Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
Publisert 09. oktober 2019
Blodkreftforeningen ber blant annet Helse- og omsorgsdepartementet om å se på forhold rundt beslutningsprosessen rundt nye medisiner og behandling, hvordan beslutningstakere vurderer og fastsetter verdier for maks behandlingskostnader for pasienter pr. år og hvilke premisser som ligger bak beslutninger som tas på grunnlag av pris. Vi ber også helseministeren om å se på de tidskrevende prosessene rundt gokjenning av nye medisiner.
Les hele brevet her: Brev til helseministeren om Beslutningsforum
Etter flere år med behandling for kløe og hudproblemer og mye undring hos legene, fikk Knut Nilssen en diagnose han aldri hadde hørt om - myelodysplastisk syndrom (MDS). Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
I brev til Bestillerforum 13.09.19 ber Blodkreftforeningen om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget, samt oppfordrer Nye Metoder til å tenke kommunikasjon ovenfor pasienter som en del av sitt arbeidsområde.
Klinisk utprøving av et nytt genmodifisert legemiddel mot benmargskreft (CAR-T-celleterapi) studien trenger allikevel ikke godkjenning av Miljødirektoratet.
– Dette er en positiv og riktig beslutning som vi mener må føre til en prinsipiell avklaring som bør skje umiddelbart slik at dette er ryddet opp i for kommende klinisk forskning og godkjenning av fremtidig bruk, sier leder i Blodkreftforeningen Olav Ljøsne.
