Tragisk praktisering av regelverk setter Norge i bakevja

‒ Vi synes det er uakseptabelt at Beslutningsforum sier nei til å tillate behandlinger som gjør at pasienter opplever lavere risiko og reduserer behovet for å reise inn til sykehusene. Hele samfunnet er pålagt store begrensninger på grunn av koronatiltakene, og her har man muligheten med et enkelt grep å gjøre situasjonen enklere for svært syke mennesker. At man sier nei til dette, er helt uforståelig og vi følger dette opp videre, sier Olav Ljøsne.

–  Her har OUS gjort en kjempejobb med å ta en ledende posisjon i Europa, og så stoppes det hele opp av byråkrati og unødvendig vanskelig gjøring. Det er trist for helse-Norge og det er trist for så mange pasienter som har håp om at ny behandling er underveis, sier Olav Ljøsne, leder i Blodkreftforeningen.

Publisert 29. august 2019

Norske myelomatosepasienter kan gå glipp av muligheten til å delta i en ny internasjonal CAR-T-studie som kan bidra til å helbrede benmargskreft. Blodkreftforeningen har tidligere skrevet om den revolusjonerende immunterapiformen; Står foran et gjennombrudd for myelomatosepasienter, som er på trappene ved Oslo Myelomatosesenter ved OUS. Nå står imidlertid muligheten til å få delta i studien i fare for norske pasienter fordi behandlingsmetoden må godkjennes av Miljødirektoratet da studien faller inn under forskriften om « Lov om fremstilling og bruk av genmodifiserte organismer

Fredrik Hellem Schjesvold, leder av Oslo myelomatosesenter

Overlege ved Oslo Myelomatosesenter, Fredrik Schjesvold, er opprørt på vegne av pasientene som nå kanskje ikke får deltatt i studien.
– Det er virkelig ille for de inntil 20 norske pasienter med benmargskreft som kunne blitt med, sier han til Aftenposten.

– Her må helseministeren skjære igjennom umiddelbart! Her står mange myelomatosepasienter i fare for å miste en enestående mulighet til være med i en studie som kan revolusjonere behandlingen av benmargskreft, sier Ljøsne.

 

Aktuelle lenker:
Kreftpasienter faller inn under samme regelverk som oppdrettslaks , Aftenposten

Kreftstudie på vent – absurd situasjon, Dagens medisin

Rydd opp i regelverket – Norske pasienter bør kunne få genterapi , Aftenposten