Ytret sin frustrasjon til helseministeren

Gunhild fikk myelomatose i 2015, og har vært gjennom to runder med HMAS (stamcelletransplantasjon). I 2023 valgte hun å reise til Universitetsklinikken i Leipzig i Tyskland for å få CAR-T-behandling, for egen regning.
– Det er frustrerende og trist som pasient og pårørende, å vite at det finnes behandling som er bedre enn den vi har i Norge per dag, og som er godkjent i andre land, men ikke i Norge. Det er vanskelig å skjønne hvorfor Norge bruker mye lenger tid enn andre sammenlignbare land på å innføre nye medisiner. Vi pasienter har ofte ikke tid til å vente, sier Gunhild.

Skrev brev

I etterkant av et arrangement som Gunhild deltok på under Arendalsuka i fjor, skrev hun et brev til helseminister Jan Christian Vestre. I meldingen delte hun egne pasienterfaringer, fortalte om sitt valg om å reise utenlands for å få behandling, og ytret sine forventninger om at norske pasienter skal få tilgang til nye behandlingsformer i Norge. Gunhild tok også opp det hun mener er manglende helhetlig oppfølging under behandling. Hun har selv vært åpen om at hun i forbindelse med HMAS og under isolatopphold fikk store psykiske problemer, og opplevde at det var lite informasjon eller hjelp å få.

Manglende innføring får store ringvirkninger

– Det virker som beslutningstakerne i Nye Metoder mangler evnen til å se helheten. Det handler ikke bare om prisen på behandlingen, men også om livskvalitet, muligheter for å komme tilbake i jobb, familien rundt. Manglende tilgang til nye medisiner får store ringvirkninger.
Gunhild har delt sin historie i flere kanaler i etterkant, inkludert at hun selv tok regningen for behandlingen som kostet fem millioner kroner.
– Det er en dyr behandling, og jeg er heldig som hadde muligheten til å finansiere dette selv. Men, det er viktig å huske på at før jeg dro til Tyskland ble jeg behandlet med to ulike, dyre kreftmedisiner én gang i uken, pluss dexametason. I dag bruker jeg ingen kreftmedisiner.

«Politikersvar» fra Vestre       

I sitt svar til Gunhild bruker Vestre «anledningen til å si litt om regjeringens arbeid for å løse noen av utfordringene du skisserer i ditt brev, som handler om visjonen og rammene for hvordan kreftbehandlingen skal se ut i fremtiden». Her trekkes pakkeforløpene og regjerningens kreftstrategi frem, som ministeren mener skal bidra til å løse utfordringer med samhandling og koordinering av tjenester, og dermed bedre eksempelvis overgang fra sykehus og hjem. Når det kommer til  innføringen av nye legemidler for å behandle kreft, svarer Vestre at «Beslutningene tas basert på hvorvidt nye behandlinger har en nytte som står i forhold til ressursbruken, og man er villig til å betale mer desto mer alvorlig sykdommen er. Her strekker det offentlige seg ganske langt». 
Vestre peker på to hovedutfordringer når det kommer til at det tar tid for å innføre nye medisiner; pris, og usikkerhet knyttet til effekt (som gjør at helsemyndighetene må innhente og vente på dokumentasjon av effekt). Han skriver at det nå er «en nedgang i saksbehandlingstidene. Samtidig pågår det fortsatt arbeid for å redusere tidene. Videre skal regjeringen legge frem en ny stortingsmelding om prioritering som vil fremme en rekke tiltak for å forbedre system for Nye metoder: det handler om fleksibilitet i systemet, medvirkningsmuligheter og åpenhet i begrunnelsene».

–  Svaret jeg fikk er et litt typisk politikersvar, og for så vidt som forventet. Uansett er det viktig for meg å stå frem og fortelle min historie. Beslutningstakerne gjemmer seg noen ganger bak at de «ikke kan snakke om enkeltpersoner». Desto viktigere er å dele enkelthistoriene med beslutningstakerne, og sørge for at de blir lyttet til og forhåpentligvis gjør noe med det, sier Gunhild.

God effekt av behandlingen

Status per mars 2025 er at Gunhild fortsatt ikke har noen synlige nivåer av myelomatose. Dette betyr ikke at hun er kreftfri eller kurert, men at sykdommen er på et så lavt nivå at den ikke kan påvises. Legene har gitt henne beskjed om at hun ikke kan regne med at sykdommen blir helt borte.

– Prøvene mine har siden CAR-T behandlingen vært fine, og formen er veldig bra, så dette betyr at behandlingen fortsatt virker. Jeg er takknemlig over å slippe bivirkninger av behandling, selv om det jo er noe man venner seg til, men  jeg merker det veldig godt nå, at jeg ikke har bivirkningene lenger. I tillegg til god form merker jeg også at søvnen er forbedret. Jeg vil si at jeg nå sover like godt som jeg gjorde før jeg ble syk, forteller Gunhild.