Har dere ikke kompetanse her?

Journalist fra vårt medlemsblad "I margen" møtte Nils og kona Tordis i Hammerfest. 

– Da jeg fikk diagnosen, sa kreftlegen i Tromsø rett ut: «Karasjok er ikke rett plass å bo med en slik diagnose. Der er alt så vanskelig, med lange avstander.»

– Men dere valgte å bli.

– Ja. Vi har snakket mange ganger om å flytte til Trondheim, for der bor eldste datteren vår. Hun er sykepleier, og der er St. Olavs Hospital, men det har blitt med tanken.

Tordis: – Jeg tenker på fremtiden, når man kommer på gamlehjem eller institusjon, så kan språket bli vanskelig. Samisk er morsmålet vårt. En gang så jeg på TV om en dame som hadde flyttet til Molde-området. Hun ble syk og dement, fikk problemer med språket og snakket bare samisk. Så tenker jeg at det kan skje med oss, at ingen forstår.

– Hvordan begynte det hele, Nils?

– Det som skjedde med meg var så pussig, for jeg kjente at føttene sviktet, men jeg hadde ikke vondt. Jeg jobbet i Posten, og når jeg hoppet ut av bilen, så bar ikke beina. Jeg støttet meg på bildøra for å komme meg opp. Det skjedde flere ganger. Til slutt gikk jeg til legen, som sendte meg hit til Hammerfest. Det jeg opplevde her, er slik at jeg nesten ikke orker å fortelle om det. Jeg ble liggende her på sykehuset, og da det nærmet seg en uke så spurte jeg legen som kom på visitten: «Hva har dere tenkt å gjøre?» I mellomtiden hadde Tordis ordnet med Volvat i Oslo. Vi skulle betale 8 000 kroner, og de garanterte å stille diagnosen og finne ut hva som feilte meg. Til slutt måtte jeg spørre: «Nå må dere være ærlige. Har dere kompetanse her? Nå har vi ordnet med Volvat. Jeg ringer bare en drosje, og kjører til flyplassen. De garanterer at de skal finne ut hva som feiler meg.» Da begynte de å jobbe!

– Så det var ikke noe godt møte med Hammerfest sykehus?

– Nei, overhodet ikke. Du ligger der og ingenting blir gjort. Vet ingenting. Det var ingen hematolog her. Jeg visste ikke at du måtte være stor i kjeften før de tok deg på alvor. De begynte ikke før jeg nevnte det med kompetansen.

– Det gikk på stoltheten løs?

– Ja, det gjorde vel det. Da tok de beinmargsprøver og alt mulig. Samme dag ble jeg sendt rundt, gjennom hele, til MR-undersøkelsen, det var den siste.

– Og så mistenkte de kreft?

– De tok en beinmargsprøve. Det var en annen lege, han kom dagen etter, og sa det kunne være kreft, men du må til Tromsø for å være sikker.

– Hvordan opplevdes det å få den beskjeden?

– Vet du, jeg var så kald. Det var så jævlig. Kom jo hjem, og jeg sa ingenting.

Tordis: – Da han kom hjem var klokka rundt åtte på kvelden. Det var flott vær, verandadøra sto åpen. Han kom inn, satte fra seg ryggsekken, gikk på toalettet og ble der. Jeg hadde laget middag, og ropte at vi måtte spise før maten ble kald. Så satte vi oss ned og spiste litt. Så klarte jeg å spørre: «Har du fått diagnosen nå?» Han svarte ingenting, så bare vekk. Og jeg spurte igjen: «Har du fått den nå?» Han svarte fortsatt ingenting. Så skrek jeg: "Har du fått diagnosen? Fortell meg det nå!" Da begynte han å gråte, da fortalte han det. Da var det helt klart. Det var ikke en god kveld og ikke en god natt. Sånn var det.

– Så da ble du videresendt til Tromsø?

Tordis: – Nei, først hjem. Det var fredag. Mandag så ringte de fra sykehuset, fra Tromsø UNN, og sa at han kunne komme i morgen, tirsdag. Han sa han ville ha kona med, siden det var en så alvorlig diagnose. Da svarte hun i telefonen at det kostet for mye. «Ja, men da kommer ikke jeg heller», svarte han. Hun nevnte budsjetter og spurte om hun kunne ringe opp igjen, og etter en times tid så var det i orden. Jeg fikk bli med. De skaffet drosje neste dag, og kjørte til trappa hjemme, så til flyplassen i Lakselv, sju mil unna. Og så reiste vi med flyet til Tromsø. Men fra Tromsø måtte vi selvfølgelig ta egen drosje og kjøre til UNN.

– Når var dette?

– 27. mai 2016 klokka 13.50 fikk jeg diagnosen. Jeg kunne ikke tenke meg at det var kreft. Det var beina som ikke ville, jeg hadde jo ikke vondt. Kona og datteren min var der hele tiden. Og så var han kreftlegen der, Anders Vik. Med en gang han skulle fortelle meg det, så skjønte jeg det var alvorlig, jeg så det på ham. Fikk ikke med meg et ord av det han sa, bare at han bekreftet at det var beinmargskreft. Men vi visste ikke hva beinmargskreft var. Jeg oppfattet ingenting.

– Du var nærmest i sjokk?

– Ja, antageligvis. Derfor sier jeg at det er meget viktig å ha med pårørende, i hvert fall på førstekonsultasjonen. Kona og datteren, de oppfattet nesten alt. Men det rare er jo at da jeg fikk den behandlingen i Tromsø, så ble jeg så frisk. Jeg kjenner ingenting i dag.

Tordis: – Ja, det var etter den andre HMAS-behandlingen. (Høydosebehandling med autolog stamcellestøtte, journ. anm.).

– Den er knallhard. Vet du, jeg ønsket å dø, så vondt hadde jeg etter den behandlingen. Bare å ligge gjorde vondt.

– Og likevel gikk du gjennom en runde til? Når du visste hva du gikk til andre gangen, hva tenkte du da?

– Jeg tenkte bare at det klarer jeg ikke. Men den var ikke så ille. Men ille nok.

– Er det normalt at det går lettere andre gangen?

– Det står i en rapport fra en forskningruppe, de fleste pasientene svarte at det ikke var så ille andre gangen. Men jeg bruker å si til legene, at den lille kroppen her tåler så mye siden jeg er født på fjellet 5. september under høstflytting. De vasket meg med sennegress, som vi bruker i skaller. Jeg er stolt av det, jeg er vel blant de siste barna som er født på fjellet. Kroppen min har tålt denne medisinen. Det er jo helt utrolig og fantastisk. De medisinene jeg får, er det mange som ikke tåler. Jeg har ikke vært i Tromsø på fem år. Blodprøvene jeg gir hver tredje måned er så gode. Der er jeg på den vannrette linja, det vil si at de finner ikke mer spor etter kreften. Ellers går vi jo mye, og trimmer litt, det er også viktig. Nå har jeg jobbet i fiskeoppsyn i hele sommer, kjører elvebåt, og kjenner ingen verdens ting. Har de gitt meg feil diagnose?

Nils ler.

– Nei, det er kronisk. Det må være medisinen som gjør det, for jeg spurte kreftlegen, Mats Irgen Olsen, om vi skulle ta en pause fra medisinen for å se hva som skjer. Men han ville ikke det. Så han har truffet, eller, det er ikke han alene som bestemmer den medisineringen, men de har truffet perfekt for meg. Jeg er kjempefornøyd med den jobben som sykehuset i Tromsø og Mats gjør. Han er så god! UNN i Tromsø er helt fantastisk.

– For å sette det på spissen, så høres det ut som du har opplevd himmel og helvete i Helse-Norge?

– Ja, det er det faktisk!

Stemmen blir grøtete, øynene blanke:

– Jeg takker sykehuset i Tromsø. Hver gang jeg blir utskrevet, så går jeg på vaktrommet og takker for hjelpen. Sykepleierne gjør en fantastisk jobb! Uten dem, ikke noe helsevesen. Jeg husker en gang, da jeg var blitt ganske kvikk. Så spør en sykepleier: "Vil du ha en is? Si hva du vil ha, vi kan hente til deg." Så svarer jeg: "Kom med konjakk!"

Nils og Tordis ler godt.

– Har sykdommen forandret deg mentalt, hvordan du tenker om livet og fremtiden?

– Ikke nå lenger. Jeg innbiller meg selv at jeg er helt frisk. Jeg kjører firehjuling, jeg gjør alt. Det er for kjedelig å bare sitte hjemme. Nå har vi begynt å male huset utvendig. Jeg tenker ikke på kreftsykdommen. Den finnes ikke, avslutter Nils.