Legens stemme i telefonen: «Kom med en gang, pakk sakene, du skal legges inn i morgen. Du har nyresvikt.»
Kaos i hodet og hjertet som slår: En slags kulde spres seg i kroppen. Finner fram det jeg trenger, mekanisk.
Du sier: «Ta det med ro, dette kan gå bra», mens du kjører meg til det store sykehuset.
- Hadde alle myelomatosepasienter fått den behandlingen som er tilgjengelig i dag på en optimal måte er jeg ganske sikker på at totaloverlevelsen kunne doblet seg fra 5 til 10 år, sier Fredrik Hellem Schjesvold, Oslo myelomatosesente. I siste podcast fra HealthTalk Norge snakker han og Olav Ljosne, leder Blodkreftforeningen, om myelomatose og nye legemidler.
- Vi gleder oss over denne positive nyheten! Beslutningsforum godkjente i dag Ninlaro som medisin for myelomatose etter minst tre tidligere behandlinger. Flere kombinasjonsmuligheter i behandlingen av myelomatose er en kjærkommen utvikling, og en julegave for mange myelomatosepasienter, sier Olav Ljosne, leder i Blodkreftforeningen.
Blodkreftforeningen har utviklet en egen brosjyre om Myelomatose.
Vi gleder oss over at forskning på blodkreft har fått støtte under årets forskningstildelinger fra Kreftforeningen! To prosjekter som retter seg mot forskning på myelomatose har fått støtte, og et prosjekt som skal se på hvordan immunterapi kun skal angripe kreftceller, og ikke friske celler hos blant annet pasienter med aggressiv akutt leukemi, ha også fått en tildeling.
Klinisk utprøving av et nytt genmodifisert legemiddel mot benmargskreft (CAR-T-celleterapi) studien trenger allikevel ikke godkjenning av Miljødirektoratet.
– Dette er en positiv og riktig beslutning som vi mener må føre til en prinsipiell avklaring som bør skje umiddelbart slik at dette er ryddet opp i for kommende klinisk forskning og godkjenning av fremtidig bruk, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.
– Her har OUS gjort en kjempejobb med å ta en ledende posisjon i Europa, og så stoppes det hele opp av byråkrati og unødvendig vanskelig gjøring. Det er trist for helse-Norge og det er trist for så mange pasienter som har håp om at ny behandling er underveis, sier Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen.
–Løping styrker benstrukturen, mens styrketrening er superviktig for å styrke muskulaturen rundt reisverket som er møllspist, påpeker Line Svensgård. Etter at hun fikk myelomatose-diagnosen for halvannet år siden, er hun for lengst tilbake som treningsinstruktør på SATS.
Legemiddelet iksazomib(Ninlaro) som brukes i behandling av myelomatose i kombinasjon med deksametason og Revlimid (lenalidomid), fikk nei i Beslutningsforum mandag. Dette betyr at det offentlige ikke kan tilby denne kombinasjonen av legemidler.
Professor og kreftforsker Therese Standal ved NTNU har fått tildeling av midler fra Kreftforeningen for å forske på hvordan man kan stresse kreftceller slik at de dør.
