Å velge om du skal delta i utprøvende behandling eller ikke, er et viktig og personlig valg. Novartis har i samarbeid med pasientforeninger og LMI utarbeidet informasjonsheftet "Utprøvende behandling – noe for deg?" for å bidra til økt kunnskap om kliniske studier blant pasienter og pårørende.
Publisert 29. august 2019
Informasjonen i denne brosjyren kan forhåpentligvis være til hjelp. Den er skrevet til deg som er pasient, pårørende eller venn og er interessert i å finne ut mer om utprøvende behandling i Norge.
Informasjonsheftet er tilgjengelig på norsk, engelsk og urdu.
Pasienthefte om kliniske studier_NORSK_juni 2019
Pasienthefte om kliniske studier_ENG_mai 2019
Pasienthefte om kliniske studier_URDU_juni 2019
Vi gleder oss over at forskning på blodkreft har fått støtte under årets forskningstildelinger fra Kreftforeningen! To prosjekter som retter seg mot forskning på myelomatose har fått støtte, og et prosjekt som skal se på hvordan immunterapi kun skal angripe kreftceller, og ikke friske celler hos blant annet pasienter med aggressiv akutt leukemi, ha også fått en tildeling.
Etter flere år med behandling for kløe og hudproblemer og mye undring hos legene, fikk Knut Nilssen en diagnose han aldri hadde hørt om - myelodysplastisk syndrom (MDS). Takket være at han tok opp all informasjonen han fikk, greide han å følge med på alt det nye han skulle lære seg.
Blodkreftforeningen er positive til informasjon om at det er dialog og forhandlinger mellom myndighetene og legemiddelselskapene for å komme frem til en ordning hvor pasienter kan få tilgang til nye medisiner og behandlinger før en endelig beslutning om offentlig finansiering er tatt av Beslutningsforum.
Blodkreftforeningen har sendt brev til helseminister Bent Høie med anmodning om at forholdene for blodkreftpasienter blir undersøkt. Godkjenning av nye behandlingsmetoder og medisiner preges av en prosess med hemmelighold, manglende tilgang til informasjon og beslutninger som ikke kan ankes.
I brev til Bestillerforum 13.09.19 ber Blodkreftforeningen om fullt innsyn i beslutningsgrunnlaget, samt oppfordrer Nye Metoder til å tenke kommunikasjon ovenfor pasienter som en del av sitt arbeidsområde.
