Tone lever med KML

Tone Schalla har hatt Kronisk myelogen leukemi (KML) siden 2014.

Publisert 13. juli 2021

Vi møter Tone Schalla utenfor inngangen til Dyreparken i Kristiansand. Det er duskregn i luften og Tone har kledd seg fornuftig i varme turklær. Vi er her for å gjøre opptak til en film om KML for Blodkreftforeningen. Tone forteller om møter hun har hatt i helsevesenet der KML nærmest blir bagatellisert. Man skal være glad for at det «bare» er KML, siden det finnes så god behandling.

– Det er noe med å få lov å anerkjenne de følelsene en kjenner på når en får en sånn diagnose. Anerkjenne at det kan være tøft å høre at du har kreft selv om det «bare» er KML. Jeg syntes i hvert fall det var vanskelig og mange tanker dukket opp.

Samtidig var jeg selvsagt takknemlig og utrolig glad for å at det fantes medisiner og at det går an å leve fint med dette, sier Tone da vi vi har passert billettluken og trasker mot Kjuttaviga.

Regnet med at alt var i orden

– Jeg mistet pappa til lymfekreft i mai 2012. Selv følte jeg noe var galt med min kropp og helse den høsten etter han døde. Jeg gikk til fastlegen og fikk en «full sjekk», men det kom ikke noe ut av det. Jeg regnet egentlig med at alt var i orden og at det jeg slet med ville gå over. Men tiden gikk og i løpet av våren 2014 ble det tydelig at ting ikke var bra. For å gjøre en lang historie kort, kom jeg meg endelig til legen igjen på sensommeren 2014. Tilfeldighetene ville at jeg hadde byttet fastlege til en som var nærmer der vi bodde, og han skjønte fort at nå var det alvor.

Fullstendig nedkjørt

Jeg var fullstendig nedkjørt og redd for om at jeg hadde arvet min fars kreftdiagnose.

Etter legetimen gikk alt veldig fort. Grytidlig neste morgen, før legesenteret egentlig åpnet, ble jeg ringt etter og fikk beskjed om å dra rett på sykehuset for videre prøvetaking, undersøkelser og oppfølging.

Vel framme på akutten ble mannen min og jeg sittende på hver vår pinnestol i et felles observasjonsrom i timevis. Jeg var ør og redd. Jeg fikk sendt noen meldinger og forklart at jeg ikke kom på jobb, og jeg tekstet søsknene mine som varslet mamma. Det kom som et sjokk for dem alle at jeg var syk.

«Du har leukemi»

Langt ut på dagen kom vi endelig inn på et enerom i mottaket der jeg fikk en seng. En hematolog kom og fortalte med hva jeg feilte. Jeg klarte hverken å tro det eller å forholde meg til det som ble sagt der og da. Hadde jeg leukemi? Jeg var i sjokk. Så ble det flere undersøkelser, blodprøver, ultralyd og til sist tok jeg en beinmargsprøve i det samme rommet jeg hadde fulgt pappa til da han skulle ta sammen prøven et par år tidligere. Og til slutt ble jeg lagt inn på sengepost.

Ubehagelige bivirkninger

Straks diagnosen kronisk myelogen leukemi ble bekreftet, startet jeg opp med medisinen Tasigna. Jeg reagerte på medisinen med utslett, smerter i huden, vondt i kroppen, kvalme, trøtthet og en kombinasjon av at jeg følte jeg «brant opp» og var glovarm utenpå – samtidig som jeg hadde frostrier og frøs «helt inn i marg og bein».

Jeg må innrømme at det var noen tøffe måneder – også psykisk. Jeg ble fulgt tett opp av kreftlegen min på Senter for Kreftbehandling (SFK). Jeg var dere flere ganger i uken i starten. Etter en periode fikk jeg komme over på Glivec siden behandlingen med Tasigna gav meg så mye ubehag.

Alene med vanskelige tanker

Jeg var utrolig glad for å få «mirakelmedisinen» og for at jeg responderte på behandlingen. Samtidig var det utfordrende for meg å håndtere situasjonen. Jeg var redd og usikker. Vi hadde tre gutter hjemme som jeg tenkte mye på. Jeg hadde sittet med de samme legene på det samme kontor på SFK med pappa, nå var det jeg som var i sentrum – nå var det jeg som var syk. Jeg trengte noen å lufte vanskelige tanker med.

Jeg fikk mast meg til en samtale

Siden jeg ikke skulle ha hverken cellegift eller stråling på SFK, var jeg liksom ikke helt deres pasient. Likevel fikk jeg mast meg til en samtale med en av sykepleierne der; det betydde mye for meg. Litt senere på vinteren fikk jeg også noen samtaler med en psykolog som hjalp meg med å orden i tankene og sette ting i perspektiv. Det var nyttig og viktig for meg.

 Tre dører for mestring

I tillegg laget jeg meg allerede første dag på sykehuset min egen strategi for å forsøke å mestre situasjonen best mulig. Jeg lukket øynene og så for meg tre dører. Den første var til alt det vonde og vanskelige jeg var redd for; der var tanker om døden, frykt for at medisinen ikke skulle virke lenger, redsel for prøvesvar og undersøkelser og for å ikke finne tilbake til meg selv. Bak dør nummer to var realiteten. Hva sier legene?: DETTE SKAL GÅ BRA! Hva sier prøvesvar?: DE ER STORT SETT FINE. Hva sier prognosen?: DEN ER GOD – DU DØR MED KML OG IKKE AV.

Bak den tredje døren var alle gode minner. Guttene mine. Mannen min. Et rom med glede, takknemlighet og påfyll.

Da kunne jeg gå litt ut og inn av disse rommene. Ikke bli i det første rommet for lenge, men samtidig tillate meg å være der litt. Så kunne jeg ta veien innom rom to før jeg bruket mest tid i det tredje rommet for påfyll.

Dyreparken

På et tidspunkt skjønte jeg at jeg måtte ut og gå for å ha noe konkret å fylle dagene med. Her kom dyreparken inn i bildet. Jeg har vokst opp med parken, og da vi selv fikk barn har vi hatt årskort i mange år. Parken har gitt meg så utrolig mange gode minner, så jeg tenkte at nå må jeg bruke den for å komme med ut. Jeg husker det var oktober og jeg stod i luka, hoven og rød i ansiktet av medisiner, og bad om å få kjøpe et årskort (!) til en voksen. Hun i luka skjønte nok ikke helt at jeg skulle ha et årskort så sent på høsten. Jeg hadde klump i halsen og gråten i øynene – joda, jeg skulle ha et årskort jeg. Og det fikk jeg.  Så da ble det mange turer hver uke og det var helt fantastisk. Jeg så på dyrene, naturen, mimret om turer fra når guttene var små og fikk luftet tanker og beveget kroppen.

Jeg skulle ha et årskort til Dyreparken!

Min mor ble syk og fikk diagnosen bukspyttkjertelkreft i august 2015. Hun døde etter bare noen få uker. Det var tøft. Det var et år siden jeg fikk min diagnose og jeg var akkurat tilbake i jobb. Ut på våren kjent jeg at jeg lengtet veldig tilbake til turene i Dyreparken – jeg skulle gjerne hatt tid og mulighet til å gå tur der igjen for å bearbeide sorgen over mamma og for å liksom «samle meg» igjen da.

Det er noen menneskemøter jeg aldri glemmer

Det er noen av de jeg har møtt på min vei som jeg aldri glemmer. Det er hun som, da jeg skulle ta blodprøve på SFK en av de aller første gangene, sendte meg et godt blikk og sa noen trøstende ord. Hun var trygg og hun SÅ meg. Og så er det den ene sykepleieren på sengeposten som tok seg tid noen ekstra minutter ved sengekanten og bare VAR der sammen med meg. Jeg glemmer det aldri. Kreftlegen min tar også godt vare på meg – han er dyktig. Jeg har hatt noen utfordringer med bivirkninger av medisinene som har gjort hverdagen med full jobb krevende. Da har han ordnet opp og funnet løsninger som hjelper meg. Jeg har ennå ikke hatt prøvesvar som tilsier at jeg kan forsøke å slutte med medisinen, men det kan jo kanskje åpne seg en mulighet for det i fremtiden.

Jeg er sykepleier av yrke, men har jobbet de siste årene i Kirkens SOS. Det er en anonym krisetjeneste på nett for mennesker som er selvmordsnære eller har andre utfordringer i livet sitt som de trenger å snakke (eller chatte) med noen om. Krisetjenesten betjenes av frivillige medarbeidere og jeg har ansvar for undervisning, veiledning og oppfølging av dem. Det oppleves som et meningsfullt arbeid. Jeg vet at små ting kanskje kan bety mye for den som er i krise. Det at noen lytter til deg, anerkjenner deg, har tro på deg – bærer håpet ditt hvis du har mistet det selv – det er viktig og det er fint. Når jeg opplevde å bli syk og miste fotfeste for en stund, hadde jeg et stort nettverk som tok vare på meg. Jeg var heldig.

Kroppen min er kanskje ikke akkurat som før, men jeg er den jeg er på grunn av det jeg har vært gjennom. Kreften er der fortsatt, den er jo kronisk. Men den holdes i sjakk. Jeg er evig takknemlig for at det finnes effektfull behandling for KML. Hver dag, når jeg tar medisinen, så tenker jeg at den lille tabletten – den gir meg liv.

I senere tid har jeg blitt kjent med Blodkreftforeneingen og likepersonarbeidet der. Det har jeg opplevd som veldig bra og kanskje jeg kan jeg også gjøre en innsats der etter hvert.

 

I denne artikkelen har Tone selv skrevet sin egen historie om hvordan hun opplevde å få blodkreftdiagnosen.