Kai-Even ble stamcelletransplantert

Kai-Even Jensen

Kai-Even Jensen (43) gjennomgikk allogen stamcelletransplantasjon for to år siden. Det sto om livet, men behandlingen er både tøff og farlig og vil prege Kai-Even for resten av livet.

Publisert 16. april 2021

I 2015 var Altaværingen Kai-Even en travel prosjektleder i bygningsbransjen med lange jobbdager, småbarn hjemme og et aktivt fritidsliv. Vedvarende hodepine var en uvelkommen gjest i hverdagen, men Kai-Even gjorde som de fleste menn gjør: bet tennene sammen og utsatte legebesøket i det aller lengste.

Da han først dro til legen, var blodplateverdiene unormalt høye og han ble sendt til sykehuset i Hammerfest for undersøkelser. Der fortsatte verdiene å stige, og Kai-Even ble i all hast fraktet med ambulansefly til Tromsø. Der fikk han etter noen dager fikk diagnosen essensiell trombocytose (ET).

ET er en sjelden kronisk sykdom som oppstår når beinmargen produserer for mange blodplater. ET tilhører en gruppe sykdommer som kalles myeloproliferative neoplasier (MPN)

‒ Jeg var en del plaget med ET-sykdommen med mer hodepine, og vi prøvde ut diverse medisiner. I 2018 ble blodprøvene mine normale en periode, og jeg stusset litt på det. Etter hvert fikk jeg vite at sykdommen hadde utviklet seg til myelofibrose (MF), forteller Kai-Even.

ET er i utgangspunktet en sjelden sykdom, og enda sjeldnere utvikler den seg til MF, forklarer Håkon Reikvam. Hen er professor og spesialist i indremedisin og blodsykdommer ved Haukeland sykehus.

Håkon Reikvam, professor og spesialist i indremedisin og blodsykdommer ved Haukeland universitetssykehus.

‒ Det er ganske uvanlig, men det kan skje hos enkelte pasienter, og da utvikler man det som kalles post essensiell trombocytose – myelofibrose (Post ET-MF). Enkelt sagt så fortrenger bindevevet i benmargen den normale produksjonen av blodceller, og man utvikler benmargssvikt. Pasienten får da symptomer på anemi, lav blodprosent, og i tillegg kan en få redusert produksjon av blodplater som kan gi blødningsrisiko og lavt nivå av hvite blodceller som gir redusert forsvar mot infeksjoner. Dette skjedde med Kai-Even, og da er sykdommen kommet over i en mer alvorlig fase med dårligere prognose, sier Reikvam.

Mange lever relativt godt med MF, og det kan gå flere år før sykdommen forverres.

‒ Jeg trodde selv jeg hadde god tid, selv om legen sa jeg skulle ordne med donorer til en fremtidig benmargstranplantasjon. Jeg har fire brødre, alle stilte opp, men jeg sa til dem at det sikkert ikke vil bli aktuelt med stamcelletransplantasjon på mange år. Men det ble nokså fort klart at jeg måtte ha en transplantasjon. For kroppen produserte ikke nok blodceller, og jeg måtte ha flere og flere blodoverføringer.

Legene i Tromsø var tydelige på at kroppen til Kai-Even ikke vil tåle særlig langt tid med blodoverføringer flere ganger i måneden. Han hadde allerede problemer med å få i seg næring og kiloene rant av.

Så i desember 2018, fire måneder etter at han fikk MF, reiste Kai-Even til Haukeland sykehus for en kontroll og en grundig gjennomgang av det som nå skulle skje.

‒ Det var skremmende å høre, men jeg sa ja siden jeg ikke hadde noe valg.

Håkon Reikvam fulgte Kai-Even gjennom behandlingen. Han understreker at en allogen stamcelletransplantasjon som regel ikke er første behandlingsalternativ.

‒ Det er en behandling som forbundet med en stor grad av komplikasjoner både under behandling og i forløpet senere. Derfor er det viktig å selektere og nøye velge de pasientene som er kandidater for en så omfattende, og rett ut sagt skummel, behandling som en stamcelletransplantasjon er.

For å understreke alvoret blir Kai-Even rådet til å ta en god samtale med barna før operasjonen.

‒ De var sju og ti år gamle da, og legene sa jeg burde snakke med dem. For ungene hører likevel litt her og litt der, så det er bedre å fortelle hvordan situasjonen er. At det kunne gå galt.  Det var en tøff samtale. Han minste skjønte ikke så mye av det, men eldstemann knakk litt sammen. Men det gikk bra!

Januar 2019 ble Kai-Even og broren innlagt ved Haukeland sykehus. Før pasienten kan få stamceller fra en donor må immunforsvaret nullstilles med cellegift.

‒ Oppholdet på Haukeland gikk veldig greit, selv om det var småplager som kvalme og sår hals. Og håret forsvant jo. Det viktigste er å gjøre som legene sier ‒ å spise og være i aktivitet.  Jeg hadde en trimsykkel på rommet, og så ble det mye TV og Netflix.

I løpet av tre uker i isolat fikk Kai-Even fikk med seg hver eneste øvelse under ski-VM i Seefeld.

‒ Det kanskje mest spennende med stamcelletransplantasjonen er når du venter på at de nye cellene skal gi liv i fra seg, at man ser på blodprøvene at det fungerer. Det gikk vel to uker fra jeg fikk de nye stamcellene til vi så at det fungerte. Da var det jubel! Det var utrolig dyktige folk som passet på meg og gjorde det de kunne for at jeg skulle ha det bra.

Fra Haukeland reiste Kai-Even til sykehuset i Tromsø der han lå en uke før han fikk reise hjem.

‒ Det var utrolig deilig å komme hjem etter fem uker. Å få være sammen med barna og samboeren og familien og å sove i sin egen seng.

Etter operasjonen måtte Kai-Even fly til Tromsø for kontroller to ganger i uken. Så annenhver uke, og nå to år senere er han på kontroll i Tromsø hver fjerde måned og en gang årlig i Bergen.

Han forteller at han prøver å holde seg i form på tredemøllen og med turer i det vakre Alta-landskapet. Ute i den nybygde garasjen, innredet med komfortable sofaer og en raus flatskjerm, har Kai-Even sitt eget gutterom. Motorsykkelen av typen svær Harley Davidson, er pusset og polert og venter på tørre veier og turkameratene. Nyoverhalte påhengsmotorer henger på veggen og skal snart være med på fisketurer i midtnattsolen.

‒ Mange rundt meg ser nok at jeg er aktiv og tenker at «han der er i god form». Men ofte har jeg ladet opp til en ting i forveien, og etter at jeg har gjort en aktivitet så må man lade batteriene på nytt en god stund.

For Kai-Even har fått erfare at en transplantasjon ikke er noen kvikk fix der man vandrer kurert ut av sykehuset.

‒ Jeg ville nok ikke gjort det hvis jeg kunne ha levd med sykdommen. Det er en stor risiko å ta, og man får plager som følge av operasjonen. Etter at jeg sluttet med immundempende behandling så har det vært mye med knær og ledd og søvn og alt mulig rart.

Nå venter jeg på at overskuddet skal komme tilbake. Jeg er sliten om dagen for jeg plages med fatigue. Jeg pleier bare å si at jeg er sliten. De dagene jeg trener får jeg ikke gjort så mye annet. Og de dagene jeg har noe som skal ordnes her hjemme, kan det bli dårlig med trening. Jeg prøver å balansere alt sammen. Når det blir for mye blir jeg sliten og lett irritabel, og det er ikke hyggelig for barn og samboer, så det er viktig å finne den gode balansen med energiuttak.

Jeg prøver å være positiv og tenke på alt som er bra med å være hjemme og ikke tenke på at man ikke er i jobb og alt man ikke kan gjøre. Nå er fokuset mitt på å få trent meg opp og håpe at fatiguen slipper taket. Man må tenke på alle de gledene man har i livet, nøkkelen ligger der. Før så gikk jeg og tenkte på de «store øyeblikkene», men når man har vært igjennom dette her så tenker man at de store øyeblikkene er de små øyeblikkene. Og dem er det mange av, det er bare å stoppe opp og ta seg tid til å nyte det.

 

Tekst: Harald Herland