Blodkreftforeningen etterlyser statistikk på flere blodkreftformer

Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.

Publisert 19. november 2019

For blodkreft og leukemier er følgende kvalitetsrapport tilgjengelig:

Årsrapport for lymfom og lymfoide leukemier

Denne rapporten dekker diagnosene Hodgkin lymfom, Non-Hodgkin lymfom, Myelomatose, Modne lymfoide leukemier (består i hovedsak av Kronisk Lymfatisk Leukemi), Akutt Lymfoblastisk Leukemi.

Blodkreftforeningen har skrevet brev til helsemyndighetene der vi påpeker viktigheten av å få etablert et kvalitetsregister som inkluderer diagnosene:
Akutt Myelogen Leukemi, Kronisk Myelogen Leukemi, Myelodysplastiske sykdommer, Myeloproliferative sykdommer (i hovedsak Myelofibrose, Polycytemi Vera og Essensiell Tombocytemi).
Brev_Behov for flere kvalitetsregistre for blodkreftdiagnoser_2019

Kreftstatistikken 2018, Kreftregisteret

Forslag til ny lov skader pasienter

Stortinget skal etter planen vedta en lov før jul som lovfester systemet for nye metoder i helsevesenet og det såkalte Beslutningsforum. Ved å lese det siste referatet fra Beslutningsforums møte 18. november vil man skjønne hvor galt et slikt lovvedtak vil være for pasientenes rettigheter og mulighet til å være med på å påvirke hvordan vi skal få den beste behandlingen som kan tilbys.

Blodkreftforeningen etterlyser statistikk på flere blodkreftformer

Tildelinger til forskning på blodkreft

Vi gleder oss over at forskning på blodkreft har fått støtte under årets forskningstildelinger fra Kreftforeningen! To prosjekter som retter seg mot forskning på myelomatose har fått støtte, og et prosjekt som skal se på hvordan immunterapi kun skal angripe kreftceller, og ikke friske celler hos blant annet pasienter med aggressiv akutt leukemi, ha også fått en tildeling.

Tok opp informasjonen fra legen

Etter flere år med behandling for kløe og hudproblemer og mye undring hos legene, fikk Knut Nilssen en diagnose han aldri hadde hørt om - myelodysplastisk syndrom (MDS). Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.

Raskere medisintilgang

Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.