Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
I brev til Bestillerforum 13.09.19 ber Blodkreftforeningen om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget, samt oppfordrer Nye Metoder til å tenke kommunikasjon ovenfor pasienter som en del av sitt arbeidsområde.
Klinisk utprøving av et nytt genmodifisert legemiddel mot benmargskreft (CAR-T-celleterapi) studien trenger allikevel ikke godkjenning av Miljødirektoratet.
– Dette er en positiv og riktig beslutning som vi mener må føre til en prinsipiell avklaring som bør skje umiddelbart slik at dette er ryddet opp i for kommende klinisk forskning og godkjenning av fremtidig bruk, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.
Å velge om du skal delta i utprøvende behandling eller ikke, er et viktig og personlig valg. Novartis har i samarbeid med pasientforeninger og LMI utarbeidet informasjonsheftet "Utprøvende behandling – noe for deg?" for å bidra til økt kunnskap om kliniske studier blant pasienter og pårørende.
– Her har OUS gjort en kjempejobb med å ta en ledende posisjon i Europa, og så stoppes det hele opp av byråkrati og unødvendig vanskelig gjøring. Det er trist for helse-Norge og det er trist for så mange pasienter som har håp om at ny behandling er underveis, sier Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen.
Som tidligere år har vi også i år vist vår tilstedeværelse under årets store politiske møteplass, Arendalsuka. Vi har hatt vår stand på torvet og deltatt i flere debatter.
Helsetilsynet slo nylig fast at det vil være uforsvarlig av helseforetaket Vestre Viken å ikke fortsette behandling med immunterapi for en pasient som har hatt nytte av behandling vedkommende selv har betalt for hos en privat tilbyder.
Det nye styret har konstituert seg og Mette Gunnari er ny nestleder i Blodkreftforeningen.
