Unormale blodprøver var Waldenstrøms sykdom

– Egentlig gikk jeg omtrent aldri til legen, men i 2021 trengte jeg en helseattest i forbindelse med førerkort klasse c1, og siden jeg sjelden var hos fastlegen tenkte jeg det kunne være lurt å ta noen blodprøver i samme slengen. I og med at jeg ikke følte meg syk, ble jeg veldig overrasket da fastlegen ringte etter noen dager og henviste meg videre til en hematolog på Bærum sykehus.

Sjokkartet opplevelse

Det var senkningen som ikke stemte hos Stein Erik, og selv om han anså seg selv som frisk så hadde han kjent seg litt uvel, uten at han hadde tenkt så mye mer over det. På sykehuset ble det tatt benmargsprøve, og kort tid etter ble han kalt inn til ny time, hvor han fikk diagnosen waldenstrøms makroglobulinemi.  

– Det var en ung lege som fortalte meg om diagnosen, hun hadde ikke hørt om waldenstrøms selv og leste høyt for meg fra en pc. Jeg kom ut fra legekontoret med diagnosen skrevet på en Post-it, og gikk selvfølgelig rett inn på Google. Det burde jeg jo ikke gjort – det blir nesten det samme som å få dødsdommen! Alt i alt var det en ganske sjokkartet opplevelse å få diagnosen.
Stein Erik er realist av natur og kjente ikke på redsel.

– Det var følelsen av at jeg kunne dø fra og, i mine øyne, svikte familien min, som jeg kjente mest på.  

Tålte behandlingen godt

Etter at Stein Erik fikk diagnosen gikk han hyppig til kontroller. 
– Jeg gikk og ventet på å bli dårlig nok til å begynne på behandling. Pussig nok så ble formen raskt dårligere etter at jeg fikk diagnosen. Blodprosenten gikk nedover. Vinteren var grusom fordi jeg frøys enormt mye, i tillegg hadde jeg mye sus i hodet og fikk lett urinsyregikt.  

I mars 2022 startet Stein Erik på cellegift. I seks måneder fikk han to dager med behandling hver 26. dag.
– Behandlingen gikk veldig bra, jeg kjente ikke på noe ubehag, verken under eller i etterkant. Fordi jeg hadde så lav blodprosent så fikk jeg også en blodoverføring – noe som var helt fantastisk. På det tidspunktet var jeg omtrent gul-grå i ansiktet, og kjente meg kald helt inn i margen. Bare noen timer etter blodoverføringen kom varmen tilbake i kroppen – det var en helt utrolig følelse!  

Burde lyttet mer til kroppen

–  Hvis det var en ting jeg ville gjort annerledes så ville det vært å ta det litt med ro mens jeg fikk behandling. Jeg jobbet som vanlig i jobben min som båtmotor-mekaniker, bortsett fra de to dagene i måneden jeg var inne til behandling.

Arbeidet til Stein Erik er svært fysisk, mye klatring ut og inn av båter, i tillegg til at han bruker hodet.

– Jobben stjeler mye energi, både fysisk og mentalt.  Jeg fikk jo beskjed av hematolog, fastlege og familien, om å ta det roligere, og lytte til kroppen. Det burde jeg ha gjort, man brenner raskt lyset i begge ender i en slik situasjon.

Sykdommen preger ikke livet

Siden behandlingen i 2022 har Stein Erik gått til kontroller hver fjerde måned. Han er storfornøyd med oppfølgingen i helsevesenet. Når han er inne til sjekk tar legene blodprøver og sjekker lymfekjertlene hans. Legene mener at behandlingen var 100 prosent vellykket, og fortsatt ligger han der han skal være i blodprosent.

 – Jeg vet jo at sykdommen kommer til å komme tilbake, men det kan ta mange år. Dette er ikke noe jeg går og tenker på i hverdagen, selv om tanken kan slå meg når det nærmer seg tid for ny kontroll. Bortsett fra det lever jeg livet mitt som før og kjenner ikke på at sykdommen preger livet mitt.