Legens stemme i telefonen: «Kom med en gang, pakk sakene, du skal legges inn i morgen. Du har nyresvikt.»
Kaos i hodet og hjertet som slår: En slags kulde spres seg i kroppen. Finner fram det jeg trenger, mekanisk.
Du sier: «Ta det med ro, dette kan gå bra», mens du kjører meg til det store sykehuset.
Etter flere år med behandling for kløe og hudproblemer og mye undring hos legene, fikk Knut Nilssen en diagnose han aldri hadde hørt om - myelodysplastisk syndrom (MDS). Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.
Ninja Ulvestad Pettersen er allogen stamcelletransplantert med ubeslektet donor.
– Det er mulig å komme helskinnet gjennom og få et veldig godt liv etterpå, selv med mange komplikasjoner og senskader, påpeker hun.
–Løping styrker benstrukturen, mens styrketrening er superviktig for å styrke muskulaturen rundt reisverket som er møllspist, påpeker Line Svensgård. Etter at hun fikk myelomatose-diagnosen for halvannet år siden, er hun for lengst tilbake som treningsinstruktør på SATS.
Atle Åstveit er blitt mer bevisst på livsstil og egen helse etter at han fikk diagnosen myelomatose.
Johny Hamre (65 år) fra Herøy sør for Ålesund, er så langt den eneste i Norge som har fått sin myelomatose godkjent som yrkessykdom. Han har i senere tid blitt kjent med at flere kollegaer har fått samme sykdom og tenker tilbake på den tidlige fasen i oljeindustrien hvor faremomentene med kjemikalier nærmest var ukjent.
– Etter stamcelletransplantasjonen som var vellykket, tenkte jeg at nå skal det bli så mye bedre. Men det ble det ikke. Jeg falt ned i et mørkt hull og forsto ikke hva som var meningen med at jeg skulle overleve når jeg hadde så store plager, forteller Pernille Engelsen Skogsletten.
– Jeg har egentlig ikke opplevd at jeg er så dårlig. Jeg trener, går på jobb og lever et normalt liv. Foreløpig har jeg det bra, forteller Randi Bones (61), fire år etter at hun fikk diagnosen myelofibrose.
John Gunnar Jonstad føler seg alene om å ha den sjeldne sykdommen aplastisk anemi. Gjennom Blodkreftforeningen håper han å kunne finne frem til et større nettverk.
– Det å være kronisk kreftsyk er noe vi trenger mer oppmerksomhet rundt. Jeg lever med en sykdom som jeg aldri vil bli frisk av og som jeg ikke vet når vil blusse opp igjen. Samtidig ser jeg frisk ut, noe jeg slett ikke er, sier Trude Wetaas.
