Fra diagnose til drivkraft

– Det var etter å ha gått et turrenn på ski, at jeg skjønte noe var alvorlig galt, forteller den pensjonerte advokaten, som bare rakk å nyte ett år av pensjonisttilværelsen før sykdommen rammet.

–  Jeg hadde meldt meg på skirennet fordi jeg følte meg i så god form, men allerede halvveis ble jeg nokså alene baki løypa. Flere timer etter de andre, stabbet jeg meg i mål som sistemann, forteller Morten Ustgård.

Påfølgende legeundersøkelse viste at nyrene var tettet igjen av kreftceller og at verdiene på kreatinin var skyhøye. Legene skjønte fort at det var snakk om myelomatose.

– De klarte heldigvis å redde nyrene mine. I dag ser jeg på det å leve  med en kreftdiagnose som et mindre problem, og er glad for å slippe daglig dialyse. Jeg har rett og slett vært kjempeheldig, smiler Ustgård.

Tenner et håp

Da myelomatosediagnosen ble satt i en alder av 68 år, hadde han knapt vært innom legen siden han var 15 år og tok mandlene. Den alvorlige vendingen livet med ett tok, opplevdes likevel ikke uholdbart tyngende.

– Både min kone og den ene datteren min er sykepleiere, den andre er cellebiolog. Jeg har mye helsepersonell rundt meg, og har alltid følt meg trygg på å bli tatt godt hånd om. Fordi mine pårørende på sett og vis tok rollen som likeperson, savnet jeg det aldri, forteller Ustgård.

I vissheten om at mange ikke har det slik, ligger mye av motivasjonen for å tre inn i rollen som leder for likepersontjenesten. Ikke minst har han kjent på verdien i at likepersoner kan gi håp.

– Da jeg fikk diagnosen, tenkte jeg at jeg kanskje hadde fem år igjen å leve. Derfor husker jeg så godt hvordan det var å møte Jacob Hygen, som ønsket velkommen på det første myelomatoseseminaret jeg deltok på; Jeg har hatt myelomatose i 19 år, fortalte han. Da våknet jeg! Likepersoner tenner et veldig viktig håp, konstaterer Ustgård.

Likepersonsarbeid i ulike retninger

Blodkreftforeningen har i dag et aktivt likepersonskorps på cirka 100 godkjente likepersoner, rundt 15 av disse er pårørende mens resten er pasienter selv.

– Jeg har tatt over etter Anne Lise Hustadnes, som sammen med mange andre ildsjeler har nedlagt et betydelig arbeid for likepersontjenesten. Og det gjør de heldigvis fortsatt, påpeker Ustgård.

Blodkrekforeningen omfatter 14 ulike diagnoser blodkreft. I dag blir samtlige diagnoser dekket av likepersoner som selv har kjent på kroppen hvordan det føles.

– Er det viktig at man kan få snakke med en likeperson med samme diagnose?

– Det er ikke alltid nødvendig, for det finnes felles problemer for både pasienter og pårørende, men mange spør etter noen med akkurat samme bakgrunn. I den grad det er mulig tilstreber vi å få til det, forteller Ustgård.

Likepersontjenesten er spredd på 11 lokallag rundt omkring i landet.  At det kan være lettere å drive likepersonsarbeidet i en stor by, enn på mindre steder med store avstander, finnes det ulike løsninger på ifølge Morten Ustgård.

– Likepersonsarbeidet trenger ikke bare skje med fysiske møter, vi er også tilgjengelige på telefon, epost og sosiale medier som Facebook, forklarer han.

Ustgård trekker frem «Dråpen» som et annet viktig ledd i likepersonsarbeidet. Blodkreftforeningens podkast tar for seg medisinske spørsmål og forteller historier fra pasienter og pårørende som gir innblikk i hvordan de takler sin hverdag. Dette kan gi inspirasjon og håp. Man finner «Dråpen» på Blodkreftforeningens nettsider, der det allerede ligger mange episoder klare til lytting. Medlemsbladet «I Margen» der en likeperson blir intervjuet til hvert nummer, er en annen viktig «aktør» i likepersonarbeidet.

Vil nå ut til flere unge

Likepersontjenesten ønsker å fokusere spesielt på yngre pasienter, som det blir stadig flere av – og deres pårørende. Om pårørende er barn, ungdom eller voksne er de alle først og fremst en svært god ressurs for pasientene. Blodkreftforeningens likepersoner skal bistå dem i deres hverdag og med utfordringene de støter på, og det arrangeres samlinger for pårørende både lokalt og sentralt.

– Den spesielle situasjonen småbarnsfamilier eller foreldre med ungdommer i huset står i, når en av foreldrene blir syke – er et område vi satser mye på. Vi har fått i stand møter, hvor vi samler yngre slik at de har et sted å utveksle erfaringer og kunne komme med spørsmål, forteller Ustgård.

Han understreker at de ser på pårørende som en svært viktig ressurs – for pasienten selv, men også for helsevesenet.

– Likepersonene våre kan avhjelpe helsepersonell med arbeid og belastninger ved å engasjere seg i pasienter eller pårørende. Det er en kjensgjerning at det blir stadig flere pasienter, og et stadig mer presset helsetjeneste. Da blir diagnoseforeningenes likepersonsarbeid desto viktige, påpeker Ustgård.

En viktig påminnelse

Hvilke arenaer likepersoner operer på kan variere. Flere steder finnes det besøksordninger for likepersontjenesten, både på sykehusets egen blodkreftavdeling og på Vardesentre.

– Det finnes også sykehus som ringer og ber om at likepersoner møter opp for å ha samtale med pasienter som ønsker det, forteller Ustgård.

Han ser likevel et stort forbedringspotensial når det kommer til å opplyse om likepersontjenesten og pasientforeninger fra helsepersonellhold. I det pasienten får diagnosen, bør helsepersonell nevne Blodkreftforeningen. Så kan de selv gå inn på nettsiden og se, mener han.

– Mange ansatte på sykehus er helt klar over verdien av likepersontjenesten, men det skiftes stadig ut personell – og de har mye annet å tenke på i sin arbeidshverdag. At det er vanskelig å holde kontinuitet i å opplyse om dette er en utfordring. Likepersoner på enkelte sykehus samler sykepleierne ved jevne mellomrom for å orientere om tjenesten, nettopp for å sikre kontinuitet og påminne om verdien av tjenesten, forteller Ustgård.

Verdifull erfaringsutveksling

En god ressurs finnes i de kommunale kreftkoordinatorene, som Blodkreftforeningen har samarbeid med flere steder.

– Det er også mye lokalt samarbeid med andre diagnoseforeninger som har likepersoner, her utveksles det mye viktige erfaringer.

Morten Ustgård fremhever at Blodkreftforeningen holder egne kurs for likepersoner. Det kreves nemlig at man blir godkjent sentralt, før man kan virke som likeperson.

– Vi har dessuten samarbeid med Kreftforeningen som har egne kurs, vi får tilgang til. Vi har også egne samlinger for likepersoner rundt omkring i de enkelte lokallag. Det er verdifullt å komme sammen, selv om det bare er uformelt over en kaffe en kveld. Slik kan man dele erfaringer, få ideer og ekstra motivasjon til å gå videre i sitt virke som likeperson , avslutter Ustgård.