Myelofibrose: Takker den engasjert fastlegen

Kristin Bratberg Madsen

I 2013 var Kristin Bratberg Madsen 48 år og alt var «på stell», som hun sier det selv. At hun hadde den sjeldne blodkreftsykdommen myelofibrose, det var det ingen tegn på. Kristin kan takke den nyutdannede og engasjerte vikaren til fastlegen for at diagnosen ble stilt tidlig i forløpet.

Publisert 03. mai 2022

Kristin og Evita holder seg i form begge to med turer hver dag. Å bli ufør på grunn av myelofibrose gjør at hun kan bruke tiden på det som gjør livet bra.

Vi møter Kristin Bratberg Madsen og hunden Evita nede i den nye bydelen som har vokst fram rundt Operaen og Barcode i Oslo. Hit har hun og mannen flyttet etter at myelofibrosen snudde opp ned på livet.

Kristin forteller om det som skjedde for ni år siden. Da var hun 48 år og hadde egen praksis på helseklinikken på Nesodden, utenfor Oslo.

– Litt før jul var jeg litt tufs, så jeg dro til fastlegen og fikk tatt noen prøver, for jeg hadde ikke vært der på veldig lenge.

Kristins fastlege var ikke på kontoret, men hun ble møtt av en ung vikar.

– Vikaren mente at siden det var så lenge siden forrige konsultasjon, var det lurt å ta utvidede blodprøver der de skulle se på «alt». Og de var selvsagt helt greit for meg.

Etter en uke får Kristin telefon fra vikarlegen. De har funnet noen uregelmessigheter.

– Hun spurte om jeg hadde vært syk, forkjølet eller hanglet med virus, men jeg hadde vært helt fin.

Legen ba om tillatelse til å sende blodprøvene videre, for å være på den sikre siden. Så tenkte ikke Kristin mer på den saken. Før det dumpet et brev ned i postkassen.

Brevet var fra hematologisk avdeling på Ski sykehus med innkalling til benmargsbiopsi, desember 2013.

«Unnskyld, jeg tror dere har gjort en feil her»

– Jeg ringte til sykehuset og sa: «unnskyld meg, jeg tror dere har gjort en feil her, for jeg skulle bare følge opp noen blodprøver». Det er nok best at du kommer til timen, svarte de.

– Jeg ble urolig, så jeg tok med eldstedatteren til timen. Der ble vi møtt av en veldig hyggelig overlege som forklarte at de mistenkte det kunne være noe veldig sjeldent som feilet meg. Men hun ville ikke si noe mer om det før biopsien var tatt.

Biopsien var smertefull, og etter timen dro Kristin hjem for å forberede jul og vente på prøvesvar.

«Jeg følte meg jo ikke syk»

Januar 2014 kommer omsider. Tilbake på Ski sykehus forteller legen at Kristin har primær myelofibrose, JAK2 positiv med fibrosegrad 2 av 3. Kristin skjønner ingen ting av dette. Hun føler seg absolutt ikke syk og diagnosen er vanskelig å forstå. Hun blir satt på medisiner og behandlingen starter så og si på dagen.

– Legen på Ski ba meg innstendig om å ikke gå hjem og google, så det gjorde jeg jo. Og der sto det at forventet levetid er fem år. Igjen slo panikken ned i meg, og det ble samtaler med mann og barn om hva framtiden ville bringe.

– Den første medisinen jeg ble satt på var Xagrid. Jeg begynte forsiktig og trappet opp. Og da ble jeg syk! Da jeg skiftet til Rikshospitalet fikk jeg slutte med Xagrid og begynte med interferon Pegasys, og da begynte jeg sakte, men sikkert å få det bedre.

En forening som kalte seg Blodkreftforeningen

Kristin skryter av den gode oppfølgingen hun fikk helt fra starten. Først på Ski sykehus og senere på Rikshospitalet. En dag hun var til kontroll oppdaget hun et oppslag med informasjon om en forening som kalte seg Blodkreftforeningen. Hun tok kontakt, og det viste seg at det skulle være et seminar om myeloproliferative neoplasier, MPN, der myelofibrose er en av diagnosene under MPN-paraplyen. Her fikk hun møte hematologer og eksperter, og ikke minst andre i samme situasjon som henne selv.

På seminaret fikk Kristin også høre om Montebellosenteret, og hun og flere andre hun møtte på seminaret, søkte seg dit sammen. Montebello laget et eget opplegg for MPN-pasienter, og det ble et opphold som var til stor hjelp. Her snakket de om å håndtere fatigue og andre bivirkninger og om hvordan mestre å håndtere livet med en alvorlig sykdom.

Kristin forteller at når hun drar til kontroll på Rikshospitalet så sørger hun alltid for å få den samme legen.

Hold deg til den samme legen hver gang

– Jeg følger legen og ikke sykehuset, det er et veldig godt råd jeg vil gi alle. Om mulig – be om den samme hematologen hver gang. Så må man sørge for å få jevnlig oppfølging av fastlegen, som skal ha kontroll på alt mulig annet. Jeg pleier å sette opp timer så det blir annenhver gang fastlege og annenhver gang hematolog.

Fastlegen til Kristin var også gull verdt da NAV kom på banen for å vurdere arbeidsevne. Det var mye hun klarte før sykdommen som hun ikke får til lenger. Det ble mange møter, og da var det godt å ha fastlegen med. Etter en omfattende arbeidsevnevurdering fikk hun beskjed på senteret som undersøkte henne at det ikke var noen grunn til å plage henne mer med dette.

«Det var mørkt å lese om seg selv»

– Jeg fikk rapporten fra senteret på vei ut og leste den i bilen, og det var tungt å se konklusjonen om meg selv og mine kognitive evner. Det var mørkt. Jeg endte opp med å bli 100 prosent ufør, men det har gjort at jeg kan vie tiden på meg selv. Jeg kan gå tur når det er fint vær og hvis jeg har en dårlig dag kan jeg bare ta det med ro.

Det er mange diagnoser som gjør at man kommer til legen fordi man hangler og er i generelt dårlig form. Kristin håper fastlegene kan sette seg litt mer inn i gruppen av blodsykdommer hun tilhører. Legene bør ha veldig lav terskel for å ta en full blodanalyse sende prøver videre til hematolog hvis de finner avvik.

– Så slipper folk å gå og kjenne på blodverdier som ikke blir behandlet. At min fastlege gjorde dette den gangen for ni år siden har spart meg for veldig mye. Jeg hadde ikke blodpropp i forkant og har hatt et veldig stabilt løp, det vil si at verdiene mine ikke har svingt mye opp og ned. Det er jeg evig takknemlig for.

Tekst og foto: Harald Herland