For første gang på tre år kunne vi i Blodkreftforeningen møtes til landskonferanse igjen. Fra fredag 20. til søndag 22. mai var 160 av våre medlemmer samlet i Trondheim og gjensynsgleden var stor. I denne filmen har vi satt sammen små og store øyeblikk fra helgen.
Hematolog Lorentz Brinch gikk bort 13.juni. Brinch var en av nestorene innen transplantasjonsmedisin i Norge og har vært en viktig bidragsyter for Blodkreftforeningen.
Hvil i fred.
Overlevelsen er blitt god for de som nå får allogen stamcelletransplantasjon, men med mange langtidsoverlevere har vi også fått mange pasienter som sliter med senvirkninger etter behandlingen. – Det er viktig at vi greier å følge opp disse pasientene slik at de får hjelp for senvirkningene, sier hematolog Lorentz Brinch som er en av nestorene innen transplantasjonsmedisin i Norge.
Ved UiT Norges arktiske universitet søker de brukermedvirkere som kan bidra i forskningsprosjektet "Brukermedvirkning i helseforskning". Prosjektet har som mål å bidra med kunnskap om hvordan brukermedvirkning i helseforskning gjennomføres.
Tidsbruk og langdryge prosesser i Systemet for Nye Metoder har Blodkreftforeningen kritisert ved flere anledninger. På møtet i Beslutningsforum 23.mai ble to medisiner for blodkreftpasienter vurdert. Selv om én ble godkjent innebærer avslaget på den andre medisinen mer ventetid for pasientene.
Under Blodkreftforeningens landsmøte i Trondheim ble hele styret, samt leder Olav Ljøsne, gjenvalgt. Landsmøtet vedtok også en resolusjon hvor vi ber Legemiddelverket om å prioritere pasientene.
I Aftenposten 13. mai kan vi lese et innlegg fra de åtte topplederne i våre fire helseforetak som hevder at Norge ikke ligger etter våre naboland når det gjelder innføring av nye medisiner. De viser til statistikker, men statistikk kan også misbrukes, noe de gjør i dette innlegget.
– Det var faktisk en grunn til at jeg hadde følt meg syk og så utrolig sliten i lang tid, forteller Hanne Mollatt Hellerud fra Jaren på Hadeland. Hun kjente på en lettelse da hun ble diagnostisert med KML i 2013 som 44-åring.
Selv om Vidar Sigurdsson (63 år) lever som normalt, og ikke sliter med bivirkninger etter behandlingen, har Waldenstrømsdiagnosen endret synet hans på livet.
– Man tenker jo ikke at noe slik skal skje en selv, men plutselig gjør det jo det. Jeg har lært at ting kan endre seg fort og at det er viktig å nyte hver dag.
