Lever med myelomatose: – Gleder meg over hver dag jeg får!

Legens  stemme i telefonen: «Kom med en gang, pakk sakene, du skal legges inn i morgen. Du har nyresvikt.» 
Kaos i hodet og hjertet som slår: En slags kulde spres seg i kroppen. Finner fram det jeg trenger, mekanisk.
Du sier: «Ta det med ro, dette kan gå bra», mens du kjører meg til det store sykehuset.

Publisert 08. april 2020

Bente Møller (70 år) ferierte med venner på Sicilia sommeren 2016 da hun merket at formen ikke var som den skulle. Hun ble trøttere og trøttere, og orket stadig mindre. Etter hjemkomst oppsøkte hun fastlegen, og to dager senere får hun beskjed om at hun skal legges inn umiddelbart. Hun hadde nyresvikt i femte grad, og legene mistenkte myelomatose.

Gjennom den lokale kreftklubben ble Bente inspirert til å skrive om sykdommen sin. Hun forteller at skrivingen har hjulpet henne med å bearbeide alt hun har opplevd i sykdomsforløpet.

Tøff beskjed

Nye undersøkelser, sprøytestikk, på sprøytestikk, biopsi, CT, MR, røntgen.
Blodtrykk opp, blodtrykk ned.
80 prosent av cellene i kroppen er angrepet. Sykdommen er uhelbredelig.
«Hvor lenge kan jeg leve, overlever jeg jula?»
«Det er det ingen som vet», sier legen.

Bente hadde aldri hørt om myelomatose før. Selv om hun først kjente på nummenhet og lammelse så forteller hun at hun fort ble veldig rolig.

– Jeg tenkte – ja, da er det min tur. Jeg var nok redd, men jeg slapp det på en måte ikke til.

Kaotisk tid

Behandling ble startet opp raskt. Både med cellegift, og dialyse tre ganger i uken. Hun ble flyttet frem og tilbake mellom avdelinger, noe som opplevdes kaotisk.

– Legene sa at bekkenet mitt så ut som en ost med mange hull i, de fant mange små svulster langs ryggraden og i den ene lungen hadde jeg en svulst på størrelse med en tennisball, forteller Bente.

Den neste tiden var preget av opp- og nedturer. Ansiktet og bena hovnet opp, hun mistet følelsen i bena, fikk kramper, dobbeltsyn, fikk vann lungene og mistet matlysten. Ettersom behandlingen etter hvert har effekt så får Bente komme hjem, i noen få dager av gangen.

– Det første året var jeg innlagt elleve ganger, flere av disse innleggelsene var akutte og det var mange tøffe opplevelser. Flere ganger var jeg inne i døden.

Livet har endret seg

Bente overlevde og lever i dag et godt liv med kreften, selv om det er et annerledes liv. Etter en lang yrkesaktiv karriere innen pedagogikk og kultur, blant annet i Kulturdepartementet, ble hun pensjonist som 67,5-åring. Seks måneder senere ble hun syk.

– Det er rart, hvordan livet endrer seg. Hvordan kroppen endrer seg. Jeg var en veldig sprek dame, som levde et aktivt og rikt liv før alt ble snutt på hodet. Den første tiden etter at jeg fikk diagnosen og under behandlingen satt jeg i rullestol, og trengte hjelp til alt. I dag kan jeg gå igjen og gleder meg over små turer, selv om det bare er rundt huset eller ut i hagen. Det å kjenne at jeg kan bevege meg for egen maskin er fantastisk!

Bente har mange senskader etter behandlingen og får hjemmedialyse hver natt. Hun går fortsatt til hyppige kontroller på sykehuset.

– Det har vært en langsom reise tilbake til et nytt type liv. Jeg setter pris på mange små ting, som jeg ikke gjorde før jeg ble syk. Jeg var veldig heldig som hadde en mann og mange nære venner som stilte opp for meg. Jeg må også rose hjemmesykepleien som jeg får fin oppfølging av i dag. Jeg er takknemlig for all omsorg jeg har fått etter at jeg ble syk!

Fortsatt aktiv

Selv om livet har endret seg så er Bente fortsatt aktiv, på tilpasset nivå. Hun deltok blant annet på myelomtoseseminaret til Blodkreftforeningen i 2019 og opplevde det som svært positivt. Hun trener også regelmessig gjennom kommunens tilrettelagte treningstilbud for kreftpasienter, Aktiv etter kreft, på Nesodden, og hun trener yoga, styrke og mosjon ukentlig.

Bente har alltid likt å skrive, og i dag er hun med i en liten poesigruppe som møtes regelmessig og leser dikt for hverandre.

–  Det er veldig hyggelig. Vi har ingen voldsomme ambisjoner, men det å skrive rydder i tankene. For meg er perspektiv et stikkord, man får perspektiv på en annen måte når man skriver.

Ville ikke vært foruten

– Jeg har en fantastisk mann, barn og barnebarn, så jeg håper jeg får være her en stund. Men jeg tar en dag om gangen, og jeg har lært meg at jeg ikke kan tenke så langt frem av gangen, men heller glede meg over hver dag jeg får. Det går an å leve og gjøre ting selv om man er syk.

Når hun ser tilbake på reisen hun har vært igjennom de siste årene så er hun tydelig på at hun ikke ville vært foruten.

Når jeg ser tilbake gjennom alt det kaotiske, er det akkurat som om det har vokst fram et nytt kosmos for meg. En ny tilværelse.  Jeg har fått lov til å leve helt til nå. Jeg vil leve. Og en gang skal jeg dø. 

Før det vet jeg nå, at jeg i perioder bare kan tenke minutter og timer framover.  Jeg kan bare leve ett øyeblikk av gangen. Fryde meg over deg og barna våre, over vennene våre, naturen og kunsten. Kosmos av kaos har gitt meg nytt liv. 

Tekst: Rannveig Øksne
Foto: Privat