De har satt en pris på livet mitt

Svært tøft behandlingsregime

Nina ble rammet av benmargskreft på tampen av 2017, hun startet med behandling i begynnelsen av 2018 og gjennomgikk sin første HMAS samme sommer. Den andre runden med HMAS gjorde hun i 2020. I dag går Nina til kontroll hver andre uke.
– Jeg har en aggressiv variant av myelomatose, som er såkalt ikke-sektorisk, det vil si at jeg ikke har m-komponent, det innebærer at man ikke kan måle sykdommen min i blodprøver, jeg har derfor tatt utallige benmargsprøver. Nå har legene gått over til PET-CT, da dette er den sikreste måten for de å kunne oppdage utvikling i sykdommen.

Lite forutsigbarhet

Nina har vært gjennom mange behandlinger og tøffe runder med bivirkninger.
– I dag er jeg i femtelinje behandling. Gjennom Compassionate use får jeg nå behandling med talquetamab, som er et bispesifikt antistoff. Foreløpig har bivirkningene vært snille, bortsett fra at jeg mistet neglene i oppstarten. Før denne behandlingen gikk jeg på Blenrep, men det gikk hardt utover øynene mine. For meg har behandlingene jeg har gjennomgått hatt effekt i ca ett år av gangen. Dette medfører mye usikkerhet for meg, hvor lenge vil behandlingen jeg står på nå fungere, hvilke bivirkninger kan dukke opp?

Ser de ikke totalbildet?

–  Jeg har vært spent på denne beslutningen og ble veldig skuffet i dag. Vi bor i Norge, et av verdens rikeste land – og så har vi ikke råd til å hjelpe oss som bor her? Det koster mer å ha folk i dyre og lange behandlingsløp, at folk er uføre og langtidssykemeldte, enn det gjør å gi tilgang til denne behandlingen. På meg virker det som helsemyndighetene kun ser på kostnader her og nå, og ikke klarer å se fremover og totalbildet.