Helsedirektørene ser ikke den enkelte pasient

Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen

I Aftenposten 13. mai kan vi lese et innlegg fra de åtte topplederne i våre fire helseforetak som hevder at Norge ikke ligger etter våre naboland når det gjelder innføring av nye medisiner. De viser til statistikker, men statistikk kan også misbrukes, noe de gjør i dette innlegget.

Publisert 13. mai 2022

Les hele innlegget som ble publisert 13.mai i Aftenposten her: Nye medisiner skal innføres raskere

Tilsvar fra Olav Ljøsne, Leder Hovedstyret, Blodkreftforeningen i Norge:

Spesielt vil jeg tro at pasienter med den sjeldne blodkreftsykdommen Waldenstrøms makroglobulinemi reagerer når de ser at de som bestemmer over innføringen av nye medisiner i Norge hevder at de er blant de raskeste i Europa med å ta nye medisiner i bruk. Denne pasientgruppen har ventet i flere år på å få en ny og effektiv medisin godkjent. Ny medisin ble lagt frem for metodevurdering allerede i 2014. I mars i år fattet Beslutningsforum hvor disse direktørene styrer, beslutningen om at medisinen ikke skal tas i bruk. Det begrunnes med at prisen er for høy, men hva prisen er og hva dette sammenlignes med holdes hemmelig (og den benyttes for andre diagnoser).

Dette er et ekstremt eksempel, men det finnes mange lignende saker hvor spesielt små pasientgrupper er lidende. Her er det naturlig nok ikke studier med store pasientgrupper tilgjengelig som kan fylle statistikkravene de som vurderer hvor lønnsomt det er å berge et liv.Vi undres også over at norske myndigheter setter andre og mer omfattende krav til dokumentasjon enn hva som brukes i våre naboland. Hadde dokumentasjonskravene vært samkjørt over landegrensene, ville det også vært lettere for legemiddelindustrien å gi den dokumentasjonen myndighetene krever. Når helsedirektørene klager på at industrien bruker lang tid på å levere dokumentasjon, burde de også se seg selv i kortene og spørre seg om hvorfor lille Norge skal be om mer omfattende utredninger enn andre land vi gjerne sammenligner oss med.

Det er bra at helsedirektørene sier at de skal bli bedre på tidsbruk. Blodkreftforeningen tror at et viktig bidrag til dette er å være tydelig på hva tidsbruken betyr for den enkelte pasient.Dessverre er denne diskusjonen basert på en krangling mellom industri, Legemiddelverket og direktørene i Beslutningsforum om hva som skal brukes av dokumentasjon, hvordan dokumentasjonen skal brukes og hvilke kalkyler som skal legges til grunn for verdien på et liv. De sier også at de skal bli bedre på å bruke medisinske fageksperter. Det skjer også idag, men seleksjon og ekspertenes råd er ikke tilgjengelige.

Nei, snu på det. Hva betyr det for pasienten som må vente på en livsviktig behandling? Hvordan kan vi raskest mulig sikre at et liv blir berget, forlenget og utsatt for færre bivirkninger av behandling.  Lytt til fagekspertene selv om deres konklusjoner er ukomfortable. Kanskje også slippe pasientrepresentantene mer målrettet til i prosessen. Så får man heller ta de akademiske og økonomiske diskusjonene på bakrommet.