I 2013 var Kristin Bratberg Madsen 48 år og alt var «på stell», som hun sier det selv. At hun hadde den sjeldne blodkreftsykdommen myelofibrose, det var det ingen tegn på. Kristin kan takke den nyutdannede og engasjerte vikaren til fastlegen for at diagnosen ble stilt tidlig i forløpet.
Kai-Even Jensen (43) gjennomgikk allogen stamcelletransplantasjon for to år siden. Det sto om livet, men behandlingen er både tøff og farlig og vil prege Kai-Even for resten av livet.
Beslutningsforum sa i dag ja til innføring av Ruksolitinib (Jakavi) til behandling av symptomer ved myelofibrose. Behandlingen kan tas i bruk fra 15. oktober 2020.
Blodkreftforeningen er rystet over at Beslutningsforum i dag har sagt nei til at medisinen Jakavi (ruksolitinib) fortsatt kan gis til pasienter med myelofibrose (MF). Rundt 300 pasienter vil bli rammet av dette årlig. Blodkreftforeningen har sendt klage på vedtaket til Helseminister Bent Høie.
Blodkreftforeningen har utviklet en egen brosjyre om MF.
– Jeg har egentlig ikke opplevd at jeg er så dårlig. Jeg trener, går på jobb og lever et normalt liv. Foreløpig har jeg det bra, forteller Randi Bones (61), fire år etter at hun fikk diagnosen myelofibrose.