Når én blir syk – og alle må kjempe

Han var på jobbreise i Oslo da han ble akutt dårlig. I løpet av få dager gikk livet fra travle møter til akuttinnleggelse og en alvorlig blodkreftdiagnose.

– Jeg hadde vært sliten over tid, men tenkte bare at det skyldtes for mye jobb og for lite søvn. Jeg hadde ikke reflektert over at det kunne være noe mer alvorlig, forteller Ola Aarvik.

Alt gikk veldig fort da sykdommen først rammet for alvor.  Han ble sendt til legevakten og videre til Akers sykehus, før det bar rett inn på Rikshospitalet. Der ble det påvist at han hadde kronisk myelogen leukemi.

–Jeg ringte hjem og sa: «Jeg kommer ikke hjem i dag. Jeg har fått kreft og er lagt inn på Riks’n». Det var en ganske spesiell telefon å ta, forteller Ola.

Valgte å være åpne

Han forteller at det i starten var flere sykehusinnleggelser og behandlinger kroppen ikke responderte på. Etter hvert ble det også aktuelt med ikke bare én, men to allogene stamcelletransplantasjoner.

– I løpet av knappe sju måneder var jeg hjemme i kun tre dager. Datteren vår kunne ikke være med meg til Oslo. Hun fikk godkjent fraværet, men sto i fare for ikke å få karakter i flere fag på grunn av manglende vurderingsgrunnlag. Kona mi prøvde å balansere det å være hos meg og være hjemme med henne. Hun følte ofte at uansett hvor hun var, var hun på feil sted, forteller Ola.

Familien tok et tydelig valg da sykdommen rammet: De skulle være åpne.

– Det var kona mi, som er kreftsykepleier, som sa det først: Alt vi sier til datteren vår må være sant – men vi trenger ikke å fortelle alle detaljer.

– Hvordan preger alvorlig sykdom et tenåringsliv?

– Datteren min mistet mye og ble isolert sosialt over lang tid fordi vi måtte unngå smitte. Vi begynte med koronatiltak i desember 2017 – to år før resten av Norge. Hun kunne heller ikke være i fjøset eller med hestene som hun likte så godt. At hun måtte ta opp fag fra videregående i etterkant, har vært en direkte konsekvens av sykdommen.

Essensielt samhold

Selv om sykdommen har ført med seg store tap, har familien også opplevd samhold og håp underveis.

– Vi har kommet tettere og blitt flinkere til å ta hensyn til hverandre. Ikke minst har vi blitt flinkere til å gjøre ting sammen når vi har mulighet. Vi hadde mange fine turer, selv midt i det vanskelige, forteller Ola.

Han understreker hvor krevende det er å være syk når man bor langt fra sykehuset.

– Å bo nord i Gudbrandsdalen betyr nesten to timer med blålys til sykehuset. Når du har sepsis og må ha antibiotika i løpet av én time, så har du en utfordring, påpeker Ola.

I kraft av at kona hans er kreftsykepleier fikk de i samråd med behandlende hematolog, tilrettelagt slik at de hadde utstyr hjemme for å kunne starte med intravenøs antibiotika, og til stell. Det gjorde det mulig å bo lenger hjemme og redusere antall sykehusbesøk. Ola mener samhandlingen mellom hematologen og kona var avgjørende for utfallet.

– Hva har vært det tyngste for deg personlig?

– Å innse hvor sliten familien ble. På et tidspunkt etter transplantasjonen sa kona mi: «Nå må du begynne å ta hensyn til familien.» Det traff meg. Jeg hadde vært så selvsentrert at jeg ikke innså hvordan familien også ble rammet av min sykdom. Da begynte jeg å fokusere mer på å bidra hjemme, trene meg opp og komme tilbake.

Krevende rehabilitering

Han brukte tre år på å klare å bevege seg normalt. Lenge slet han med kognitive problemer, og kunne ikke gå i butikken med en handleliste på mer enn tre ting uten å glemme noe og ringe hjem.

– Nå er det fem år siden jeg ble ferdigbehandlet, og først nå kjenner jeg progresjon. Selv om jeg ikke er helt frisk og sliter med senskader av behandlingene som lavt energinivå, er jeg kreftfri, smiler Ola Aarvik.

Han beskriver rehabiliteringen som krevende. Det er når du endelig er «ferdigbehandlet» og alle tror du er frisk, at det virkelige maraton starter.

– Det føles som å legge ut på en ny femmil, på bakglatte ski, når du akkurat har fullført en femmil, med en kropp som er sliten, skadet og uten publikummet som heiet rundt løypa, forteller han.

Forstår mer enn man tror

Ola er tydelig på at opplevelsen av å få kreft vil ramme forskjellig fra person til person.

– Vi bærer jo alle med oss det vi har opplevd av ulike ting gjennom livet, i tillegg har man ulik livssituasjon. Om du er enslig eller har familie, et lite eller stort nettverk, om du bor nær sykehus eller langt i fra, om du er digital eller mer analog – det er så mange faktorer som er med på å påvirke opplevelsen. Selv føler jeg meg enormt heldig som hadde en familie som tok hensyn til meg og la til rette for min rehabilitering og progresjon.

– Har du et råd til andre familier som står midt i blodkreft?

– Vær ærlig med barna. En vanlig feiloppfatning er at man tror man skåner barna ved å ikke informere, men de forstår ofte mer enn voksne tror. Barn er digitale og er flinke til å google, og kan fort komme til å tro det verste. Fortell ‒ ikke nødvendigvis om alle detaljer, men det er viktig at de blir orientert om utviklingen. Åpenhet gir barn trygghet – også hvis det er slik at man ikke kommer til å overleve. Da må det ikke holdes på avstand, men bli en naturlig del der barna får mulighet til å være til stede og ta avskjed på sin måte.