Fra halv dag til fem minutter

Det begynte med litt svimmelhet om morgenen. Da Hilde Cathrin Hatlebrekke nærmet seg 60, fikk hun tilbud om en helsekontroll hos bedriftslegen. Hun følte seg egentlig frisk, men tenkte det kunne være greit å undersøke saken nærmere.

– Jeg tenkte kanskje jeg manglet jod eller noe. Så jeg tok en sjekk for å finne ut hva det var.

Blodprøvene viste forhøyede verdier. Etter oppfølging hos fastlegen ble hun henvist til Akershus universitetssykehus, og etter hvert kom den første diagnosen: Asymptomatisk myelomatose og amyloidose. Amyloidosen hadde også begynt å påvirke den ene nyren.

Diagnosen kom fullstendig uventet. Hun hadde hverken hørt om myelomatose eller amyloidose før.

– Jeg visste jo ikke noe om benmargskreft. Jeg hadde aldri hørt om noe av det. Du begynner å google, og da finner du «3–5 års overlevelse» og sånne ting. Det var litt skremmende.

Den første tiden ble preget av uro og praktiske forberedelser. Hun begynte å ordne forsikringer og rydde opp i ting, rett og slett fordi hun ikke visste hvor alvorlig situasjonen ville bli.

Fra stamcellebehandling til immunterapi

I januar 2021 fikk Hatlebrekke høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) ved Rikshospitalet. Hele behandlingsforløpet – med et kraftig svekket immunforsvar – falt midt i koronapandemien, noe hun i ettertid beskriver som et lykketreff.

– Det var litt flaks, for da gikk jo alle med munnbind. Så det gikk kjempefint.

Hun var innlagt i to og en halv uke. Behandlingen holdt sykdommen i sjakk i rundt fire og et halvt år. Da sykdommen kom tilbake våren 2025, var det myelomatosen som slo tilbake, mens amyloidosen ikke lenger var påvisbar.

Etter tilbakefallet startet hun med daratumumab, en immunterapi som settes som sprøyte i underhuden. Først fikk hun behandlingen ukentlig i åtte uker, deretter annenhver uke, før hun gikk over til månedlige doser.

– Jeg husker det var noe av det første jeg spurte om da jeg var der ukentlig: «Altså, er ikke dette noe jeg kunne gjort hjemme?»

Endelig hjemme

Et halvt år senere åpnet muligheten seg. Ahus var i gang med et pilotprosjekt for hjemmebehandling med daratumumab, og Hatlebrekke fikk tilbud om å være med.

– Jeg sa «kjempebra!» med en gang. For dette hadde jeg lurt på helt siden jeg startet opp.

På sykehuset fikk hun opplæring i å sette sprøyten selv. Det opplevde hun som trygt og overkommelig. Hun forteller at hun alltid har en skriftlig instruks ved siden av seg, slik at hun kan kontrollere at alt gjøres i riktig rekkefølge.

Marianne Lindaas, sykepleier ved hematologisk avdeling på Ahus og en av drivkreftene bak prosjektet, bekrefter inntrykket:

– Alle vi har hatt i opplæring så langt, sier det gjør mindre vondt å sette sprøyten selv enn når vi gjør det på poliklinikken.

Behandlingsdagen hjemme

En behandlingsdag hjemme er blitt en enkel rutine. Dagen før svarer Hatlebrekke på spørsmål i Dignio, en app sykehuset bruker for digital oppfølging av hjemmebehandlingen – blant annet om hun har feber eller andre symptomer. På behandlingsdagen ringer en sykepleier for en kort samtale. Deretter tar hun sprøyten ut av kjøleskapet og lar den temperere i en halv time før hun setter den selv i magen.

– Så tar jeg bare sprøyten ut av kjøleskapet og lar den stå en halvtime. Og så setter jeg den. Det tar tre til fem minutter.

Etterpå registrerer hun batchkoden fra pakningen i appen, slik at sykehuset har full oversikt. Medisinen henter hun på apoteket, og den må oppbevares i kjøleskap. Hun får ut tre doser om gangen.

Hjemmebehandling betyr ikke at hun er overlatt til seg selv. Det merket hun da hun en gang var forkjølet og krysset det av i appen. Da tok sykepleierne kontakt, og utsatte behandlingen én uke.

Halve dagen spart

Selv om Hatlebrekke bor bare ti–femten minutter fra Ahus, opplever hun gevinsten som stor. Tidligere kunne et sykehusbesøk fort ta en halv dag når transport, parkering, venting og forsinkelser ble regnet med. Nå er behandlingen gjort unna på få minutter hjemme.

– Det sparer jo både meg og sykehuset for tid. Det er vinn-vinn.

Lindaas på Ahus ser det samme bildet fra sykehussiden.

– Først og fremst handler det om at pasientene får mer tid til å gjøre andre hyggelige ting. Men det er heller ingen hemmelighet at det er knapt med ressurser i helsevesenet, sier Lindaas.

For mange blodkreftpasienter vil nettopp dette være et viktig poeng: ikke bare selve behandlingen, men belastningen rundt den. Også prøvetaking og oppfølging er blitt enklere for Hatlebrekke. Blodprøver og urinprøver tar hun hos fastlegen, som sender resultatene til Ahus, mens legekonsultasjonene skjer på telefon annenhver måned.

Resultatet er en hverdag som kjennes mer normal.

– Jeg må si jeg er heldig. Det er jo mange med det samme som har det mye verre.

Hverdagen går videre

I dag jobber Hatlebrekke full stilling som fagkonsulent ved opplæringskontoret for elektrofag. Da hun fikk diagnosen, jobbet hun i 50 prosent stilling. Sykdommen er fortsatt en del av livet, men ikke noe som dominerer hverdagen i familien.

– Det er ingen her som jeg tror går og tenker på det lenger. Vi prater ikke noe særlig om det.

Hun beskriver framtiden med nøktern optimisme. Hun vet at sykdommen kan kreve mer behandling senere, men hun vet også at det finnes flere behandlingsmuligheter enn det hun har vært gjennom så langt.

– Det skjer så mye på den fronten. Jeg tenker at det fremdeles er noen medikamenter jeg ikke har prøvd.

Vil anbefale det til andre

Til andre pasienter som vurderer hjemmebehandling, er hun tydelig positiv. Hun understreker at ikke alle nødvendigvis vil ønske å sette sprøyten selv, men at det også finnes andre løsninger.

– Hvis du ikke er redd for sprøytestikk, så er det absolutt en anbefaling. Det går raskere, du slipper å forlate huset, og det er smertefritt.

Hun peker også på at gevinsten må være enda større for pasienter som bor langt fra sykehuset. Og dersom man ikke ønsker å sette sprøyten selv, kan både hjemmesykepleie og fastlege være mulige alternativer.

For Hatlebrekke er konklusjonen enkel:

– Det høres kanskje verre ut enn det er. Jeg lever livet som normalt – og nå slipper jeg å bruke halve dagen på sykehuset for å gjøre det.