Hensikten med møtet var å bli bedre kjent med hverandre. Forskningsgruppen fikk fortalt om pågående forskningsprosjekter og diskutert disse med brukerrepresentantene. I tillegg ble det en omvisning på laboratoriet. Fra forskningsgruppen deltok gruppeleder Jorrit Enserink, postdoc Pilar Ayuda-Duran, overlege Yngvar Fløisand og forsker Helene Knævelsrud.

Delte sine historier

Under møtet holdt hver av brukerrepresentantene hvert sitt innlegg om opplevelse av egen sykdom og behandlingsforløp. Her fikk gruppen stille spørsmål rundt det å være pasient og opplevelsen rundt det til brukerrepresentantene. Dette ble satt stor pris på at fagpersonene.

– Et av høydepunktene fra møtet var at vi hadde invitert hele Enserink forskningsgruppen til å høre på de tre brukerrepresentantene dele sine historier om å få leukemidiagnosen, bli behandlet og oppleve bivirkninger, senplager og tilbakefall. Noen av disse aspektene forsøker vi allerede å forbedre gjennom vår forskning, men vi fikk også innspill til flere punkter hvor forskning kan bidra. Det var svært nyttig og motiverende for oss forskere at de tre brukerrepresentantene delte sine erfaringer på denne måten. Vi ser frem til videre samarbeid og har planlagt neste møte i august 2018, forteller Helene Knævelsrud, PhD, forsker i Jorrit Enserinks forskningsgruppe.

 

Videre samarbeid

Brukerrepresentantene vil møte med forskergruppen igjen i august. I tillegg ble de tre representantene forespurt om de ville være med å lage en prosedyre for hvordan legene og sykepleierne best skal stille spørsmål for å kunne høste ekstra benmarg i det øyeblikket hvor pasienten nettopp har fått den utenkelige beskjeden om at han eller hun har kreft, og at benmarg må tas for å typebestemme hvilket medisinsk forløp som er aktuelt i behandlingen.

– Her pekte både Jorrit Enserink og  Dr. Yngvar Fløisand på viktigheten av å kunne få litt ekstra til forskning, da «råmaterialet» i form av uhemmet vekst av kreftceller er størst og foreløpig urørt av medisin, og dermed best med tanke på bruk i forskningsøyemed, forklarer Ninja Ulvestad Pettersen.