CAR-T celleterapien Carvykti til behandling av myelomatosepasienter fikk nei i dagens møte i Beslutningsforum. Leder i Blodkreftforeningen, Olav Ljøsne, deler Schjesvolds skuffelse.
 –  Dette er en usannsynlig trist dag for pasienter som hadde håp om å få tilgang på en gjennombruddmedisin i behandling av myelomatose.

Tidssløseri

bilde av ljøsne– Det er nå åtte måneder siden metodevurderingen var klar. Sykehusinnkjøp har brukt tiden siden september til å finne ut at behandlingen er for dyr! På denne tiden har de unnlatt å beregne hva kostnadene på annen medisin og behandling utgjør. Som vi har sagt svært mange ganger tidligere, systemet er for tregt, og når alt kommer til alt så er det pasientene som blir skadelidende, sier Ljøsne.

Carvykti var oppe til vurdering for behandling av voksne pasienter med residiverende og refraktær myelomatose, som har fått minst tre tidligere behandlinger, inkludert et immunmodulerende middel, en proteasomhemmer og et anti-CD38-antistoff, og har vist sykdomsprogresjon under siste behandling.

Skuffet! 

bilde av nina skjelstad–  Jeg har vært spent på denne beslutningen og ble veldig skuffet i dag, sier Nina Skjelstad, myelomatosepasient. 
– Det haster for meg. Jeg vet jeg ikke blir gammel, nå er jeg 55 år og håper at jeg kan få bli 60. Sykdommen min utvikler seg raskere enn det blir tilgjengelige medisiner. Jeg har ikke tid til å vente på at Beslutningsforum skal forhandle og avveie. Det føles som helsemyndighetene har satt en pris på livet mitt, sier Nina Skjelstad.
Les mer om Nina: De har satt en pris på livet mitt

Bidrar til todeling av helsevesenet

Har pasientgruppen per i dag andre behandlingsalternativer?
bilde av schjesvold–  I praksis ikke. Når pasienter kommer til fjerde linje (tredje tilbakefall), som er indikasjonen for cilta-cel, har de oftest fått all behandling vi har å tilby i Norge. Alternativet er selvfølgelig kliniske studier, for et fåtall av pasientene, og å betale for immunterapi selv. Flere norske pasienter har tatt opp lån får å få denne behandlingen i utlandet, forklarer Schjesvold.

– Det er nettopp slike beslutninger som bidrar ytterligere til å forsterke todelingen av det norske helsevesenet. Det blir et skille mellom de som har råd og de som ikke har råd til reise til utlandet, samtidig som det bidrar til å sette Norge tilbake i den medisinske utviklingen, sier Ljøsne.

Vi har tidligere fortalt om vårt medlem Gunhild Haugejorden som reiste til Tyskland for egen regning: Gunhild valgte å reise utenlands for CAR-T celleterapi

Henviser til andre land

–  Dette er en spennende CAR-T behandling som vi ønsker å kunne innføre. Men, på lik linje med våre samarbeidspartnere i Sverige og Danmark, har vi måttet si nei i denne omgang fordi prisen er altfor høy. Vi ønsker å gå i nye prisforhandlinger med leverandøren, sier leder av Beslutningsforum Terje Rootwelt i en uttalelse på Nye metoder sine nettsider.
Schjesvold undrer seg over sammenligningen med andre land i de tilfellene Beslutningsforum sier nei til nye medisiner.
–  Det er litt påtakelig at de alltid nevner andre land (oftest Danmark, Sverige, Storbritannia), når de har sagt nei. Men de ser ikke til disse landene når de godkjenner medikamenter, som de gjør betydelig oftere enn oss. Teclistamab er et eksempel som allerede er i bruk i Danmark og Sverige. Dara-VTD er et annet eksempel, som er tatt i bruk i Sverige og Storbritannia.  

CAR-T er fremtiden

Professor Nikhil C. Munshi, en av verdens fremste forskere på myelomatose, uttalte under vårt seminar om myelomatose i fjor høst at CAR-T har revolusjonert behandlingen og er begynnelsen på en utvikling der myelomatose vil bli en kronisk sykdom.

bilde av munshi–Som kjent for mange er CAR-T en svært dyr behandling, men ser man det i perspektiv sammenlignet med andre behandlinger, som ofte pågår over tid, så er CAR-T en kostnadseffektiv behandlingfordi responsen er kjempebra, den varer lenge nok og er en engangsbehandling. Frem til et tilbakefall så kreves ingen ekstra behandling eller vedlikeholdsbehandling. I tillegg er det få bivirkninger og livskvalitet, sa Munshi.

 

 

Støtt vårt arbeid for raskere innføring av nye medisiner og metoder

Blodkreftforeningen arbeider iherdig for at norske blodkreftpasienter skal få raskest mulig tilgang til nye medisiner og behandlingsmetoder. I denne prosessen har vi møter med legemiddelselskaper, helsemyndigheter, helseforetakene og politikere. I tillegg samarbeider vi med media og benytter oss av de kanalene vi kan for å skape oppmerksomhet rundt sakene som er viktige for våre medlemmer. 

Ved å bli medlem i Blodkreftforeningen støtter du vårt arbeid for raskere tilgang til nye medisiner og behandlinger. Bli medlem nå! 
Meld deg inn