Blodkreftforeningen har bedt Beslutningsforum om at man i disse koronatider, åpner opp for bruk av medisiner som gjør det enklere for pasientene å ta medisinen hjemme i stedet for å måtte reise inn til sykehuset. Til vår store skuffelse har vi fått nei til henstillingen.
Blodkreftforeningen er en av mange foreningen som har levert innspill til evalueringen av Nye metoder. Blant annet har vi pekt på bruk av fagutvalg som et godt eksempel på reell brukerdeltakelse, men vi har også pekt på problematikken rundt tidsbruk og lagt vekt på viktigheten av å få en evaluering av premissleverandørene.
– Vi vil ha en åpenhet rundt prisspørsmålet. Vi har forståelse for at prisen er en del av forhandlingsrunden, men vi vil ha mer innsyn i hvilke kriterier som legges til grunn, hva som skjer i forhandlingene og hva som er smertegrensen, sier Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen, til Dagens medisin 27.04.20
I dag markerer vi den internasjonale AML dagen. Gjennom å dele kunnskap og informasjon om akutt myelogen leukemi kan vi sammen bidra til å øke oppmerksomheten rundt denne blodkreftformen. #KnowAML. ❤️
Koronasituasjonen gjør at rekruttering til en del studier på blodkreftområdet har stanset litt opp. Noe av årsaken kan være at pasientene selv har kviet seg for å reise inn til sykehuset, og det jobbes nå for å gjøre det enklere å følge opp pasienter og studieadministrasjon også digitalt.
I rekordfart har AstraZeneca satt sammen en global studie som skal teste blodkreftlegemiddelet Calquence på kritisk syke pasienter med COVID-19.
Sett i lys av koronasituasjonen har Blodkreftforeningen bedt Beslutningsforum om å omgjøre vedtaket som ble gjort 16.12.2019 , slik at det åpnes for å anvende Ixazomib ved behandling av myelomatose alene eller i kombinasjoner som skissert i vedtaket.
Kjære medlemmer, Blodkreftforeningen ønsker deg og dine nærmeste en Riktig God Påske. Den blir kanskje annerledes, men håper du føler deg trygg og ikke alene.
Oppdatert info: 31.03.2020
Dagens situasjon rundt koronaviruset påvirker i liten grad behandlingen for blodkreftpasienter ved sykehusene. Blodkreftforeningen har vært i kontakt med Rikshospitalet, St. Olavs hospital, Haukeland Universitetssykehus og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) som alle kan berolige blodkreftpasienter som skal starte opp med eller er i gang med behandling.
Bekymring rundt koronaviruset gjør at mange trenger en å snakke med. Våre likepersoner kan ikke besvare medisinske spørsmål, eller spørsmål om koronaviruset, men er her for deg som trenger en samtalepartner.
- Hadde alle myelomatosepasienter fått den behandlingen som er tilgjengelig i dag på en optimal måte er jeg ganske sikker på at totaloverlevelsen kunne doblet seg fra 5 til 10 år, sier Fredrik Hellem Schjesvold, Oslo myelomatosesente. I siste podcast fra HealthTalk Norge snakker han og Olav Ljosne, leder Blodkreftforeningen, om myelomatose og nye legemidler.
