Anita Nymo og Ninja Ulvestad Pettersen fra hovedstyret hadde sammen med Kristin Jaktevik fra lokallaget på Sørlandet utarbeidet programmet for samlingen. De ser at vår forening får flere og flere henvendelser om vi kan bidra som brukermedvirkere, spesielt gjelder dette ulike typer forskningsprosjekter.

‒ Da medisinen Glivec kom for 15 år siden var det en revolusjon. I stedet for omfattende behandling med stamcelletransplantasjon kunne vi som hadde KML, bare ta en pille og så ble sykdommen holdt i sjakk. Men for meg var det ikke bare fantastisk. Jeg fikk mange bivirkninger, og måtte bytte behandling to ganger til før jeg fant noe jeg kunne leve med. Dette er et viktig perspektiv å ta med seg til forskerne, sier Ninja Ulvestad Pettersen.

Brukerperspektivet er viktig i alt fra utforming av sykehus og behandlingslinjer til hva man skal legge vekt på når man forsker for å finne frem til bedre behandling.

‒ Bedre behandling er ikke alene det som gjør at man blir friskere av sykdommen. Bedre behandling er også det som gir bedre livskvalitet og enklere måter å få behandlingen på. Disse perspektivene er det vi som brukere som kjenner best, og gjennom et aktivt arbeid med brukermedvirkning kan Blodkreftforeningen her bidra til at vår pasientgruppe får et bedre tilbud, sier Anita Nymo.

Kompetansedeling

Som brukermedvirker sitter man ofte alene eller tosammen i de prosjektene man deltar i. Kanskje er man den eneste som har pasient- eller pårørendeerfaring fra blodkreftområdet.

‒ Nettopp derfor var samlingen vi hadde i Kristiansand så viktig. Her var det medlemmer som allerede hadde flere års erfaring som brukermedvirkere og det var medlemmer som kunne tenke seg denne oppgaven. Evalueringen i etterkant viser at det var nyttig fordi vi kan dele erfaringer med hverandre og bygge nettverk med andre som har tilsvarende erfaring. Bra var det også at vi hadde med oss Nina Adolfsen fra Kreftforeningen som jobber mye med brukermedvirkning fra deres ståsted. Vi har et godt samarbeid med dem og Nina Adolfsen vil forsøke å få til et forskningsprosjekt sammen med oss. Vi ser at det er områder hvor våre to foreninger kan samordne arbeidet vårt bedre, sier Anita Nymo.

Ninja Ulvestad Pettersen, Anita Nymo og Kristin Jaktevik fra Blodkreftforeningen sto sammen med Nina Adolfsen fra Kreftforeningen for det faglige programmet på samlingen for brukermedvirkere.