Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
Publisert 09. oktober 2019
Blodkreftforeningen ber blant annet Helse- og omsorgsdepartementet om å se på forhold rundt beslutningsprosessen rundt nye medisiner og behandling, hvordan beslutningstakere vurderer og fastsetter verdier for maks behandlingskostnader for pasienter pr. år og hvilke premisser som ligger bak beslutninger som tas på grunnlag av pris. Vi ber også helseministeren om å se på de tidskrevende prosessene rundt gokjenning av nye medisiner.
Les hele brevet her: Brev til helseministeren om Beslutningsforum
Stortinget skal etter planen vedta en lov før jul som lovfester systemet for nye metoder i helsevesenet og det såkalte Beslutningsforum. Ved å lese det siste referatet fra Beslutningsforums møte 18. november vil man skjønne hvor galt et slikt lovvedtak vil være for pasientenes rettigheter og mulighet til å være med på å påvirke hvordan vi skal få den beste behandlingen som kan tilbys.
Kreftregisteret offentliggjorde 23.oktober kreftstatistikken for 2018. I statistikken presenteres funn i form av registrerte diagnoser og forbedringstiltak, og disse fungerer som et grunnleggende verktøy for behandling av kreft i Norge. Selv om flere blodkreftdiagnoser er dekket av kvalitetsregistrene, så etterlyser Blodkreftforeningen et kvalitetsregister for AML, KML, Myelodysplastiske sykdommer og MPN.
Vi gleder oss over at forskning på blodkreft har fått støtte under årets forskningstildelinger fra Kreftforeningen! To prosjekter som retter seg mot forskning på myelomatose har fått støtte, og et prosjekt som skal se på hvordan immunterapi kun skal angripe kreftceller, og ikke friske celler hos blant annet pasienter med aggressiv akutt leukemi, ha også fått en tildeling.
Etter flere år med behandling for kløe og hudproblemer og mye undring hos legene, fikk Knut Nilssen en diagnose han aldri hadde hørt om - myelodysplastisk syndrom (MDS). Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
