Merete lever med myelomatose

Da Merete Hjelm Blancaert (50 år) fikk myelomatose for fire år siden hadde hun allerede en lang karriere som pasient i psykiatrien bak seg. Det har gitt henne mange gode verktøy for å mestre livet med kronisk kreft.

Publisert 15. november 2022

Merete er 50 år, har tre barn i alderen 30 til 20 år. Hun og mannen Heino har vært sammen i 25 år nå.

‒ Det var ikke bare jeg som ble syk. Dette er noe som rammer en hel familie.

Det er fire å siden nå, at den unge turnuslegen på sykehuset i Stavanger fortalte at «du har uhelbredelig kreft». Når Merete ser tilbake forstår hun at hun hadde gått med myelomatosen i flere år før diagnosen ble stilt. Fastlegen mente at det er naturlig for en menstruerende kvinne i førtiårene å ha lav blodprosent. Utslettene på hele kroppen fant ikke hudlegen ut av. Det måtte være allergi. Slik gikk det tre år, og til slutt var Merete så svak at hun nesten ikke klarte å stå på beina.

Nytt legebesøk, og denne gangen ble det tatt CRP-prøve. En enkel blodprøve som ser etter C-reaktivt protein, en indikator på betennelse eller infeksjon i kroppen. Tallene var så høye at de ikke lot seg lese av.

‒ Da var det full alarm. Legekontoret ringte og ba meg komme tilbake med én gang, og så ble jeg innlagt for utredning. Der lå jeg og visste ingen ting. Når jeg spurte, fikk jeg bare kjeft og ba meg vente til jeg var overført. Mange måneder etterpå leste jeg på Helsenorge at de hadde drøftet muligheten for myelomatose.

«Da de kjørte meg til

kreftavdelingen fikk

jeg sjokk»

På dette tidspunktet hadde Merete en blodprosent på 5 og måtte ha blodoverføring. Hun ble hentet fra akuttavdelingen og trillet videre til neste post. Hvor visste hun ikke.

Da de kjørte meg til kreftavdelingen fikk jeg sjokk, for jeg hadde ikke fått noe forvarsel. Så dro vi videre til avdeling for kreft og blodsykdommer, og jeg fikk et håp om at det ikke var kreft, men bare en blodsykdom. For ordet kreft er veldig skummelt.

‒ Det er mange andre kreftformer som rammer kvinner og som jeg vet om, men myelomatose hadde jeg aldri hørt om. I starten var det tungt, jeg var i sjokk og spurte ikke så mye. Både jeg og familien min var veldig forvirret.

Merete ble forberedt for stamscelletransplantasjon (HMAS) på Haukeland sykehus, der hennes egne stamceller ble høstet og frosset ned. Tilbake på sykehuset i Stavanger ble immunforsvaret «nullet ut» med en høydose cellegiftbehandling.

I tillegg til å bli veldig dårlig av behandlingen fikk hun betennelse i veneporten og dobbeltsidig lungebetennelse. Det var harde uker med mye frykt og angst for henne, for mannen og barna.

Det ble for mye for kropp og sinn

Merete har gått mange år i terapi for det som kalles kronisk generalisert angst. Etter at hun kom hjem fra sykehuset ble det litt mye å håndtere.

‒ Den tøffeste jobben starter når du ikke har nettverket fra sykehuset rundt deg. Når du er utslitt fysisk så går det utover det psykiske. Jeg kom i en ubalanse som jeg kjente mye på, jeg hadde tross alt vært uten benmarg og vært helt utslått. Da skjer det prosesser i kroppen og kortslutninger i hodet. Jeg visste hvor jeg skulle ta kontakt, for jeg hadde vært innlagt i psykiatrien tidligere med angsten min. Jeg ble lagt inn på distriktspsykiatrisk senter, DPS. Der var jeg noen uker for å bygge meg opp. Jeg gjorde mest av alt for familien, for de var slitne av å se mor og kone så syk.

Angsten ble lettere å bære da hun fikk legemiddelet Zoloft. Noen kaller det lykkepille, men Merete forklarer medisinen kun stabiliserer en kjemisk mangel, og resten er hardt arbeid.

I 2020, ett år etter transplantasjonen kom tilbakefallet, og Merete ble satt på Daratumnumab – som gir bivirkninger som vann i kroppen, økt appetitt og vektøkning.

‒ Jeg la på meg 25 kilo, men nå går jeg på vedlikeholdsbehandling en gang i måneden, og det er ingen sånne bivirkninger lenger.

Godt at angsten kom før kreften!

Merete forteller at hun er glad for at angsten kom før kreften, for mestringsteknikkene hun lærte i terapi er gode å ha i det nye livet som kronisk kreftsyk.

‒ Når du møter nye utfordringer i livet, er det fordel å ha bearbeidet de forrige utfordringene. Jeg minner meg selv på at dagen i dag er livet og dagen er evig til den er forbi. Å vaske do, det er livet. Små enkle ting som gir glede når man har ligget alvorlig syk og så vidt klarte noe som helst.

Merete har alltid likt å trene, men å gå på treningsstudio nytter ikke når formen svinger fra dag til dag på grunn av fatigue.

‒ Noen dager gråter jeg i stuen og tenker «hvorfor står jeg her?!» Så setter jeg på en film med en stilig kar som danser zumba, og da blir det ofte mer enn 20 minutter bevegelse. Jeg skjønner at mange synes det er vanskelig å sette i gang trening, men det blir bedre når man bruker kroppen. Smertene blir også bedre når kroppen blir varm.

Til femtiårsdagen fikk hun elsykkel, og den tar henne ut i naturen, selv på dager uten overskudd.

Rutiner og struktur i hverdagen

‒ Jeg må bygge livet mitt opp på nytt, og det som fikk meg tilbake til livet var å gjøre ting sakte. Godta at jeg ikke klarte det jeg klarte før. Jeg har lært av den prosessen, og jeg håper jeg husker det når jeg skal gjennom ny behandling en gang. Det er en sorg å bare være 50 og ikke kunne jobbe. Men hvem har sagt at jobb bare er å gå på arbeidet? Du kan finne på noen hjemme. Jeg lager smykker og strikker og gjør det fint for oss her hjemme. Om dagen har begynt dårlig, så kan det fort endre seg etter en time. Det må man minne seg selv på.

Nå har vi likepersonstjeneste i Stavanger

Da Merete var innlagt på Haukeland sykehus fikk hun kontakt med en likeperson og hadde stor nytte av å snakke med en som hadde gått veien før henne. Da hun oppdaget at det ikke fantes likepersontjeneste i Stavanger da meldte hun seg inn i Blodkreftforeningen.

‒ Det er viktig for en som ligger og er veldig syk at det kommer en kreftpasient som har vært akkurat like syk som deg, og kan fortelle at det vil gå bedre. At det er et håp. De er flinke på sykehuset, men de kan bli flinkere til å lytte til pasientene, mener Merete.

Merete innrømmer at hun også kjenner på frykt og angst innimellom. En dag vil behandlingen slutte å virke, og hva da?

‒ Når de tunge tankene kommer, da må man heise seg selv opp igjen. Nå virker medisinen, og når den slutter å virke så tar vi det. Her og nå er ting bra og Døden banker ikke på døren, sier hun. Den dagen den gjør det skal vi møte den, men fram til da skal vi leve.

 

Tekst og foto: Harald Herland