NyeMetoder fungerer ikke til pasientenes beste. At Beslutningsforum har bestemt at for pasienter med benmargskreft som har fått stamcellebehandling så blir videre behandling med Revlimid for dyrt er nok et bevis på nettopp dette.
– Det vi vil er at de ser mer individuelt på pasienter og pasientgrupper. Å se alle pasienter under ett, blir urettferdig for en del, sa Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen, til Dagsrevyen 9.februar 2020.
Blodkreftforeningen ber Nye Metoder og Helse- og Omsorgsdepartementet revurdere bruken av hemmelighold rundt hvilke legemidler som er til behandling i Nye Metoder, samt at det gis innsyn i hva som er den reelle saksbehandlingstiden i Norge. Denne informasjonen må tilgjengeliggjøres for både pasienter og leger.
- Vi gleder oss over denne positive nyheten! Beslutningsforum godkjente i dag Ninlaro som medisin for myelomatose etter minst tre tidligere behandlinger. Flere kombinasjonsmuligheter i behandlingen av myelomatose er en kjærkommen utvikling, og en julegave for mange myelomatosepasienter, sier Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen.
Stortinget skal etter planen vedta en lov før jul som lovfester systemet for nye metoder i helsevesenet og det såkalte Beslutningsforum. Ved å lese det siste referatet fra Beslutningsforums møte 18. november vil man skjønne hvor galt et slikt lovvedtak vil være for pasientenes rettigheter og mulighet til å være med på å påvirke hvordan vi skal få den beste behandlingen som kan tilbys.
Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
I brev til Bestillerforum 13.09.19 ber Blodkreftforeningen om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget, samt oppfordrer Nye Metoder til å tenke kommunikasjon ovenfor pasienter som en del av sitt arbeidsområde.
Klinisk utprøving av et nytt genmodifisert legemiddel mot benmargskreft (CAR-T-celleterapi) studien trenger allikevel ikke godkjenning av Miljødirektoratet.
– Dette er en positiv og riktig beslutning som vi mener må føre til en prinsipiell avklaring som bør skje umiddelbart slik at dette er ryddet opp i for kommende klinisk forskning og godkjenning av fremtidig bruk, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.
Å velge om du skal delta i utprøvende behandling eller ikke, er et viktig og personlig valg. Novartis har i samarbeid med pasientforeninger og LMI utarbeidet informasjonsheftet "Utprøvende behandling – noe for deg?" for å bidra til økt kunnskap om kliniske studier blant pasienter og pårørende.
