Inger Lise Løining Skaar tar i mot I margen sin journalist og hilser smilende i døra med hunden Varg, oppkalt etter romanfiguren Varg Veum. Hun viser vei inn i et stort, lyst hus med kunst på veggene. 

kvinne med hund – Varg er en utrolig koselig turkamerat. Jeg har alltid drevet med idrett, og det er smart å holde seg i så god form som mulig. 

– Du har en sjelden diagnose?

– Ja, AL-amyloidose. Amyloidose er egentlig en samlebetegnelse. Det finnes 32 forskjellige varianter, og min dannes i beinmargen. 

Legen min, Rolke (Jürgen Rolke, red. anm.), er på min alder, og har ikke hatt andre pasienter med denne diagnosen. Da jeg fikk høydosebehandling i Oslo i 2020, hadde de behandlet fem pasienter året før.

Sykdommen har angrepet hjertet mitt. Jeg har alltid trent mye og vært gymlærer, og merket på kroppen at den ikke fungerte. Legene tok veldig mange blodprøver, men du må ta riktig blodprøve. Min far døde tidlig av hjerteinfarkt, så legene kjørte seg tidlig inn i et blindspor. Da det hadde gått to år sa jeg til hjertelegen: «Hvis du ikke finner noe nå, så dør jeg». Han svarte: «Jeg tror deg», og da kunne jeg ha klemt den mannen. Kroppen stivnet helt, fungerte ikke. Hjertet slo masse ekstraslag, det pumpet, men ikke godt nok.

Det tok to år å finne diagnosen. Jeg var 57 år da jeg fikk den, men sykdommen begynte tidligere. Når jeg har lest om andre med diagnosen, så har det alltid tatt et par år å finne ut av det. 

Tøff høydosebehandling

Jeg fikk HMAS høydosebehandling med stamcellestøtte for tre år siden, 6. februar 2020. Stamcellene mine ble høstet, renset og satt tilbake. Jeg ble helt slått ut. Det var frustrerende, jeg sovnet bare, klarte ikke å lese og fikk ikke med meg innholdet. Psykiatrisk sykepleier sa det er normalt etter behandlingen, fordi man blir så søvnig når man setter seg ned. Hun anbefalte å høre på lydbok mens jeg går. Det har blitt mye lydbok siden. 

Høydosebehandlingen skulle ha effekt i tre til fem år, men så gikk det bare fem måneder før jeg fikk tilbakefall.

Så fant legen min, Rolke, og Fredrik Schjesvold i Oslo, en annen kombinasjon av behandlinger. Jeg har hatt mye forkjølelse og tett nese, og trodde det skyldtes medisinene jeg tok. I fjor sommer fikk jeg lungebetennelse, med over 40 i feber og intravenøs. Da torde ikke legene mer, og jeg måtte slutte behandlingen. Nå har det vært rolig et halvt år uten de medisinene, så det var nok bra for kroppen med en pause. De er veldig flinke med medisiner, men du må tåle den giften du får. Jeg tenker at for hver måned jeg får pause, så rustes kroppen til å tåle behandling.

Fantastisk oppfølging

De har vært helt fantastiske på kreftsenteret. Vi har de samme sykepleierne å forholde oss til på senteret, de samles i team. Det varierer kanskje mellom en eller to sykepleiere, men de kjenner deg igjen, og smiler til deg hvis du venter eller tar blodprøver. Jeg er skikkelig imponert over dem.

Jeg har lest og hørt at mange synes det blir så tomt etter avsluttet behandling, fordi du ikke får den samme kontinuiteten med sykepleierne. Sist jeg var i kontakt, sa jeg til Elise (Aksnes Omland, kreftsykepleier og leder for Hemateam, red.anm.) at nå forstår jeg godt hva de mener. Elise svarte at jeg bare måtte ringe når jeg ville. 

Jeg er veldig heldig, har psykolog og folk jeg kan snakke med, men det er så spesielt den varmen og tryggheten de møter deg med.

Psykologen fikk jeg gjennom fastlegen for omtrent to år siden. Hun er på min alder, og har levd et liv. Det synes jeg er fint. Henne kan jeg også ringe hvis jeg trenger time tidligere. Det er fint å snakke med noen som får betalt, så du ikke trenger å ha dårlig samvittighet. 

Fastlegen min er også en voksen mann som er fin å snakke med, men han har dårlig tid. Hos psykologen har du en hel time til rådighet. Når du blir alvorlig syk, så sprer ryktene seg veldig fort. Men når du ser frisk ut, så er det ikke så lett for dem som ikke kjenner deg, de kjenner ikke trettheten. Psykologen min sa at det var jeg som måtte fortelle dem om den, for den synes ikke.

Viktig å snakke med noen i samme situasjon

Når du blir syk selv så får du sjokk. Jeg husker når det var sminkekurs, når du mister hår og vipper og øyebryn så er det et kurs på sykehuset, og jeg visste at jeg ville miste alt håret. Men jeg manglet mot til å melde meg på noe, for jeg var i sjokk og manglet overskudd til å ta kontakt. I april i fjor så ringte sykehuset og spurte om jeg ville være med, og det ville jeg gjerne. Da tror jeg vi var seks eller åtte damer, og det var noen av dem som sminket seg som ble så fine. Det er så lite som skal til for et lite samlingspunkt. Du skal ha mot til å gjøre det, og du gjør ikke det med en gang.

Jeg var på et sånt møte for Kreftforeningen en gang, de var en 20-30 eldre. En var pårørende, mannen var død, og en annen hadde opplevd mye, men det var annerledes. Det er noe med behovet du har for å treffe folk i samme situasjon.

Viktig med tidlig diagnose

Jeg skulle ønske de hadde funnet det ut før, og synes egentlig ikke det er godt nok at du må vente i to år på å få en diagnose når du er alvorlig syk. Men det nytter ikke å bruke energi på det man ikke får gjort noe med. Så håper jeg bare de blir flinkere, og finner det ut tidligere på nye pasienter

Det finnes ingen fasit

Det er mange som sier at ingen vet når vi skal dø, men når du har fått en sykdom som er dødelig, så blir du mer preget av alvoret. Det gjør også livet rikere. Det høres kanskje rart ut, men det gir et annet perspektiv på livet, som vi egentlig burde hatt mens vi er friske. Man blir mer kvalitetsbevisst, mindre opptatt av ting. 

Jeg var idrettsjente, men kunne plutselig ikke drive med idrett. Og forventet ikke at jobben skulle bety så mye. I det jeg fikk tilbakefall og ikke kunne jobbe, så var det veldig trist. Men så lærer du deg å leve med det. Det var en elev som sa til meg: »Du er den sprekeste dama jeg kjenner, til å være så gammel.» Nå har jeg begrensninger i forhold til min fysiske utgangsform. Etter å ha bygget meg opp igjen, så er det sikkert friske 60-åringer som misunner meg den fysiske formen min. Jeg har tenkt at jeg kan trene opp igjen hjertet mitt, selv om det ikke finnes forskning på det.

Jeg har en datter som skal gifte seg nå i august. Jeg har ikke kjøpt kjole ennå, men nå er det ikke fordi det er for langt fram. Det er vel ikke 100 prosent sikkert for noen av oss, men Rolke er veldig optimist. Jeg fikk med et alvorlig brev hjem fra en vikarlege en gang, med antatt levetid, og da Rolke hørte om det ble han oppgitt. Han fortalte at han en gang hadde gitt en pasient noen måneder igjen å leve, men at han stadig treffer den pasienten, og nå har det gått tyve år. Når du har vært lenge i dette gamet, som Rolke, så erfarer du at det ikke finnes noen fasit.

Det er nå du lever

Nå har vi to barnebarn, og så tenkte jeg med en gang jeg ble syk at vi har stått på i så mange år, begge har jobbet så mye, og så skal man liksom ikke få... det er farlig å tenke at man skal gjøre ting siden. Man må passe på at man lever her og nå. Så er det de som trøster med at »nå har du fått barnebarn», men det er ingen trøst, det er bare enda mer å dø vekk fra. Når du ser på barnebarna og tenker: «Skal jeg aldri få være leksehjelp for dem?», så er det sterkt. Men jeg skal sprenge disse statistikkene. Da jeg hadde hatt den høydosebehandlingen i februar, så var jeg veldig preget da barnebarnet kom til verden i mai. Det var så utrolig sterkt å holde det lille nurket, når alt så så svart ut.

– Hvordan har du og mannen din taklet dette sammen?

– Å ha slik sykdom er bare negativt, det er tøffe tak. Sykdom er ikke romantisk, det er en belastning. Hvis forholdet er bra i utgangspunktet, så tror jeg du kommer styrket igjennom. Det gir en trygghet. Vi må bare lære oss å stå i det. Arne er jo fantastisk, han er så rolig og realistisk. Det var han når han selv var syk med prostatakreft også. Han tar ikke sorgene på forskudd. Og så er det en veldig fordel å være to, så du har noen å dele det med. Kunsten består i å ikke dvele ved sykdommen, men løfte blikket.