Jeg sitter i brukerutvalget «ytelsen kreft» på Catosenteret, og er blitt en del av Blodkreftforeningens styre der jeg også fungerer som likeperson med besøksrunder på Rikshospitalet og telefonsamtaler. Jeg sitter også som brukerrepresentant i leukemiforskning på Radiumhospitalet sammen med Yngvar Fløisand.

En ny tilstedevære i livet

Pettersen trekker frem viktigheten av å hjelpe andre som likeperson. Å få bruke kompetansen hun har fått «tredd ned over hode» for å vise at det er håp, føles givende.

– Det er mulig å komme helskinnet gjennom en transplantasjon og få et veldig godt liv etterpå selv med mange komplikasjoner og senskader, påpeker hun.

Angsten for tilbakefall ligger der hele tiden, men er aldri så nærværende at det blir virkelig plagsomt.

– På årsdagen for diagnose eller årsdagen for transplantasjon, kommer de mørke tankene nærmere. Eller hvis jeg kjenner plutselige smerter som minner om da sykdommen kom. Kroppen har en høynet alarmrespons. Jeg er mer skvetten og engstelig enn før. Når man har vært så på randen av å dø, gjør det noe med deg som menneske. Du blir aldri helt trygg igjen. Samtidig har sykdommen gitt meg en større tilstedeværelse i hverdagen. En fin dag med sol fra skyfri himmel, kan få meg til å gråte av glede. Det er en klisjé, men man setter så mye mer pris på de nære ting. Som om sansene åpnes. Lukten av barna da de var nyfødte føltes veldig sterkt, men jeg kjenner det enda selv om barna mine snart er 9 og 12 år gamle. Nærheten til andre, ja til alt – blir sterkere. De fleste haster av gårde i livet. Det er ingen som stopper opp for å se en bie súge nektar av en blomst, men det gjør jeg!, avslutter Ninja.