– Det har vært en fantastisk reise!

Som tidligere politiker og næringslivsleder hadde Olav mye nyttig balast med seg inn i rollen som leder for foreningen i 2018.
– Jeg hadde med meg en god porsjon nyttig erfaring fra organisasjonsdrift, arbeid med myndigheter, politikk og administrasjon. Men, utover en gedigen erfaring fra å være pårørende, hadde jeg lite erfaring fra selve blodkreftområdet. Imidlertid er det å være pårørende noe man lærer enormt mye av. Jeg sier alltid til pasienter og pårørende at de aldri skal være redde for å stille opp som for eksempel brukermedvirkere, de kan noe som verken leger, sykepleiere eller offentlige ansatte kan noe om – de kan alt om å være pasient eller pårørende.

Overtok en veldrevet organisasjon

– Jeg føler at jeg tok over en organisasjon som var vel etablert og ble drevet bra. Jeg har forsøkt å videreføre det gode arbeidet som styrene før meg har gjort, samtidig som jeg har forsøkt å bidra til foreningens målsetninger på min måte. Det har vært spennende å være med på reisen gjennom de utfordringene som ligger i en organisasjon som Blodkreftforeningen, ikke minst fordi mye av arbeidet er preget av medisinske- og livskvalitetsspørsmål, som jeg ikke hadde hatt så mye erfaring med fra tidligere.

Kan enormt mye om blodkreft!

Gjennom sine år som leder har Olav reist mye rundt i landet og møtt svært mange medlemmer.

Hvordan er medlemmene i Blodkreftforeningen?
– Det er en fantastisk gruppe mennesker! De har ulike utfordring og erfaringer, og så kan de veldig mye om blodkreft. Jeg liker å møte mennesker, så for meg har det vært en glede å reise rundt og få møte så mange av medlemmene. Jeg opplever at mange er villige til å ofre mye for å få erfaring og kunnskap om sykdommen sin. Utgangspunktet for de fleste er at de har fått en diagnose de aldri har hørt om før. Dette gjør foreningen vår så ekstremt viktig, fordi vi kan bidra med informasjon og legge til rette for at medlemmer kan treffe andre i samme situasjon og få dele erfaringer. Det er et fantastisk tilbud.

Ærlighet er viktig

Gjennom alle møter med medlemmer og samtaler har Olav møtt mange mennesker som har stått i vanskelige situasjoner.

Hvordan håndterer du det å møte mange som har det vanskelig?

–  Det som kanskje defineres som en vanskelig samtale for andre, er ikke så vanskelig synes jeg. I en samtale er jeg alltid helt ærlig i mine svar, samtidig som jeg tenker man må prøve å se etter lyspunkter også i vanskelige situasjoner. Dette kan være å fokusere på nye former for behandling eller livskvaliteten man kan få ut av den situasjonen man er i. Jeg forsøker å bistå ved å snakke fra mitt ståsted. Det er mange som ringer meg, både pasienter og pårørende. At de føler at de kan ringe meg synes jeg er betryggende og en tillitserklæring.

Riktig å fortsette arbeidet

Olav har brukt mye tid og energi på arbeidet for Blodkreftforeningen.

– Jeg har hatt mulighet til å arbeide mye med foreningen fordi rammevilkårene i mitt liv har vært slik at det latt seg gjøre. Jeg hadde en kone som var alvorlig syk med myelomatose, men som støttet mitt engasjement i foreningen og som selv var opptatt av arbeidet til Blodkreftforeningen. Min hovedoppgave var å ivareta henne, og sørge for at hennes livskvalitet var best mulig. Utover dette så hadde jeg ingen andre arbeidsoppgaver. Dermed kunne jeg bruke tid på områder der jeg så at det var et stort behov, eksempelvis forskning, og utvikling og godkjenning av nye medisiner og behandlinger.

Da Olav sin kone, Nina Poulsson, døde for tre år siden, konkluderte Olav raskt med at han ønsket å fortsette i ledervervet.
– Jeg måtte ta en runde med meg selv på om jeg var på riktig plass til å drive foreningen videre, men fant samtidig ut, etter samtaler med styret og sekretariatet, at det var både riktig og viktig for meg å fortsette arbeidet. Noe som helt klart var i Nina sin ånd også.

Covid krevde en omlegging

Olav trekker frem håndteringen av foreningen under koronapandemien som en av de viktigste sakene under hans tid som leder.

– Covid krevde at vi måtte legge om og finne nye løsninger på mange områder. Blant annet ved å tilby webinarer istedenfor fysiske seminarer, samt sørge for at våre medlemmer fikk oppdatert informasjon om covid som var relevant for deres blodkreftdiagnose. Bra kontakt med leger og hematologer gjorde at vi fikk gode råd på dette området hele veien. 

Blodkreftpasienter skal ha tilgang til den beste medisinen

At Blodkreftforeningens leder har et stort engasjement for raskere innføring av nye medisiner er godt kjent for foreningens medlemmer.

– Alle med blodkreft behandles med medisin, og da skal de ha tilgang til den beste medisinen, mener jeg. Blodkreft er et av de områdene der medisinutviklingen har gått langsomt, men fra 2010 har det skjedde en dramatisk utvikling. Problemet er at det norske systemet ikke henger med når det kommer til innføring av de medisinene som er tilgjengelige.

Det første Olav gjorde da han tok over vervet som leder i 2018 var å få oversikt over hvordan nye medisiner ble behandlet og godkjent i Norge.
–  Det viste seg at denne prosessen var uklar som en sumpmyr. Jeg besøkte og møtte alle som var involvert i godkjenningsprosessen. Det å forstå hva de forskjellige instansene gjør er viktig. Hva gjør legemiddelindustrien, helseregionene, sykehusene, Nye Metoder, Direktoratet for medisinske produkter? Jeg sørget for å få full klarhet i dette, noe som jeg har hatt glede og nytte av siden.

God utvikling på flere områder

Det er flere arbeidsområder Olav er fornøyd med utviklingen på gjennom årene han har vært leder.

– Jeg føler at vi virkelig har klart å skape fokus rundt dette med nye medisiner. Hvor viktig det er å få tilgang til de nyeste medisinene, og at Norge har et system som kan være langdrygt og bidrar til at våre pasienter får tilgang langt senere enn andre land i Europa. Utover dette har vi hatt en god utvikling av likepersonarbeidet vårt, og vi har fått på plass flere brukerrepresentanter. Vi har også lyktes med å bygge organisasjonen vår rundt i Norge, med et større nettverk, flere lokallag og større lokalt engasjement.

Er det saker du har tenker foreningen burde jobbet mer med?
–  Kanskje burde vi gjort mer for å øke engasjementet rundt dette med vår egen organisasjon og fått flere medlemmer. Det er mange som er rammet av blodkreft som ikke er medlemmer.

Internt engasjement er viktig

Det å ha et styre som fungerer godt er viktig for å klare å lykkes på de områdene man ønsker.

– At styret er aktivt betyr enormt mye. At det har engasjement i arbeidet sitt, og bidrar innenfor områdene vi skal jobbe for. Jeg er takknemlig for at vi har hatt et styre som har vært dedikert til oppgavene og hvor samarbeidet har fungert godt hele veien. Jeg har hatt  styremedlemmer som har vært fantastiske å jobbe med, mennesker som jeg med stor glede møter igjen.
 

Ingen er uunnværlig

Selv om Olav nå går av, blir han fortsatt å se i ulike arenaer. Han sitter som brukerrepresentant i et par prosjekter og ønsker fortsatt å engasjere seg i blant annet kampen for raskere tilgang til nye medisiner.

–  For meg er det en riktig beslutning å gå av nå, man skal ikke sitte som leder for evig tid. Ingen er uunnværlige.  Nå skal det nye styret finne veien sin fremover. Jeg har hatt en fantastisk og lærerik tid, og går ut av styret med masse positive følelser.