– For meg har Blodkreftforeningen vært det fjerde hjulet på vognen – leger – sykepleiere - annet helsepersonell, har vært de tre andre, sa leder av Blodkreftforeningens lokallag i Oslo og omegn da han sammen med Blodkreftforeningens leder Olav Ljøsne holdt innlegg på et temamøte for sykepleiere innen hematologi tirsdag 15.januar.
Beslutningsforum vedtok på sitt møte 17. desember ikke å godkjenne Revlimid til bruk i vedlikeholdsbehandling for myelomatose.
– En håpløs beslutning, mener Blodkreftforeningens leder Olav Ljøsne som synes det er underlig at myndighetene viser til kostnader når noe av kostnadsbildet er at pasientene lever lengre med denne behandlingen.
Vi er så heldige at vi i Norge har to sterke forskningsmiljøer for myelomatose, ved St. Olavs/NTNU og ved OUS, og der begge dekker hele spektret fra grunnforskning til klinisk utprøving. For ytterligere å bedre kontakten mellom de to miljøene, ble det arrangert en workshop i Bergen 14. november i forkant av Onkologisk Forum. Et 20-talls forskere deltok, der det ble gitt presentasjoner fra aktuell forskning i begge miljøene.
Gledelige nyheter for medlemmer i Møre og Romsdal! 30.okt ble det stiftet lokallag i fylket. 12 medlemmer av Blodkreftforeningen var samlet på Lærings -og mestringssenteret ved Ålesund sykehus og de ble enstemmig vedtatt å etablere lokallag.
I høst arrangerte Blodkreftforeningen seminar om myelomatose i Oslo, Trondheim og Bergen.
På årets høsttreff den 27/9 hadde lokallaget i Oslo og omegn besøk av Lise Solberg Nes og Elin Børøsund fra SPS (senter for pasientmedvirkning og samhandlings forskning). Deltakerene fikk en innføring av hvilke prosjekter de jobber med, og hva som kan forventes i fremtiden. En av visjonene er bedre helse på den enkeltes premisser. Senteret er en del av OUS, og ikke en kommersiell aktør.
I vår høringsuttalelse er hovedbudskapet: vi krever at rask tilgang til nye medisiner må sikres ved at de gjøres tilgjengelig uten kostnader for pasienter mens de er til behandling i Nye Metoder.
Viktige spørsmål for Blodkreftforeningens medlemmer ble diskutert på Den store helsedebatten under Arendalsuka torsdag. Tilgang til og kostnader med bruk av nye medisiner sto på agendaen.
Blodkreftforeningen har under årets store politiske møteplass, Arendalsuka, vært aktive på flere arenaer.
Ordningen med Beslutningsforum skal lovfestes, og Blodkreftforeningen vil ha medlemmenes innspill på hva vi skal trekke frem i vårt høringssvar.
