Vera Henden lever med PV

Da Vera Henden fikk polycytemi vera-diagnosen i 2012, ble livet snudd delvis på hodet. I fjor var hun døden nær etter en dramatisk sykkelulykke. – Når det røyner på gjelder det å støtte seg til alle de gode hjelperne der ute. De finnes faktisk overalt, smiler 74-åringen.

Publisert 22. desember 2022

– Jeg hadde aldri hørt om polycytemi vera og måtte google for å finne ut av ting. Blodkreft hørtes alvorlig og avskrekkende ut. Hvis jeg ikke fikk behandling, ville jeg ha en forventet levealder på maks to år. Jeg skrev på nettet og ba om informasjon fra andre som kjente til sykdommen. Slik kom jeg i kontakt med Inger Margrethe Landsverk på Vestlandet (tidligere styremedlem red.anm), forteller Vera Henden.

Sammen lagde de en Facebookgruppe for de som er rammet av polycytemi vera. En blodkreftsykdom med utspring fra beinargen, som kun rammer 25-100 nye mennesker i året i Norge. Fellesskapet Facebookgruppen førte med seg ble svært nyttig i den nye sykdomstilværelsen for Henden. Det samme var muligheten til å kunne fortsette i jobben som rektor i ytterligere tre år til pensjonsalder var nådd.

– Jeg kunne ikke ha gradert sykmelding, men måtte være i full jobb det siste året. Følelsen av at kollegaene mine heiet på meg og nærmest bar meg fram på slutten, er gode minner, smiler hun.

Fløyet i ambulansehelikopter

– Det er så mange der ute som både er betalt for å hjelpe deg, og som vil hjelpe deg. Da er det om å gjøre å bruke det, når du har behov – og ikke føle deg som en belastning. Man må huske på at vi mennesker blir glade for å hjelpe, det ligger i vår natur, sier Vera Henden.

En sykkeltur fra hjemmet i Bevergrenda til Kongsberg sentrum en maidag i fjor, kom til å snu Vera Hendens liv ytterligere på hodet. Den elektriske trehjuling-sykkelen hun nettopp hadde fått, som følge av polynevropati i beina, skjente ut av veien og ned mot elva. Hun husker at hun falt av sykkelen og ramlet ned skråningen, siden er alt blankt. Hvor lenge hun ble liggende er uvisst, men da hun ble funnet bar det strake veien i ambulanse til Kongsberg sykehus, og siden i helikopter videre til Ullevål.

– Jeg lå for døden i mange uker, forteller Henden som ikke hadde hatt på hjelm da hun syklet og som nå hadde fått blødninger i hjernen som følge av fallet. I tillegg hadde hun en rekke brudd i ansiktet. Hun ble lagt i kunstig koma for at hjernen skulle få hvile. En lungebetennelse hun pådro seg mens hun lå i respirator, gjorde situasjonen ytterligere kritisk.

Kjenner på mange tap

Legene sier det er et mirakel at hun overlevde. Følgene av ulykken sliter hun riktignok med den dag i dag. Fra å ha hatt en aktiv hverdag der hun både engasjerte seg i jobb og politikk og elsket å gå på tur med hunden sin, setter helseplager med ett store begrensninger for Henden.

– Sertifikatet ble tatt fra meg, jeg kan ikke lenger gå og jeg har problemer med å lese. Det er veldig mange tap. Når livet byr på så store utfordringer gjelder det å finne de små gledene i tilværelsen. Det kan være så lite som det å finne en god film man kan kose seg med, påpeker Henden.

Hun har tre døtre som har vært en stor støtte, når det har røynet på. Ingen av barna bor imidlertid i nærheten, dermed er hun «tvunget» til å klare seg selv.

– Jeg har skjønt at det finnes veldig mange gode hjelpere overalt. Alt fra hjemmesykepleie, til butikkansatte, frisøren min, naboer og venner. Det er så mange snille mennesker, som synes det er hyggelig å hjelpe. Man må aldri gå i fellen og tenke at man er en belastning.

Sette seg mål

Å ha noe å engasjere seg i har alltid vært viktig for Vera Henden. I jobben som rektor, i politikken og i Utdanningsforbundet fikk hun i mange år utløp for engasjementet. Etter at hun fikk blodkreftdiagnosen, ble hun sterkt engasjert i Blodkreftforeningen.

– Jeg håper å kunne komme sterkere tilbake i Blodkreftforeningen. Å trene opp motorikken er en ting, snart skal jeg også på synsrehabilitering i regi av Blindeforbundet. Det gjelder å sette seg noen mål.

Hun trekker frem den kroniske biten av sykdommen hennes som en ekstra stor belastning.

– Utfordringen med polycytemi vera – i likhet med en del andre diagnoser – er at man ikke kan bli bra av det. Å ha en kronisk sykdom man må leve med, byr på dager som både går opp og ned. Å bruke folk, spesielt når man har en dårlig dag, er essensielt. Noen ganger trengs profesjonell ekspertise. Jeg får for eksempel en psykolog hjem til meg en gang i uka, som er til veldig god hjelp. Han gir meg verktøy til å sortere ut de tunge tankene, forteller Henden.

Henter energi fra andre

Målet videre er å ta mer tak i det sosiale. Å selv ta grep, og ikke vente på at det skal komme noen og hjelpe, er viktig, i følge Henden.

– Jeg har en del fatigue og er sliten, da er det godt å slappe av, men jeg må også ha det sosiale for å hente energi. For en stund siden fikk jeg hjelp til å sende ut en melding til de åtte som har blitt pensjonister på skolen jeg var rektor på. Jeg innkalte til møte/re-union for å mimre litt. Det var veldig koselig og er noe vi skal fortsette med en gang i måneden, smiler Henden.

Tekst: Kjersti Juul
Foto: Cato Martinsen, Laagendalsposten