Kategori: Vårt arbeid

Forslag til ny lov skader pasienter

Stortinget skal etter planen vedta en lov før jul som lovfester systemet for nye metoder i helsevesenet og det såkalte Beslutningsforum. Ved å lese det siste referatet fra Beslutningsforums møte 18. november vil man skjønne hvor galt et slikt lovvedtak vil være for pasientenes rettigheter og mulighet til å være med på å påvirke hvordan vi skal få den beste behandlingen som kan tilbys. 

Blodkreftforeningen etterlyser statistikk på flere blodkreftformer

Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.

Raskere medisintilgang

Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum. 

Miljødirektoratet snur, CAR T unntas bestemmelser om utsetting av GMO

Klinisk utprøving av et nytt genmodifisert legemiddel mot benmargskreft (CAR-T-celleterapi) studien trenger allikevel ikke godkjenning av Miljødirektoratet.
–  Dette er en positiv og riktig beslutning som vi mener må føre til en prinsipiell avklaring som bør skje umiddelbart slik at dette er ryddet opp i for kommende klinisk forskning og godkjenning av fremtidig bruk, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne. 

– Et vedtak vi applauderer

Helsetilsynet slo nylig fast at det vil være uforsvarlig av helseforetaket Vestre Viken å ikke fortsette behandling med immunterapi for en pasient som har hatt nytte av behandling vedkommende selv har betalt for hos en privat tilbyder.