Jeg har fått livet i gave

Silja, pasient med AML

Silja Vestre Bjerke fikk «dødsdommen» fra norske leger, men lever i dag et godt liv takket være medisiner fra et amerikansk firma gjennom et compassionate use-program.

Publisert 25. juni 2020

Silja Vestre Bjerke (51) fikk påvist AML juli 2016 og ble behandlet med egne stamceller. Ved tilbakefall i 2017 fikk hun transplantert stamceller fra søsteren sin. Da hun i august 2018 fikk nytt tilbakefall med myeloide sarkomer i kroppen, var beskjeden fra legene nedslående: Det var ingenting mer de kunne gjøre for henne. Det eneste tilbudet bestod i strålebehandling mot de verste sarkomene. Livet kom til å bli kort.

– Det var en grusom beskjed å få, og ikke minst ille å måtte fortelle videre til familien, forteller Silja som har tre barn.

Sjokkbeskjeden var ensbetydende med at hun kun hadde noen få måneder igjen å leve.

– Da jeg fikk summet meg litt, spurte jeg om mulighetene for eksperimentell behandling, selv om de først hadde sagt at dette ikke fantes noe slikt for min tilstand.

Legen hennes på Rikshospitalet tok likevel kontakt med overlege og blodkreftspesialist Yngvar Fløisand, som tidligere i sykdomsforløpet hadde hatt Silja inne til behandling. Hvilken type AML hun hadde, og hva som var defekten, var allerede gjennomanalysert, og Fløisand fant ut at det var et firma i USA som hadde en medisin som virket mot akkurat dette.

Tankevekkende «mirakel»

Etter noen måneder var medisinen Ivosidenib Tibsovo godkjent, og rett før jul 2018 var det klart for at hun kunne ta den i bruk. I mellomtiden hadde svulstene utviklet seg ytterligere. For å følge opp effekten av medisinen ble en helscanning av kroppen foretatt med jevne mellomrom. Etter en tid så man at sarkomene gikk tilbake.

– Det føltes helt utrolig. Jeg hadde jo fått beskjed om at det ikke var noe som kunne gjøres. Medisinen gir heller ingen større bivirkninger, smiler Silja.

I dag merker hun kun følger av immunreaksjonene hun fikk etter transplantasjonen, som gjør at hun har redusert lungekapasitet. Det føles som å ha fått livet i gave.

– På de siste bildene så vi ingenting til svulstene. Det er på mange måter et mirakel. Samtidig er det tankevekkende at virkeligheten ble så annerledes enn det jeg først ble forespeilet av legene. Hadde det ikke vært for at jeg ba om å sjekke flere muligheter for medisiner i utlandet, hadde jeg ikke sittet her i dag.

Urettferdig praksis

Silja får medisinene på Compassionate Use og kan dra nytte av at Fløisand har fått til en egen avtale med det amerikanske firmaet.

– Det jeg har er gendefekt på såkalt idh1, men det finnes andre som har en defekt på idh2 hvor man har en noe tilsvarende medisin. Firmaet som lager en tilsvarende medisin for en nesten lik gendefekt blir imidlertid stoppet av Beslutningsforum. Det er veldig vanskelig å tenke på at det finnes medisiner, men at muligheten til å få disse er så urettferdig. Det er ikke snakk om mange, kanskje tre til fire stykker i året. For disse gjelder det liv eller død. Når Beslutningsforum tar disse beslutningene burde man virkelig benytte seg av den fagkompetansen som finnes på området, slik at det blir mulig å drive frem nye løsninger for folk som er i en uhyre vanskelig situasjon, påpeker Silja.

 

Tekst: Kjersti Juul
Foto: Privat