Blodkreftforeningen leder Olav Ljøsne er tydelig på det er svært kritikkverdig at Statens legemiddelverk (SLV) har brukt 1,5 år på å vurdere en ny en ny behandlingskombinasjon for myelomatosepasienter som har fått tilbakefall av sykdommen sin.

Staten brukte 1,5 år på å vurdere livsviktig kreftmedisin: – En arroganse som mangler sidestykke, Aftenposten 26.08.23

Tøft å vite at det er et alternativ

– Dette er en behandling som hadde passet godt som et alternativ for meg. Etter å ha vært frisk i mange år siden jeg gjennomgikk min første HMAS for åtte år siden, fikk jeg tilbakefall for et år siden. Nå er tiden kommet for at jeg er nødt til å starte opp med behandling, og på førstkommende mandag starter jeg opp med forbehandling for en ny runde med HMAS. Selv om jeg føler meg trygg på at dette er den beste tilgjengelige behandlingen for meg, så er det tungt å vite at det finnes en behandling som jeg kunne fått, som hadde gjort at jeg ikke måtte gjennomgå denne prosessen med transplantasjon igjen. HMAS er en voldsom påkjenning både fysisk og psykisk.

Vondt å miste dyrbar tid med barnebarna

Henning og barnebarnet mater geiter–  Jeg har fire barnebarn, som betyr utrolig mye for meg og som jeg ønsker å være sammen med, men på grunn at jeg i etterkant av HMAS vil få et sårbart immunforsvar så vil jeg måtte holde avstand og dermed miste tid med barnebarna mine. Mitt yngste barnebarn ser jeg hver dag, men hun har ikke fått alle vaksiner ennå og skal starte i barnehage, derfor vil jeg ikke kunne være sammen med henne på samme måte i etterkant av transplantasjonen.  Det er følelsesmessig tungt for meg å vite at jeg ikke vil kunne være sammen med barnebarna mine.
Henning vet også at HMAS vil gjøre han fysisk redusert i lang tid, og at dette vil påvirke hans overskudd med tanke på å være en god bestefar. Behandlingen fører også til økt risiko for blodpropp og nyresvikt, han vil bli utmattet og kan få tretthetsbrudd i skjelettet. Han vil trenge lang tid med opptrening i etterkant.
– For oss som får tilbakefall er det synd at vi må gå den tunge veien, når det finnes en behandling som kunne gjort hverdagen enklere og gitt oss større mulighet til god livskvalitet.   

Deler frustrasjonen

henning og barnebarn– Jeg har vært frustrert og engasjert, men nå når jeg vet at det kun er dager til jeg skal i gang med HMAS så har jeg på en måte resignert. Jeg kan ikke gjøre annet. Jeg vet hva jeg går til, selv om et er tungt så må jeg tenke positivt, se fremover og sette meg mål. Dette må jeg gjennomføre slik at jeg kan bli bedre og få muligheten til å leve et akseptabelt liv i etterkant.   
Henning er likeperson i Blodkreftforeningen og vet at mange deler hans frustrasjon.

– Jeg vet at dette berører og engasjerer svært mange. Myelomatose er foreløpig en sykdom vi ikke blir friske fra, at vi får tilgang til nye behandlingsalternativer så fort som mulig er livsviktig for oss.