Vårt arbeid
Vi formidler pasient- og pårørenderettet informasjon om blodkreft, utfører interessearbeid ovenfor politikere, myndigheter og helsevesen, samt bidrar til profilering ovenfor allmenheten om blodkreft og foreningens virksomhet.
Vi formidler pasient- og pårørenderettet informasjon om blodkreft, utfører interessearbeid ovenfor politikere, myndigheter og helsevesen, samt bidrar til profilering ovenfor allmenheten om blodkreft og foreningens virksomhet.
Blodkreftforeningen frykter at nye anbudsordninger vil gi blodkreftpasienter dårligere rehabiliteringstilbud.
Runar Slinning (73) fra Hønefoss er nyvalgt leder i Blodkreftforeningen. Med seg inn i vervet har han en lang sykdomshistorie, mange år som likeperson – og en tydelig tro på fellesskap, kunnskap og samarbeid.
Hvordan kan vi sikre at pasientenes behov veier tungt nok når nye kreftmedisiner vurderes – og at prosessene ikke stopper opp i systemet? Det var et av hovedspørsmålene da Blodkreftforeningens leder Sigrid Matthes møtte Direktoratet for medisinske produkter (DMP) til dialogmøte i dag.
For mange pasienter fattes første mistanke om en blodkreftform i forbindelse med en blodprøve, kanskje i sammenheng med en rutinekontroll. Videre utredning, behandling og oppfølging innebærer som regel en lang rekke blodprøver og andre tester. Det kan oppleves både krevende og overveldende å forstå hva alle prøvesvarene faktisk betyr.
Blodkreftforeningens nestleder de siste fire årene, Sigrid Matthes (64), tok i slutten av mai over som styreleder i foreningen. Hun ser frem til å videreføre foreningens gode arbeid de siste årene, og ønsker spesielt å legge vekt på ytterligere utvikling av organisasjonen og styrking av lokallagene og likepersonarbeidet.
Sigrid har klare ambisjoner for Blodkreftforeningens arbeid fremover. Hun er opptatt av å bygge videre på det gode grunnlaget i foreningen. - Vi har så mye å tilby, og jeg vil sikre at flere får glede av det.
Etter syv år som leder har Olav Ljøsne bestemt seg for at det er på tide å overlate roret til nestleder Sigrid Matthes. – Jeg har hatt en fantastisk, interessant og lærerik tid, og det har vært en sann glede å få være leder i Blodkreftforeningen. Jeg går ut av vervet med udelt positive følelser!
Nå ligger en ny pris på forhandlingsbordet, og igjen skal Beslutningsforum vurdere om kombinasjonsbehandling med ibrutinib og venetoklaks), skal innføres for tidligere ubehandlede voksne med kronisk lymfatisk leukemi.
– Sommeren er ofte en vanskelig periode for blodbanken. Folk reiser på ferie og glemmer fort at blod er ferskvare. Det gjør at blodbankene sliter ekstra mye med å finne de som er klare til å gi blod - og de bruker mye ekstra ressurser på dette, sier Camilla Rodø, seniorrådgiver i beredskap og blodprogrammet i Røde Kors.
Statens Legemiddelverk (SLV) har brukt 558 dager på en hurtig metodevurdering på en ny behandlingskombinasjon for myelomatosepasienter som har fått tilbakefall av sykdommen sin. SLV selv hevder at de bare har brukt 187 dager på saksbehandlingen, og at 358 dager hvor saken lå i kø hos SLV i påvente av en saksbehandler, ikke kan telles med. Utover dette kommer ytterligere 100 dager som Helsedirektoratets Nye Metoder har brukt.