Må tåle stillheten ... og rare spørsmål
I arbeidet med å fronte likepersontjenesten møter Else Beate Storsveen (60 år) på mange rare spørsmål. – Noen tror det har med lik å gjøre. Forbedringspotensialet i å opplyse om tjenesten er stort, påpeker Blodkreftforeningens likeperson.
Else Beate Storsveen fikk påvist kronisk lymfatisk leukemi (KLL) i 2016. Diagnosen kom som et sjokk, det samme gjorde beskjeden om at hun ikke skulle behandles.
– Skal jeg bare dø da tenkte jeg, før jeg fikk summet meg. Men etter å ha lest mer om prognosene for KLL, var jeg fortsatt i sjokk, forteller Storsveen.
Åtte år etter senere er nivåene hennes fortsatt så stabile at hun ikke skal behandles. At den første sykdomsbeskjeden opplevdes så ille, kommer delvis av måten den ble avlevert på, ifølge Storsveen. Hun beskriver det som at hun ble kastet rett ut etter å ha fått diagnosen, fullstendig overlatt til seg selv.
– Jeg har en mann med ondartet svulst på hjernen. Han satt og fikk cellegift, da jeg kom og var helt grå i ansiktet. Kreftsykepleieren hans oppfattet heldigvis situasjonen og ivaretok meg umiddelbart. Når man får en sånn beskjed står man i et følelsesmessig kaos. Der og da ble hun min form for likeperson, forteller Storsveen.
Siden 2018 har hun selv fungert som likeperson i Blodkreftforeningen, samtidig har Storsveen erfaring med å være pårørende og er også medlem av Hjernesvulstforeningen der hun fungerer som likeperson for pårørende.
– Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?
– Fordi du ser et menneske som har opplevd det samme som deg, samtidig som det står på to bein og har et greit liv. Sine nærmeste vil man gjerne skåne. Ofte sitter pårørende med enda flere vonde tanker enn den som er syk. Selv synes jeg det er aller tøffest å være pårørende. Jeg blir ivaretatt og har «full kontroll» på min egen sykdom, men som pårørende føler jeg meg mer utafor, at jeg ikke vet noen ting. I mitt engasjement i likepersontjenesten, der vi blant annet sitter på Kreftsenteret i Kristiansand to ganger i uka, opplever jeg at det er mest pårørende som har behov for å snakke. De føler seg satt på sidelinja.
– Er det noen bestemte egenskaper som er gode å ha med seg i rollen som likeperson?
– At man kan lytte godt, og så må man tåle at det er stille. Noen har behov for å prate om vær og vind og skiløyper. Det er en verdi i det også, det roer ned situasjonen. Som likeperson må man ikke være redd for å snakke om døden. Dette gjelder spesielt i møte med pårørende, som frykter at den de står nær skal dø. Som likeperson handler da først og fremst om å bekrefte redselen og følelsene deres.
– Er det en samtale du husker spesielt godt fra tiden som likeperson?
– Jeg snakket nylig med en pårørende, en eldre dame som var veldig bekymret. Familien har opplevd det ene etter det andre. Da sønnen døde, hugde hun ned halve skogen og lagde sti bare for å få tankene over på andre ting. Nå er det mannen som er syk med kreftdiagnose nummer tre. Hun føler seg heldig som selv har blitt 80 år, men har fortsatt behov for å gå inn i skogen å hyle og skrike. Det gjør inntrykk å høre sånne ting.
– Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?
– Som likeperson har man ikke lov til å drive oppsøkende virksomhet, og vi blir litt usynlige der vi er stuet inn i en krok på Kreftsenteret. Jeg passer på å bruke doen som er lengst unna, slik at flest mulig skal få øye på meg og vesten min, der det står «Jeg er likeperson – snakk med meg». Ofte er folk nysgjerrig på hva vi er og hva vi gjør. Jeg har fått masse rare spørsmål, noen tror det har med lik å gjøre. Det er kanskje ikke så rart når vi sitter på Kreftsenteret med lindrende avdeling over, stråling på den ene siden og cellegift på den andre. Helsepersonell må bli flinkere til å opplyse om oss. Selv min egen hematolog visste ikke hva likepersontjenesten var.
Tekst: Kjersti Juul
Foto: Eddy Grønset