Blodkreftforeningen advarer mot uendret alternativkostnad

I vårt svar uttrykker vi tydelig bekymring for at arbeidsgruppen anbefaler å videreføre dagens nivå uten justering, til tross for dokumentert prisvekst på rundt 40 prosent siden 2016. Vi peker på at blodkreftfeltet består av mange ulike og ofte sjeldne diagnoser, med små pasientgrupper og begrensede behandlingsalternativer. Mange av de nye behandlingene er målrettede, kostbare og utviklet nettopp for slike små grupper – og kan i praksis være den eneste reelle behandlingsmuligheten. Dersom alternativkostnaden ikke oppjusteres i takt med prisutviklingen, øker risikoen for at disse behandlingene ikke blir innført i Norge.

Blodkreftforeningen er kritisk til at britiske tall fortsatt brukes som grunnlag for norske prioriteringer, og mener at beslutninger om tilgang til nye medisiner må bygge på norske data og norske rammebetingelser. Vi stiller også spørsmål ved bruken av produktivitetsargumentet i et felt der medisinske fremskritt ofte innebærer dyre, men livreddende behandlinger.

I høringssvaret vi at pasientperspektivet må veie tungt: Når det er usikkerhet, bør tvilen komme pasientene til gode – særlig for alvorlig syke med sjeldne diagnoser. For mange blodkreftpasienter kan tilgang til nye medisiner være forskjellen mellom liv og død, eller mellom et liv med tunge bivirkninger og et liv med god livskvalitet.

Les hele høringssvaret :

Høringssvar fra Blodkreftforeningen vedrørende rapporten «Hurtig utredning: anbefaling om justering av dagens alternativkostnad»

 Blodkreftforeningen ønsker å takke for muligheten til å gi innspill i denne viktige høringsrunden. Vår forening representerer pasienter og pårørende rammet av ulike blodkreftsykdommer. Blodkreftfeltet preges av stor variasjon, mange sjeldne diagnoser og et pasientgrunnlag som ofte har begrensede behandlingsalternativer. Vi ser med alvor på arbeidsgruppens anbefaling om å ikke justere dagens alternativkostnad, og vil understreke hvor viktig denne problemstillingen er for våre medlemmer.

Mangfold og sjeldenhet – behov for fleksibilitet og tilpasning

Blodkreft omfatter ikke én, men mange ulike diagnoser, fra akutte og kroniske leukemier til lymfomer, myelomatose og flere sjeldne undergrupper. Innen flere av disse tilstandene finnes det små pasientgrupper, og ofte mangler vi store, robuste studier og omfattende data. I slike tilfeller må vurderinger av både effekt og kostnad være preget av fleksibilitet og skjønn, slik at ikke pasientene våre faller mellom to stoler. Der hvor det er tvil, bør dette komme pasientene til gode – særlig når det gjelder tilgang på nye, potensielt livreddende medisiner.

Prisvekst – reelle konsekvenser for pasientene

Det er dokumentert at norske priser i spesialisthelsetjenesten har steget med om lag 40 prosent siden 2016. Å fortsette med samme alternativkostnad som for ti år siden, kan i praksis bety at stadig færre nye behandlinger blir innført. Det rammer spesielt blodkreftpasienter, hvor mange av de nyeste behandlingene er presisjonsmedisiner, ofte utviklet for små og spesifikke grupper. Disse er nødvendigvis dyrere enn bredt anvendte medikamenter, men utgjør ofte den eneste reelle behandlingsmuligheten. Dersom alternativkostnaden ikke oppjusteres i takt med prisutviklingen, vil dette i praksis redusere sjansen for at norske blodkreftpasienter får tilgang til nødvendige, innovative behandlinger. Hvis det hevdes at det er en risiko at kostnadene blir for høye, så må man også spørre hvilken risiko det innebærer å ikke sikre alvorlig syke pasienter en behandling som kan hjelpe dem. Hvilken risiko er verst: tapte menneskeliv eller økte kostnader? Det er etablert flere mekanismer som styrer og begrenser innføringen av nye medisiner som beskytter mot risikoen at utgiftene øker ukontrollert. Men det er begrensete muligheter for pasienter å få nødvendig behandling når alternativkostnaden er for lav.

Norske forhold må legges til grunn

Blodkreftforeningen stiller seg kritisk til at det fortsatt benyttes britiske tall som fundament for de norske prioriteringene. Det britiske helsevesenet er ikke direkte sammenlignbart med det norske. Kostnadsnivå, organisering og tilgang på medisiner varierer betydelig. For norske blodkreftpasienter, mange av dem med sjeldne diagnoser, blir det feil å la britisk empiri avgjøre hvilke behandlinger de kan få tilgang til. Vi ber innstendig om at norske data og norske rammebetingelser legges til grunn for slike avgjørende helsepolitiske beslutninger.

Produktivitetsargumentet harmonerer dårlig med blodkreftfeltet

Rapporten trekker frem produktivitetsutvikling som et argument for å holde alternativkostnaden nede, men samtidig hevdes det at de mangler tall for å beregne produktivitet. Dette gir liten mening innenfor blodkreftområdet, hvor medisinske framskritt først og fremst har bestått i utvikling av dyre, målrettede behandlinger for kompliserte og ofte sjeldne diagnoser. For mange blodkreftpasienter har disse innovasjonene vært avgjørende for liv og helse. Å nedjustere alternativkostnaden vil kunne medføre at slike behandlinger ikke blir innført, noe som for enkelte pasientgrupper vil bety at de står uten behandlingstilbud. Økt overlevelse innenfor blodkreft og andre kreftformer er dokumentert mange steder og er vel det beste anslaget for produktivitet.

Pasientperspektivet må veie tyngst

Blodkreftforeningen vil minne om at et helsevesen som skal være tuftet på likeverd, rettferdighet og pasientenes beste, må ha lav terskel for å innføre nye og lovende behandlinger – spesielt der det er usikkerhet eller tvil. For blodkreftpasienter kan tilgang til nye medisiner være forskjellen mellom liv og død, eller mellom et liv med alvorlige bivirkninger og et liv med god livskvalitet.

Blodkreftforeningen oppfordrer Helse- og omsorgsdepartementet til å revurdere anbefalingen om å ikke justere alternativkostnaden. Vi mener det er nødvendig med en oppdatering som tar hensyn til den faktiske prisutviklingen, det norske helsevesenets egenart, og de spesielle utfordringene som gjelder for sjeldne diagnoser. Prinsippet om at tvil skal komme pasientene til gode må stå sterkt i vurderingen av nye behandlinger for alvorlig syke.