Overlevde mot alle odds

– Etter stamcelletransplantasjonen som var vellykket, tenkte jeg at nå skal det bli så mye bedre. Men det ble det ikke. Jeg falt ned i et mørkt hull og forsto ikke hva som var meningen med at jeg skulle overleve når jeg hadde så store plager, forteller Pernille Engelsen Skogsletten.

Diagnosen var et sjokk

– Jeg hadde gått rundt og vært litt trøtt og slapp. Tenkte at jeg kanskje hadde litt lite jern. Når det begynte å prikke for øynene så bestemte jeg meg for at jeg nesten måtte sjekke om det er noe galt.

Engelsen Skogsletten gikk til legen hvor hun fikk beskjed om at det var noe galt med de hvite blodlegemene, deretter ble hun sendt videre tilAhus for hvor det ble tatt en benmargsprøve. Først kom beskjeden om at hun hadde en alvorlig og sjelden blodsykdom. Men etter tre lange uker i uvisshet ble hun diagnostisert med myelodysplastisk syndrom i mai 2012. Hun fikk beskjed om at hun kanskje måtte stamcelletransplanteres.

– Det var et enormt sjokk. Alle tanker raste rundt i hodet og verden raste sammen. Jeg var 52 år, var gift og hadde tre barn på 16, 19 og 22 år. Det var veldig tøft for alle sammen.

Utviklet AML

Omtrent 30 prosent av de som rammes av MDS utvikler akutt myeloid leukemi (AML). Engelsen Skogsletten var blant de 30 prosentene. Én måned etter at hun fikk diagnosen var AML et faktum. Innleggelse og behandling på Riksen ble iverksatt umiddelbart.

– På kort tid ble jeg fryktelig syk. Jeg fikk cellegift og opplevde mange komplikasjoner, og jeg var døden nær. Etter to måneder besluttet legene å prøve en eksperimentell behandling som en siste mulighet. Mot alle odds ble jeg plutselig bedre.

Stamcelletransplantert

I slutten av november 2012 hadde legene funnet en egnet donor og Engelsen Skogsletten var klar for stamcelletransplantasjon.

– Nå skal du gjennom en krig Pernille, sa legene til meg. Jeg ante ikke hva det var jeg skulle gå gjennom. I samtalen før transplantasjonen fikk jeg beskjed om at jeg kunne dø. Jeg klamret meg til håpet om at jeg skulle overleve.

Og det gjorde hun, selv om hun rett etter transplantasjonen måtte gjennom en galleblæreoperasjon. I slutten av januar 2013 ble Engelsen Skogsletten skrevet ut fra sykehuset og sendt hjem.

Mørk tid

– Når man kommer hjem så tenker man bare at nå går det oppover. Men i mitt tilfelle gikk det bare nedover. Jeg hadde store smerter, sov nesten ikke og fikk ikke spist. Depresjonen tok overhånd. Jeg forsto ikke hvorfor jeg skulle overleve når jeg hadde så store plager.

I tiden etter stamcelletransplantasjonen var Engelsen Skogsletten langt nede i 1 ½ år. Hun lå i sengen med et voldsomt tankekjør hver dag, og hun ble lagt inn på psykiatrisk avdeling i flere omganger.

– Når du er på sykehuset får du fantastisk hjelp. Jeg følte at jeg ble båret på gullseng gjennom hele behandlingen. Men når jeg kom hjem og falt inn i depresjonen så følte jeg at det ikke var noen der til å ta meg imot.

Plutselig snudde alt

Etter lang tid i dyp depresjon skjedde det brått en endring.

– Jeg våknet en morgen en fin høstdag i 2014. Da kjente jeg at depresjonen var borte. Noe slapp i hodet og sjelen min. Plutselig kjente jeg på glede.  Jeg klarte å komme meg ut av dette ved egen hjelp, det var en forferdelig kamp, men jeg klarte det.

Etter dette gikk det raskt fremover for Engelsen Skogsletten. I løpet av kort tid prøvde hun seg i jobben i reisebyrået igjen og kom seg opp i 50 prosent stilling og kjente på at livet var bra.

Tilbakeslag

Tre dager før tre års kontrollen forstår Engelsen Skogsletten at hun er syk igjen. Blodprøvene hun tok hver andre uke før hun fikk fotoforesebehandling for GvHD i munnhulen viste at noe ikke stemte. Benmargsprøve og biopsi ble tatt, og hun fikk den tunge beskjeden om at hun igjen hadde fått MDS, selv om hun i teorien ikke kunne få tilbakefall etter stamcelletransplantasjonen.

– I begynnelsen av 2016 gikk jeg gjennom en ny stamcelletransplantasjon. Det jeg var mest redd for var å falle tilbake i depresjonen. Heldigvis fikk jeg ikke så mange bivirkninger og komplikasjoner som den første runden.

Til tross for store smerter i hofter og ben har Engelsen Skogsletten bygget seg opp igjen sakte men sikkert. Hun har fått god hjelp av en soneterapeut og har nå fått bukt med smertene hun har levd med.

– I dag er livet bra. Jeg har noen utfordringer fremdeles, blant annet med tørre øyne. Men alle prøver er fine, jeg jobber 25 prosent og fungerer bra. Jeg ser absolutt lyst på fremtiden!

Dønn ærlig i boken sin

Boken ”En helt vanlig dag” ble påbegynt når depresjonen slapp og ferdigstilt i sommer. Engelsen Skogsletten tok valget om å være helt ærlig, også om sine selvmordsforsøk når hun skulle skrive boken. Hun forteller at tilbakemeldingene fra familie og venner har vært fantastisk fine, selv om det er tøff lesning.

– I dag er jeg veldig glad, men det er klart at det jeg har vært igjennom henger med meg. Jeg har mye tanker om hvorfor dette skjedde meg – og hvorfor det skjedde to ganger. Håpet mitt med boken er at den kanskje kan hjelpe andre til å se at det går an å komme seg videre selv om alt virker svart. Selv ga jeg opp mange ganger. Det er tungt å tenke på. Men kanskje kan jeg være med på å styrke andre til å ikke gi opp. Det er mitt håp.