Ekspertpanelet gir pasienter mulighet for ny medisinsk vurdering

Ekspertpanelet ble etablert i 2018 av helseregionene, en viktig hensikt med panelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert.
–  Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.

Få blodkreftpasienter

I 2020 ga Ekspertpanelet råd i 115 saker. Majoriteten av sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier bukspyttkjertel). Kun én av sakene i fjor omhandlet blodkreftpasienter.
–  Blodkreftpasienter bør absolutt søke Ekspertpanelet, dette er en mulighet som jeg tror er underbrukt for denne pasientgruppen. I en verden hvor man får mer persontilpasset medisin så er vedtak på gruppenivå hensiktsløse. Jeg tror mange pasienter vil kjenne på en ekstra trygghet over at alle vurderinger som gjøres i Ekspertpanelet er individuelle. Som pasient skal man føle seg trygg på at tilgjengelig behandling er forsøkt, men når det kommer til kliniske studier og nye medisiner så har vi i Ekspertpanelet oversikt og da kan det være nyttig å få en gjennomgang hos oss, sier Tor Henrik Anderson Tvedt, som er fast ekstern fagspesialist i Ekspertpanelet.  Han er spesialist i blodsykdommer og overlege ved medisinsk avdeling på Haukeland universitetssjukehus.

Rådfører seg direkte

Myelomatosepasienter utgjør en stor del av landets blodkreftpasienter, og en av grunnene til at det er så få saker i Ekspertpanelet som omhandler blodkreftpasienter er at mange rådfører seg direkte med fageksperter som for eksempel Fredrik Schjesvold,  overlege og leder av Oslo myelomatosesenter, og fast ekstern fagspesialist i Ekspertpanelet.

– Det er ganske utbredt blant myelomatoseleger å sende spørsmål til meg direkte, som er mer praktisk enn å sende via Ekspertpanelet. Det er uansett jeg som svarer for Ekspertpanelet. Det gjelder også ved råd om eksisterende studier, forklarer Schjesvold.

Sviktende system

Ekspertpanelet har ikke lov til å gi råd om behandlinger som enten er avvist eller til behandling i Nye Metoder. Dette betyr at det ikke hjelper å søke om ny vurdering for pasienter som ville hatt nytte av disse behandlingene.

–  For myelomatose er ikke problemet at man ikke har behandlinger, men at de er avvist eller i prosess i Beslutningsforum. For å illustrere dette så kan vi vise til at de 15 beste behandlingene i myelomatose, i forskjellige linjer, er alle enten avvist av eller i prosess (de fleste) i Nye Metoder. Disse har ikke Ekspertpanelet lov å gi råd om, og derfor hjelper det ikke å søke for å få «anbefaling» om disse. Dette er egentlig hovedproblemet til Ekspertpanelet. De fleste metodene som vi ville gitt anbefaling om, er slike som er avvist eller i prosess i Nye Metoder, og det underminerer jo hele meningen med Ekspertpanelet, sier Schjesvold.

–  Men, det er et unntak. Venetoclax for en undergruppe som heter translokasjon(11;14), er en off-label behandling, med god dokumentasjon. Dette er typisk noe Ekspertpanelet kan anbefale og som stort sett vil bli fulgt. Noen sykehus får lokal godkjennelse for dette, og søker derfor ikke til Ekspertpanelet. Men det er nok flere som ikke bruker denne muligheten til å søke Ekspertpanelet og her er det et informasjonsbehov.

16 pasienter fikk råd om «off-label»

2020 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 84 av sakene. I 23 av sakene kunne man ikke finne råd om ytterligere behandling. Men mange pasienter fikk også råd om annen behandling, blant annet fikk åtte pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, i syv saker ble det gitt råd om deltakelse i studie, og i 14 saker ble det gitt råd om ny gentest eller annen utredning. 16 pasienter fikk råd om «off-label» behandling.

«Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling  av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for.

Snakk med legen din om vurdering hos Ekspertpanelet
For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell.
– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume.

Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2020 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på åtte dager.