Artikkelarkiv

Nylig vedtok Helse Bergen å starte opp med CAR-T-behandling på Haukeland i første halvår i 2025.

Hvordan takle en hverdag med alvorlig sykdom? I denne episoden har Heidi tatt en prat med Helge Christensen som har hatt. myelomatose i 13 år.

Hva kan vi selv gjøre for bedre livskvalitet? Yngvar Andersen er gjest og hjelper oss med motivasjonen, også på dårlige dager.

Beslutningsforum sa i dag ja til å innføre myelomatosemedisinen Darzalex, som en del av en kombinasjonsbehandling. - Innføringen er en stor forbedring for norske pasienter. Behandlingen er både mer effektiv og bedre tolerert enn vår standardbehandling, så dette er et stort fremskritt, sier Fredrik Schjesvold, leder for Oslo myelomatosesenter.

Det var svært god oppslutning rundt årets Landsmøte og Landskonferanse, som gikk av stabelen i Tønsberg 23.-25.august. Over 230 medlemmer hadde tatt turen til Vestfold!

I denne episoden snakker Heidi med hematolog Emadoldin Feyzi om diagnosen kronisk lymfatisk leukemi (KLL) og om hvordan det er å få en alvorlig sykdom som ikke alltid må behandles.

I påvente av vårt nært forestående landsmøte og landskonferanse, som starter på Klubben i Tønsberg 23.august, har vi satt sammen en kort minnefilm som oppsummerer fjorårets flotte landskonferanse i Bergen!

I andre episode av podkasten vår har Heidi møtt Knut Langeland som forteller åpent og ærlig om livet med KLL.

Denne uken sto vårt medlem Gunhild Haugerorden frem i Aftenposten og fortalte om sitt valg om å reise til Tyskland for å få CAR-T behandlingen Carvykti, en behandling som Beslutningsforum har sagt nei til i flere omganger. Leder Olav Ljøsne sier i samme artikkel at han svært er kritisk til både avgjørelsen og saksbehandlingen.

Nå er episode 1 av podkasten vår, Dråpen, ute og klar for å lyttes til. I episoden har Heidi tatt en prat med leder i Blodkreftforeningen Olav Løsne.

- Jeg håper Dråpen kan bidra til at de som lytter kan føle seg mindre alene. Vi er mange som føler oss litt ensomme i sykdommen, men sammen er vi et team. Alle har sin historie og erfaringer som kan hjelpe andre. En setning kan være dråpen som gir mening og trøst for den som lytter, sier Heidi Vikan, primus motor bak podkasten.

I sitt siste møte har Beslutningsforum utelatt informasjon fra Legemiddelverket da de sa nei til en ny og revolusjonerende CAR-T-behandling for pasienter med benmargskreft. Informasjonen de har tatt bort fra innstillingen, viser at pasienter med denne sykdommen mister åtte til ti kvalitetsjusterte leveår (QALY) med dagens behandling. ‒ Sterkt kritikkverdig, sier leder av Blodkreftforeningen Olav Ljøsne, og viser til at behandlingen Beslutningsforum sa nei til vil kunne gi pasientene en betydelig bedre prognose.