På årets høsttreff den 27/9 hadde lokallaget i Oslo og omegn besøk av Lise Solberg Nes og Elin Børøsund fra SPS (senter for pasientmedvirkning og samhandlings forskning). Deltakerene fikk en innføring av hvilke prosjekter de jobber med, og hva som kan forventes i fremtiden. En av visjonene er bedre helse på den enkeltes premisser. Senteret er en del av OUS, og ikke en kommersiell aktør.
I vår høringsuttalelse er hovedbudskapet: vi krever at rask tilgang til nye medisiner må sikres ved at de gjøres tilgjengelig uten kostnader for pasienter mens de er til behandling i Nye Metoder.
Viktige spørsmål for Blodkreftforeningens medlemmer ble diskutert på Den store helsedebatten under Arendalsuka torsdag. Tilgang til og kostnader med bruk av nye medisiner sto på agendaen.
Blodkreftforeningen har under årets store politiske møteplass, Arendalsuka, vært aktive på flere arenaer.
Ordningen med Beslutningsforum skal lovfestes, og Blodkreftforeningen vil ha medlemmenes innspill på hva vi skal trekke frem i vårt høringssvar.
Høye vanntemperaturer over lengre tid, blant annet i Oslofjorden, har gitt gode vekstbetingelser for bakterier som finnes i brakk- og saltvann. En av disse bakteriene er vibrobakterien, som kan være farlig for personer med nedsatt immunforsvar. Smitten skjer gjerne via åpne sår.
– Den følelsen av å ligge helt hjelpeløs og vite at det er noen fremmede der ute som gir blod, blod som man trenger så sårt. Det er helt uvurderlig, sier Wenche Sørgård Rønnestad, medlem i Blodkreftforeningen.
Blodkreftforeningen avholdte sitt 27.landsmøte i Ålesund fredag 11.mai, og i to resolusjoner fra landsmøtet etterlyser foreningen tiltak for raskere godkjenning av nye medisiner, samt kartlegging av rehabiliteringsbehov for kreftpasienter.
Olav Ljøsne ble i helgen valgt til ny leder av Blodkreftforeningen.
Ljøsne som bor på Nøtterøy i Færder kommune mener at informasjon til pasienter og pårørende og fortsatt politisk press mot politikere og helsemyndigheter for å sikre pasienter best mulig oppfølging vil bli det viktigste for foreningen i årene fremover.
