Nyvalgt leder med pasientens blikk

– Blodkreftforeningen har betydd veldig mye for meg. Det å treffe folk i samme situasjon gir et eget samhold. Du trenger ikke alltid å si så mye – de andre forstår likevel, sier Runar.

Han ble født i Ålesund i 1953 og vokste opp på Slinningen, et sted han fortsatt omtaler med stolthet – ikke minst på grunn av Slinningsbålet, kjent som verdens største sankthansbål. Til Hønefoss kom han i 1973, da han tok utdanning i Forsvaret som våpenteknisk befal. Siden ble han værende.

Yrkeslivet har i stor grad handlet om teknologi, forsvarsmateriell og elektrooptikk. Først i Forsvaret, senere blant annet i Geco/Schlumberger og i Vinghøg, som etter hvert ble en del av Rheinmetall. Der satt han også som ansattrepresentant i styret og arbeidet mye med HMS.

– Samarbeid og åpenhet er viktig for meg. Det tror jeg også vil prege meg som leder, sier han.

En dramatisk vei til diagnosen

Runar fikk diagnosen myelomatose i 2013. Før det hadde han over tid kjent at noe ikke stemte. Han fikk infeksjoner og uforklarlige symptomer, og blodprøvene ga grunn til bekymring. Etter hvert byttet han fastlege – noe som skulle vise seg å bli viktig. Den nye legen reagerte raskt og sendte ham videre til undersøkelser.

Diagnosen myelomatose ble stilt kort tid etter, og Runar startet behandling rett etter påske samme år. Senere fulgte stamcelletransplantasjon med egne stamceller ved Rikshospitalet.

– Det gikk slag i slag. To og en halv måned etter transplantasjonen meldte vi oss på kurs på Montebellosenteret. Der hørte vi om Blodkreftforeningen, og det var egentlig det som fikk oss til å engasjere oss, forteller han.

Kurset falt sammen med 60-årsdagen hans.

– Så jeg feiret 60-årsdagen min på Montebello, sier han.

Siden har sykdommen vært en del av livet. Etter tilbakefall i 2016 ble Runar med i en studie med blant annet karfilzomib, og i 2017 gjennomgikk han sin andre stamcelletransplantasjon. Han har også tidligere fortalt i I margen om prostatakreftutredning, alvorlig sepsis og betydningen av å ha kona Inger Margrethe tett på gjennom sykdommen.

I dag er han på nytt med i en studie, med isatuksimab, pomalidomid og deksametason.

– Det fungerer veldig bra, sier han.

«Inger Margrethe er minnepinnen min»

Runar snakker varmt om ektefellen Inger Margrethe. De har holdt sammen siden hun var 15 og han 16, og i tidligere intervju med I margen har de fortalt om hvordan de har stått i sykdommen sammen.

– Inger Margrethe er minnepinnen min, sier Runar.

Han er tydelig på at pårørende må løftes frem i foreningen.

– Det er lett å overse hvilken betydning de pårørende har. For meg har det vært helt avgjørende. Når du er på ditt verste etter tøff behandling, og ligger der som et slakt, er det de pårørende som ser hvordan du egentlig har det. De er en enorm ressursgruppe, sier han.

Runar mener Blodkreftforeningen bør se nærmere på hvordan pårørende kan ivaretas og brukes bedre.

– Jeg tror det kan være mye å hente på egne kurs og samlinger for pårørende. De står i sykdommen sammen med pasienten, men på sin egen måte.

Likeperson med sterke møter

Runar har vært likeperson siden 2017, og både han og Inger Margrethe er sertifiserte likepersoner i Blodkreftforeningen. Gjennom årene har han hatt mange samtaler med pasienter og pårørende.

– De fleste samtalene er preget av at folk har fått sjokk. De har fått en sykdom de kanskje aldri har hørt om før. Da kan det bety mye å snakke med noen som har vært gjennom noe av det samme, sier han.

Noen samtaler sitter ekstra godt fast. Han forteller blant annet om en pårørende som tok kontakt etter at familien hadde brukt store summer på alternativ behandling i utlandet.

– Det var en tung samtale. Hun var fortvilet. Slike møter gjør inntrykk.

Samtidig har han mange gode erfaringer.

– Det hender jeg har ringt tilbake etter en samtale, bare for å følge opp. Når folk senere sier at det betydde noe, kjenner jeg at dette arbeidet er viktig.

Vil styrke tilliten – og kjempe for tilgang

Som leder er Runar opptatt av tillit til helsevesenet. Hans egen erfaring med norsk behandling er i hovedsak svært god.

– Behandlingen jeg har fått på sykehusene, fra spesialister, sykepleiere og hematologiske avdelinger, har vært førsteklasses. Det har jeg ingenting å utsette på, sier han.

Samtidig mener han at Norge har en jobb å gjøre når det gjelder innføring av nye medisiner.

– Hvis vi skal øke tilliten til helsevesenet og systemene rundt, må vi ta igjen etterslepet når det gjelder nye medisiner. Vi har tilgang på mye i Norge, ikke minst takket være kliniske studier, men vi må sørge for at godkjente medisiner faktisk blir tilgjengelige for pasientene.

Han understreker at dette ikke bare gjelder hans egen diagnose.

– Jeg har mest erfaring med myelomatose, men som leder skal jeg representere hele bredden av blodkreftdiagnoser. Da må vi alliere oss med dem som kan mer om de ulike sykdommene, lytte godt og følge opp der det trengs.

Sa først nei

Runar innrømmer at han først takket nei da spørsmålet om ledervervet kom.

– Men det virket som om andre hadde tillit til at jeg kunne gjøre en jobb. Og Blodkreftforeningen har betydd så mye for meg at jeg til slutt sa ja.

Han trekker frem samholdet som noe av det viktigste foreningen gir.

– Når du møter andre med blodkreft, enten på landsmøter, samlinger eller diagnosetreff, oppstår det en egen stemning. Folk vet noe om hva du har vært gjennom. Det fellesskapet er verdifullt.

Samarbeid, åpenhet og fellesskap

Som leder ønsker Runar å bygge videre på det foreningen allerede gjør godt. Han vil vektlegge samarbeid, åpenhet og kunnskapsdeling – både internt i foreningen og i møte med helsevesen, fagmiljøer og beslutningstakere.

Han er også opptatt av lokallagene. Selv tok han initiativ til å skille ut Buskerud som eget lokallag fra Telemark, Vestfold og Buskerud, fordi området var stort og medlemsmassen betydelig.

– Lokalt arbeid er viktig. Det er der mange møter foreningen første gang, og det er der fellesskapet kan bli nært og konkret.

For Runar handler vervet ikke om store ord, men om å gjøre en forskjell for mennesker som står i en krevende livssituasjon.

– Vi må være en forening som gir trygghet, kunnskap og fellesskap. Og vi må fortsette å være en tydelig stemme for pasientene, sier han.