Livsviktig statistikk

Kreftregisteret har til sammen åtte kvalitetsregistre der statistikk for de enkelte diagnosegruppene, eller de diagnosene som naturlig hører sammen, er samlet. Resultatene i årsrapporten for 2021 ble publisert 9. juni, og tilhørerne i salen under Blodkreftforeningens landskonferanse var de første i landet som fikk se tallene.

Lise Enerstvedt er kvalitetsregisteransvarlig for lymfoide maligniteter i Kreftregisteret. Hun kom til Blodkreftforeningens landskonferanse for å presentere årsrapporten for 2021.

Modne lymfoide leukemier

Den første diagnosegruppen har samlebetegnelsen «modne lymfoide leukemier». I 2021 ble det diagnostisert 388 i denne gruppen, og av disse hadde 349 personer kronisk lymfatisk leukemi, KLL.

Fem års relativ overlevelse fra 2002 til 2020 har gått fra 85 prosent til over 90, og stiger fortsatt. Det betyr at 9 av 10 pasienter er i live fem år etter at diagnosen ble stilt. «Relativ overlevelse» betyr at man sammenligner med en kreftfri gruppe med tilsvarende alderssammensetning.

For stor variasjon i behandling av KLL

– De aller fleste med KLL har «stadium A». Da har man god allmenntilstand og skal ikke ha behandling. I en helt ny analyse der Kreftregisteret har slått sammen sin statistikk med Norsk pasientregister sine tall over KLL-pasienter, som enten har fått kjemoterapi eller immunterapi innen 60 dager etter diagnosen. Tallene fra norske sykehus viser at det varierer fra null til 16 prosent. Så store variasjoner er ikke Fagrådet fornøyd med. Dette er ikke behagelig behandling og kan gå ut over livskvaliteten til pasientene om de blir behandlet for tidlig, forklarer Lise Enerstvedt.

Myelomatose, stadig bedre overlevelse

Myelomatose rammer rundt 520 pasienter i året. Forekomsten er stabil og svakt økende. Overlevelsen har øket betraktelig. For fem år siden ble det satt et mål at relativ overlevelse (relativ betyr sammenlignet med en kreftfri gruppe med tilsvarende alderssammensetning) etter fem år skulle være 60 prosent. Diskusjonen i Fagrådet den gangen gikk høyt fordi man mente dette var urealistisk høyt. Så gikk det noen år, og målet ble nådd.

Lymfoblastisk leukemi og Burkitt leukemi

Disse to diagnosene er slått sammen fordi det er få pasienter. I 2021 var det til sammen 35 pasienter over 18 år som fikk en av disse diagnosene, der 9 hadde Burkitt leukemi/ lymfom og 26 hadde ALL.

– Fem års overlevelse var lenge stabil på 40 til 45 prosent, men så steg tallene for overlevelse bratt fra rundt 2010. Det skyldes antakelig endringen av behandlingsprotokollen av akutt lymfoblastisk leukemi hos pasienter under 45 år som ble implementert i 2009-2010.

Akutt myelogen leukemi, Kronisk myelogen leukemi, Myeloproliferative sykdommer og Myelodysplastisk syndrom

– Dette er de fire hovedgruppen vi mangler informasjon om, fordi det ikke er et kvalitetsregister på disse. Vi søker stadig for å få et register på disse diagnosene, og Blodkreftforeningen jobber også hardt for å opprette kvalitetsregister for disse diagnosene.

Lise Enerstvedt har fått laget statistikk som viser forekomsten for de tre diagnosene sammenslått. For AML og KML er forekomsten veldig stabilt år for år. For de myeloproliferative/ myelodysplastiske diagnoser har forekomsten skutt i været fra 2002 og fram til i dag.

– Det mistenker vi er fordi diagnostikken har blitt bedre – at flere blir oppdaget, mener Enerstvedt.

Pasientrapporterte erfaringer

– Hovedmålet er man skal overleve sin kreftsykdom. Men hvordan har pasienten opplevd prosessen? Har pasienten fått god nok informasjon? Hva med bivirkninger og senskader? Har man fått delta i valg av behandling? Hvordan har pasienten det? Alt dette ønsker Kreftregisteret å få svar på. Det skal gjøres ved å sende ut spørreskjemaer til de aktuelle pasientene. I løpet av få år vil alle kvalitetsregistrene samle inn slike data. Neste år starter innsamlingen av data for lymfom og myelomatose.

Tekst: Harald Herland