Det uavhengige markedsanalysebyrået Ipsos gjennomfører for tiden en pasientundersøkelse på vegne av Celgene og ønsker å lære av dine erfaringer som lav-risko MDS pasient. Vi i Blodkreftforeningen har engasjert oss i dette samarbeide med Ipsos og Celgene, og deler denne invitasjonen med dere:
Publisert 28.02.20
– Det største problemet med coronaviruset er kanskje nettopp det at vi må forholde oss til en del usikkerhetsmomenter slik situasjonen er i dag, blant annet hvor mange som vil rammes og hvor farlig det er. Men det er også en del momenter rundt viruset som vi er sikre på blant annet hvordan det smitter, at importfasen er i full gang, og at vi må regne med at det blir spredning i Norge, sier Anders Waage, overlege ved Avdeling for blodsykdommer ved St Olavs Hospital og professor ved NTNU.
– Det fremstår nærmest som ufattelig at legemiddelmyndighetene i de andre nordiske landene har funnet vedlikeholdsbehandlingen regningssvarende etter pristilbudet fra produsenten, men ikke i Norge, skriver Blodkreftforeningens leder, Olav Ljosne, i sin kronikk i Dagens Medisin.
NyeMetoder fungerer ikke til pasientenes beste. At Beslutningsforum har bestemt at for pasienter med benmargskreft som har fått stamcellebehandling så blir videre behandling med Revlimid for dyrt er nok et bevis på nettopp dette.
– Det vi vil er at de ser mer individuelt på pasienter og pasientgrupper. Å se alle pasienter under ett, blir urettferdig for en del, sa Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen, til Dagsrevyen 9.februar 2020.
Blodkreftforeningen ber Nye Metoder og Helse- og Omsorgsdepartementet revurdere bruken av hemmelighold rundt hvilke legemidler som er til behandling i Nye Metoder, samt at det gis innsyn i hva som er den reelle saksbehandlingstiden i Norge. Denne informasjonen må tilgjengeliggjøres for både pasienter og leger.
- Vi gleder oss over denne positive nyheten! Beslutningsforum godkjente i dag Ninlaro som medisin for myelomatose etter minst tre tidligere behandlinger. Flere kombinasjonsmuligheter i behandlingen av myelomatose er en kjærkommen utvikling, og en julegave for mange myelomatosepasienter, sier Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen.
Stortinget skal etter planen vedta en lov før jul som lovfester systemet for nye metoder i helsevesenet og det såkalte Beslutningsforum. Ved å lese det siste referatet fra Beslutningsforums møte 18. november vil man skjønne hvor galt et slikt lovvedtak vil være for pasientenes rettigheter og mulighet til å være med på å påvirke hvordan vi skal få den beste behandlingen som kan tilbys.
Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
