En måned før 30 årsdagen i 2018 fikk Johanna Melingen Alvsåker diagnosen myelomatose. Med en sykdom som har en snittalder på 70 år, var Johanna med det en av Norges yngste pasienter. Heldigvis hadde de siste årenes forskning kommet med mye ny behandling, og siden hun var så ung var det store sjanser for mange gode år. Slik gikk det ikke. 

– Jeg har vært gjennom tung og aggressiv behandling. Til sammen tre stamcelletransplantasjoner, to med egne celler og en med donor, og flere typer cellegift. Men kreften viste seg å være enda med aggressiv enn behandlingen. Sommeren 2021 feilet den siste transplantasjonen, og siden vokste det stadig flere nye svulster i ryggrad, hofte, ribbein og kraniet, forteller Johanna. 

Norge ligger langt bak 

Legenes klare råd var nå å se til utlandet for behandling. Johanna nærmet seg slutten av hva norsk helsevesen kunne stille opp med for henne. 

bilde av pasienten– Selv om det finnes flere andre medikament på markedet, ligger Norge langt bak når det gjelder godkjenning. Det har vært fortvilende både for meg og legene, påpeker Johanna som er rammet av en svært aggressiv variant av myelomatose. 

I desember i forfjor fikk hun den nedslående beskjeden om at dette muligens ble hennes siste jul. Om ingenting fungerte ville hun ikke få oppleve en ny sommer heller. 

– Rådet fra legene var å se etter CAR-T behandling utenfor Norge, forteller Johanna. 

CAR-T behandling av myelomatose ble godkjent av EMA (Det europeiske legemiddelbyrået) i 2021. I Norge er behandlingen fortsatt kun tilgjengelig gjennom klinisk studie, en studie Johanna ikke var kandidat for. 

Spleiseaksjon til Israel 

Etter en spleiseaksjon der hun aktivt gikk ut på sosiale medier for å be om hjelp til å overleve, kom det inn nok penger til at hun kunne dra til Israel. Sheba medisinske senter utenfor Tel Aviv er blant verdens topp ti sykehus, og behandlingen der er betraktelig billigere enn i USA, men kom likevel til å koste i overkant av to millioner kroner. 

– Å brått reise fra alt det kjente og kjære for å gripe sjansen til å forlenge livet i et helt fremmed land og kultur, er noe jeg aldri hadde trodd jeg skulle våge eller oppleve, men det ble et lite eventyr. Behandlingen her ga meg tre måneder der jeg følte meg som meg selv igjen. Pausen fra den vanlige behandlingen ga meg styrke og energien tilbake, og jeg nøt hver dag, forteller Johanna. 

Skremmende kort medikament-liste 

Kreften tok likevel en innersving, og selv om behandlingen i Israel hadde god effekt var det ikke nok. I desember 2022 var Johanna tilbake på behandling med Imnovid, samme medikament som hun gikk på før Israel. Da kreftmarkøren i blodet dukket opp igjen, og gjorde et (stort) hopp, ble jakten på enda en ny behandling intensivert. 

– I midten av februar sa jeg for første gong stopp til behandling etter å ha lagt til Sendoxan(cyklofosfamid) i behandlingen. Jeg ble da brått ekstremt svak og måtte avbryte behandlingen. Det føltes som et nederlag og ganske skummelt. Listen over tilgjengelige medikamenter ble brått kortere, og den er skremmende kort fra før av, i hvert fall her i Norge, sier Johanna. 

Heldigvis hadde hun på dette tidspunktet fått tilbud om å prøve et heilt nytt medikament, Talquetamab, gjennom det som kalles Compassionate use. Legemiddelet som hun da får kostnadsfritt, har vist veldig lovende resultat så langt selv om det fremdeles bare er på forskningsstadiet. 

Nervepirrende venting 

For å kunne bli endelig godkjent for behandling måtte blodverdiene hennes være innenfor en viss grense. Det ble noen nervepirrende uker mens Johanna ventet på at de skulle ta seg opp. Alt tydet på at det hastet og at hun ikke burde stå uten noen behandling så lenge. I slutten av februar kom klarsignalet til å starte på Talquetamab med oppstart 6. mars! 

– Jeg er så takknemlig for å få mulighet til det. Jeg vet at både legene og sykepleierne på Haukeland har jobba hardt for å få dette til for meg med store mengder skjema, ekstra kursing, opplæring i nye prosedyrer og mye mer. De er virkelig helt utrolige, sier Johanna, som var den første i Norge som fikk denne behandlingen.

God effekt av Compassionate Use 

Siden den gang har hun fått mange bivirkninger i forbindelse med oppstart av ny behandling, men samtidig gledelige nyheter. 

– Jeg har ikke lenger kreftmarkører i blodet og CT viser at svulstene krymper. Bivirkningene har i tillegg begynt å avta, og smertene jeg kjenner kommer mest sannsynlig av at ribbeina, som ble spist opp av kreften, nå gror igjen. Det ser altså ut til at behandlingen har god effekt for meg, smiler Johanna som synes det er flott at Blodkreftforeningen setter fokus på problemet med dagens strenge regime i Beslutningsforum. 

Firkanta regler og stor frustrasjon

Hun roser legene sine i sky, men synes Norge har et rigid system med altfor lang ventetid og mange avslag til bruk av nye medikamenter. I tiden som syk, har hun kjent på stor frustrasjon over firkanta regler. 

– Jeg har opplevd avslag på bruk av medisiner helt fra starten av. Etter bare en måned ble det klart at jeg ikke hadde noen effekt av standardbehandling, men da legene ville gi meg en trippel medisinkombinasjon, fikk jeg kun dispensasjon til å bruke det frem til første stamcelletransplantasjon, med fikk avslag (i Beslutningsforum) på å bruke det videre som vedlikeholdsbehandling. I ettertid kan man plages av tanker om hvordan det ville gått, hvis jeg hadde fått det. Kanskje jeg ikke hadde fått tilbakefall eller en lengre remisjon? Tanken «hva om...» er noe jeg aktivt prøver å ikke henge meg opp i, men på tunge dager er det ikke til å unngå, sier Johanna.

Avslag på Teclistamab

Det nylige avslaget i Beslutningsforum til å innføre det svært lovende medikamentet Teclistamab, er noe som Johanna finner fortvilende.  Teclistamab er, i likhet med Talquetamab, en bispesifikk antistoffbehandling. Den har hatt veldig god effekt hos myelomatosepasienter som har hatt mange linjer med behandling, og har blitt omtalt som den beste medisinen som noen gang er avslått for behandling av Myelomatose.

 – Teclistamab ville vært et klart neste steg for meg når Talquetamab slutter å virke hos meg, påpeker Johanna.

Dette er noe Blodkreftforeningen har skrevet mye om, og kan blant annet leses her: https://www.blodkreftforeningen.no/om-oss/nyhetsarkiv/nok-et-avslag-for-blodkreftpasienter

Til tross for tøffe tider, understreker Alvsåker at hun har det godt i hverdagen og aktivt holder fokus på det positive. 

– Jeg har en familie, samboer og venner som stiller opp 100 prosent. Etter CAR-T behandlingen har jeg også vært på mange reiser. Å reise koster energi og jeg må tilbringe en uke eller to i senga etter at jeg kommer hjem, men det er verdt det. Jeg ønsker å få med meg mest mulig opplevelser, og lever så godt jeg kan.