Blodkreftforeningen krever bedre kommunikasjon rundt Nye Metoders arbeide (Bestillerforum og Beslutningsforum)

Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen

I brev til Bestillerforum 13.09.19 ber Blodkreftforeningen om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget, samt oppfordrer Nye Metoder til å tenke kommunikasjon ovenfor pasienter som en del av sitt arbeidsområde.

Publisert 16. september 2019

Brev 13.09.2019:

Selexinor – manglende begrunnelse og brukerinvolvering

Blodkreftforeningen viser til referat fra siste møte i Bestillerforum hvor det står følgende om Sak 125-19:

Metodevarsel ID2019_080 Selinexor i kombinasjon med lavdose deksametason til behandling av relapsert og refraktær myelomatose. Til drøfting. Beslutning: Bestillerforum RHF ber ikke om en nasjonal metodevurdering på nåværende tidspunkt.

Myelomatose er en svært alvorlig sykdom, og pasienter som har møtt gjentagende tilbakefall har begrenset med behandlingsmuligheter. For dem er nye medisiner en viktig del av livshåpet, og Blodkreftforeningen reagerer derfor sterkt på at Bestillerforum avviser metodevurdering uten begrunnelse. Vi lurer på hvilken kommunikasjonsmessig tenking Bestillerforum viser overfor pasienter i en kritisk livsfase, når arbeidet gjøres på denne måten.

Blodkreftforeningen forstår behovet for prioriteringer og vurdering av nye medisiner og behandling. For pasienter med myelomatose er medisinering den viktigste komponent i behandlingen. Når Bestillerforum avviser metodevurdering av en ny medisin uten begrunnelse er det grunn for oss å nettop be om dette.
Blodkreftforeningen vil derfor:

  • be om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget slik at vi som brukerorganisasjon kan ha en reell mulighet til å utøve brukermedvirkning.
  • sterkt oppfordre Nye Metoder til å tenke kommunikasjon overfor alvorlig syke pasienter som en del av sitt ansvarsområde.
    Med hilsen
    Blodkreftforeningen
    Olav Ljøsne
    Styreleder